Développer une trajectoire de services modèle par la recherche participative

Abrégé de :

Rivard, M., Jacques, C., Hérault, É., Mello, C., Abouzeid, N., Saulnier, G., & Boulé, M. (2024). An innovative and collaborative method to develop a model care and service trajectory for the assessment, diagnosis, and support of children with developmental disabilities. Evaluation and Program Planning, 104, 102431. https://doi.org/10.1016/j.evalprogplan.2024.102431

Au Québec, 27,7% des enfants sont vulnérables dans au moins une sphère développementale au moment d’amorcer leur parcours scolaire, mais ces derniers n’ont pas nécessairement reçu les services nécessaires avant cette transition. Les familles d’enfants présentant des troubles neurodéveloppementaux font face à diverses contraintes sur le plan de l’accessibilité, de la qualité et de la continuité des services d’évaluation et d’intervention. Créer une trajectoire de services efficace est nécessaire pour assurer le développement de l’enfant et s’assurer de son bien-être. Ainsi, il est primordial d’établir un système intégré où l’évaluation, les interventions et le soutien sont accessibles, flexibles et coordonnés. C’est en réponse à ce besoin que le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec a lancé en 2022 le programme Agir tôt. L’objectif était de remodeler la trajectoire des services relatifs à la détection et à l’évaluation des troubles neurodéveloppementaux ainsi qu’à l’intervention auprès des enfants qui en présentent. L’implantation de la trajectoire de services a requis une revue systématique des services existants afin d’évaluer la manière d’améliorer l’accessibilité, la coordination et la continuité des soins au sein de la trajectoire des bénéficiaires. Un projet de recherche participative communautaire a été conduit afin de développer une nouvelle trajectoire de services qui optimiserait ces éléments en utilisant une méthode innovatrice de collaboration. L’objectif global de cette étude est de renseigner le milieu de la recherche sur le moyen de conduire une étude basée sur la participation active des utilisateurs et des fournisseurs de services. Plus précisément, il s’agit d’abord de décrire les étapes de la méthode de recherche collaborative qui a permis de développer un modèle de trajectoire de services. Ensuite, le second but de cette recherche est de présenter les résultats de l’enquête qui documente à la fois les opinions des participants sur la méthode de recherche en tant que telle et les effets du modèle sur la trajectoire développementale des services de la province.

Cadres théoriques

Inclusion des participants dans la création d’une trajectoire de services

La présente étude est une recherche participative communautaire. Cette méthode de recherche implique les membres de la communauté dans toutes les étapes et tous les processus de la recherche. L’inclusion des bénéficiaires, des professionnels et des gestionnaires en collaboration avec l’équipe de recherche permet d’augmenter la validité sociale, c’est-à-dire le degré d’acceptabilité d’un programme ou d’une intervention, tout en facilitant les changements durