3e Journée de la Chaire DITC

Mejia-Cardenas, C. et Rivard, M.

Avec les nouvelles politiques d’inclusion, une augmentation des enfants intégrés dans les services de garde éducatifs à l’enfance (SGEE) est observée, incluant ceux ayant un diagnostic d’autisme. Les études sur l’inclusion soulèvent un lien important entre les attitudes des intervenants et la qualité de l’inclusion d’enfants ayant des besoins de soutien spécifiques. Bien que les SGEE soient souvent le premier lieu d’intégration pour ces enfants, peu d’études ont porté sur les diverses dimensions des attitudes de leur personnel ayant un impact sur l’inclusion. À travers une enquête faite auprès de 211 éducateurs et gestionnaires des SGEE, nous avons exploré leurs attitudes envers l’éducation inclusive et l’inclusion des enfants ayant un diagnostic d’autisme. Globalement, les participants ont exprimé des attitudes positives au sujet l’éducation inclusive et l’inclusion des enfants ayant un diagnostic d’autisme. Toutefois, il y aurait des différences significatives entre les groupes de répondants.

Morin, D.

Un des aspects importants contribuant à l’inclusion et à la participation sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle est la volonté des membres de la collectivité à les accueillir et à les considérer comme des membres à part entière de la communauté. L’instrument Attitudes à l’égard de la déficience intellectuelle – Questionnaire ATTID (Morin, et al., 2013) permet de mesurer les attitudes de la population ou de groupes ciblés envers les personnes présentant une déficience intellectuelle. L’ATTID permet, entre autres, de déterminer les cibles à privilégier dans la conceptualisation et le développement de campagnes de sensibilisation ou de programmes éducatifs. C’est cet instrument qui vous sera présenté.

Assouline, I. et Morin, D.

Les attitudes envers la déficience intellectuelle (DI) du personnel dans les milieux spécialisés influencent l’inclusion sociale et le bien-être des usagers. 157 intervenants et 38 gestionnaires ont rempli le questionnaire sur les attitudes à l’égard de la DI (ATTID ; Morin et al., 2013). Les résultats ont révélé des attitudes généralement positives dans les deux groupes, plus positives que chez la population générale, mais plus paternalistes chez les gestionnaires. Les attitudes positives étaient associées au niveau d’éducation, à la fréquence et à la qualité du contact, ainsi qu’aux connaissances sur la DI. Des programmes de formation en milieu de travail sur l’étiologie de la DI et les interventions favorisant l’autodétermination pourraient améliorer les attitudes du personnel envers la DI.

Girard, R., Morin, D., P. Bélec, F., Valois, P.,  Rivard, M. et Bardon, C.

Notre étude évalue les effets de la participation de professionnels de santé aux Jeux Olympiques spéciaux, offrant des dépistages gratuits aux athlètes présentant une déficience intellectuelle (DI). Elle étudie l’influence du contact direct sur les attitudes des professionnels de santé envers cette population, via des questionnaires avant et après l’évènement. Les résultats montrent une amélioration de la sensibilité et du confort dans les interactions entre les athlètes et les professionnels de la santé. Cette étude souligne l’importance des expériences directes pour enrichir la prise en charge des personnes présentant une DI, contribuant à une approche plus inclusive en santé.

Gibus, M., Lord, G., Morin, D., Valois, P., P. Bélec, F. et Rivard, M.

Notre recherche examine l’effet de la participation de bénévoles aux Jeux d’été d’Olympiques spéciaux Québec sur leurs attitudes envers les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI). Pour les 88 bénévoles interrogés, aucun changement d’attitude n’a été observé après leur implication. Ceci pourrait être attribué au fait que plus de la moitié des bénévoles avaient déjà des contacts fréquents avec des personnes présentant une DI, révélant ainsi une attitude déjà positive à leur égard. Les résultats soulignent l’importance de la familiarité envers les personnes présentant une DI afin de réduire la stigmatisation.

El-Kik, N., Morin, D., Morin, S., Valois, P. et Rivard, M.

Notre étude s’intéresse aux attitudes des chauffeurs d’autobus envers les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) qui sont essentielles pour leur inclusion sociale. 270 chauffeurs ont rempli le questionnaire Attitudes à l’égard de la déficience intellectuelle (ATTID). Les résultats démontrent une tendance généralement positive, malgré certaines perceptions paternalistes qui pourraient avoir un effet négatif sur l’autodétermination. La qualité de la relation avec les personnes présentant une DI est également considérée comme la variable sociodémographique ayant le plus d’influence sur les attitudes. Ces résultats soulignent l’importance de développer des programmes qui encouragent des interactions positives et l’autonomie des personnes présentant une DI.

Martineau-Gagné, A., Morin, D., Lanovaz, M. et Archambault, P.

L’autonomie dans les déplacements contribue à l’inclusion sociale et à l’autodétermination des personnes qui présentent une déficience intellectuelle. Cette étude vise à comprendre les enjeux liés au développement de cette autonomie. Pour ce faire, des apprenants présentant une déficience intellectuelle ainsi que leurs proches ont participé à une entrevue au sujet de l’autonomie dans les déplacements. Les résultats révèlent ce qui influence le choix des moyens de transport utilisés par les personnes qui présentent une déficience intellectuelle. Ils mettent également en lumière les avantages perçus de l’autonomie et des inquiétudes pour la sécurité durant les déplacements.

Lefrançois, J. et Rivard, M.

Il existe des initiatives favorisant l’inclusion sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle et/ou ayant un reçu un diagnostic d’autisme dans plusieurs milieux (écoles, travail, etc.), mais nous en retrouvons très peu dans les milieux sportifs. Nous avons donc réalisé des entrevues auprès d’athlètes autistes et/ou présentant une déficience intellectuelle qui font partie d’une équipe de cheerleading compétitive, les Flyers All-starz, ainsi qu’auprès de leurs parents et entraineurs, dans le but de documenter les effets perçus du sport d’équipe de compétition sur ces personnes. Les données recueillies serviront à la coconstruction d’une formation visant à outiller les entraineurs d’athlètes autistes et/ou présentant une déficience intellectuelle.

Lord, G. et Morin, D.

La pandémie de la COVID-19 est venue bouleverser la vie de toute la population, notamment celle des adultes présentant une déficience intellectuelle dont les limitations cognitives occasionnent entre autres des difficultés d’adaptation et de compréhension. Cette présentation décrit la perception de 11 proches quant à l’expérience vécue de ces adultes. Les résultats décrivent l’adaptation d’adultes présentant une déficience intellectuelle dans le contexte de la pandémie, les facteurs ayant facilité ou entravé cette adaptation, les effets de la pandémie et des mesures sanitaires sur l’adulte présentant une déficience intellectuelle, ainsi que les besoins perçus dans ce contexte.

Bouffard, C., Mestari, Z., Lefebvre, C., Rivard, M., Mello, C. et Morin, D.

Les intervenants spécialisés en autisme et en déficience intellectuelle d’un CISSS nous ont demandé des outils pour gérer les comportements défis des enfants de 12 ans et moins qui résistent aux interventions habituelles. Ensemble, nous avons choisi et adapté le programme Prévenir-Enseigner-Renforcer, qui inclut les parents comme partenaires dans l’intervention. Nous présenterons le programme, la formation qui l’accompagne et quelques résultats préliminaires de notre étude sur le terrain. Une gestionnaire qui a introduit le programme dans son service exposera les leviers et défis liés au programme et à son implantation dans un CISSS.

Tusevo, G., Lefebvre, C., Mestari, Z., Rivard, M., Forget, J. et Morin, D.

Les comportements défis des enfants nuisent à leur qualité de vie ainsi que celle de leur entourage (parents, fratrie, intervenants). Le programme Prévenir-Enseigner-Renforcer permet aux parents soutenus par des intervenants d’intervenir sur les comportements défis et les difficultés socio-émotionnelles de leur enfant. Des entrevues réalisées auprès de parents ayant appliqué le programme soulignent des barrières reliées à la présence de la fratrie lors de la mise en place du programme, comme les difficultés dans la gestion du temps pour appliquer le programme et ses stratégies, la nécessité d’adapter les routines familiales, etc. Toutefois, la collaboration des intervenants et l’implication positive de la fratrie sont perçues comme étant bénéfiques.

P. Bélec, F. et Morin, D.

Notre étude examine l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les familles d’enfants présentant une déficience intellectuelle, en se concentrant sur les comportements difficiles des enfants, le stress perçu par les parents et leurs stratégies d’adaptation. Avec la participation de 112 parents, nos résultats indiquent que les défis accrus, tels que l’augmentation des comportements agressifs et des comportements sexuels inappropriés chez les enfants, ont conduit les parents à adopter des stratégies d’adaptation centrées sur l’émotion, tout en contribuant à leur niveau de stress. Ces constats soulignent l’importance du soutien offert aux parents pour gérer ces défis pendant la pandémie.

Thomas Persechino, S., Bardon, C. et Corrêa Matias Pereira, C.

La détresse psychologique chez les personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme est un sujet peu étudié. Cette revue critique explore les moyens avec lesquels la détresse chez ces populations est définie et évaluée. Les résultats démontrent que la détresse est rarement définie en tant que concept dans les écrits scientifiques. De plus, lorsque la détresse est identifiée, elle est souvent évaluée par le biais d’observations de comportements perturbateurs, et les interventions portant sur la détresse ciblent plutôt la réduction de ces comportements. Les retombées de cette étude en lien avec la prévention du suicide sont abordées.

Hernandez Pérez, C. et Rivard, M.

Le ministère de la Santé et des Services sociaux a réalisé une enquête en mai et juin 2021 auprès des travailleurs des différents services en DP-DI-TSA au Québec, afin de connaître leur besoin de recevoir une formation sur l’intervenant pivot. L’équipe de recherche a obtenu l’approbation du Ministère pour accéder aux données recueillies et les analyser. La compréhension des facteurs qui entravent l’implantation de l’intervenant pivot n’est pas simple. Elle touche à l’organisation du système, aux intervenants qui offrent les services et aux besoins des usagers et de leurs familles. Nos résultats montrent un intérêt commun à avoir une formation sur l’intervenant pivot qui définit bien les tâches qui sont attribuées à cette fonction.

Abouzeid, A., Rivard, M., Jacques, C., Hérault, É. et Saulnier, G.

Premièrement, une présentation sera faite sur un projet ayant abouti à la création d’un modèle logique de trajectoire de services en évaluation diagnostique, basé sur des données probantes et les perspectives des intervenants, pour les enfants de 0 à 7 ans chez qui on soupçonne un trouble neurodéveloppemental. Ensuite, sera exposé un projet pilote ayant servi d’étude de cas pour le projet de développement dudit modèle logique. Pour chacun de ces projets, la problématique, le contexte, les résultats et les retombées seront abordés. Ces initiatives, coconstruites avec les parties prenantes, intègrent recherche, expertises cliniques et connaissances pratiques pour une approche globale.

Boulé, M., Lussier, M.A., Morin, M., Dionne, M., Rivard, M., Morin, D. et Abouzeid, A.

Le programme Ensemble (parents et intervenants) Pour une Approche positive et précoce, tremplin pour Soutenir les familles (E-PAtS), a été adapté pour le Québec et est offert depuis 2020 à des familles ayant un enfant avec un soupçon ou un diagnostic de troubles neurodéveloppementaux. Les parents ayant participé au programme nomment des effets positifs sur leur santé mentale, leur gestion du stress et leur sentiment de compétence parentale. Le E-PAtS leur offre un espace chaleureux, sans jugement, où ils se sentent validés, compris et prennent davantage soin d’eux. L’ajout de ce programme à même la trajectoire de services publics a le potentiel de réduire les enjeux de santé mentale chez les parents.

Morin, S., Rutt, K. et Morin, M.

Les parents d’adolescents présentant une déficience intellectuelle recherchent activement de l’information sur la DI et sur les services dont leurs adolescents pourraient bénéficier. Cette recherche vise à mettre à jour, à adapter au format web et à évaluer l’efficacité d’un programme. Elle a été réalisée auprès de 31 parents d’adolescents âgés de 10 à 21 ans présentant une déficience intellectuelle. Les résultats démontrent une baisse des besoins exprimés, une augmentation des services reçus et du niveau d’aide perçue, une augmentation des connaissances ainsi qu’une appréciation globale du programme.

Magnan-Tremblay, C., Rivard, M. et Chatenoud, C.

Les familles d’enfants ayant un diagnostic d’autisme ou de déficience intellectuelle doivent répondre aux nombreux besoins diversifiés de leurs membres dans un contexte de vie particulier où leur temps et leur énergie sont limités. Peu d’outils s’appuyant sur un modèle théorique fort existent pour documenter scientifiquement et faciliter l’identification des besoins des familles selon leur perspective en tenant compte de tous les membres de la famille en contexte clinique. Nous avons traduit et adapté le questionnaire Family needs assessment (FNA) pour mieux connaître et comprendre les besoins de ces familles et organiser ces connaissances, en plus d’offrir un outil concret aux intervenants des milieux cliniques.

Patel, S., Rivard, M., Mello, C., Sanchez, C. et Morin, D.

Bien que des recherches antérieures aient étudié la santé mentale chez les parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), le stress des mères et des pères au sein du couple n’a pas été examiné auparavant. Nous avons étudié les niveaux de stress des mères et des pères au moment du diagnostic et après l’intervention auprès de leur enfant, ainsi que leur façon de gérer le stress. Les mères et les pères ont démontré des niveaux de stress élevés avant et après l’intervention. Leurs propos ont mis en évidence des thèmes clés quant aux expériences et aux stratégies des parents pour gérer le stress en tant qu’individu et en tant que couple. Les résultats de cette étude suggèrent des pistes pour soutenir les couples qui élèvent des enfants ayant un TSA.

Sanchez, C., Rivard, M., Abouzeid, N., Morin, M. et Morin, D.

Cette présentation explore et documente les formes et les effets de l’implication des pères d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme dans le milieu familial et dans le processus d’intervention. Notre compréhension actuelle de l’implication des parents dans la famille et l’intervention porte surtout sur l’expérience des mères. Pourtant, certains chercheurs soulignent que l’implication active du père dans la famille et dans l’intervention précoce pourrait favoriser le bien-être parental, le bien-être familial et le développement de l’enfant. Notre présentation vise à répondre à une partie de ces associations. Nous présentons la diversité et l’intensité des formes d’implication de 21 pères et mères (d’une même famille) en contexte d’intervention précoce. Parallèlement, nous présentons l’évolution de leur niveau de qualité de vie familiale au cours de l’intervention.

Rochefort, C., Sanchez-Meza, C., Rivard, M. et Paradis, A.

Grandir avec un frère ou une sœur ayant un trouble du développement et des troubles graves du comportement peut présenter des aspects positifs, mais aussi plusieurs défis. Un précédent examen de la portée des écrits a soulevé des similarités entre le contexte vécu par ces fratries et celui décrit par la théorie de l’exposition au trauma à l’enfance. Une deuxième étude a ensuite été entamée afin d’explorer plus largement leur expérience à l’aide de questionnaires et d’entretiens semi-structurés. Cette affiche vise à présenter les résultats préliminaires de cette deuxième étape en détaillant le cas d’un des participants.

Boulé, M. et Rivard, M.

Ce projet se focalise sur l’adaptation et le bien-être psychologique des parents d’enfants présentant un trouble neurodéveloppemental, souvent négligés dans les interventions familiales. Trois études distinctes sont entreprises : la première explore l’expérience émotionnelle des parents à travers leur trajectoire de services en autisme au Québec. La deuxième examine les programmes évalués pour soutenir la santé mentale des parents d’enfants avec un trouble neurodéveloppemental et identifie les composantes influençant positivement les variables parentales. Enfin, la troisième rend compte de l’expérience émotionnelle des parents participant à un groupe de soutien. Ce projet vise à fournir un portrait édifiant et des recommandations encourageantes ainsi qu’à mettre en avant leur remarquable résilience.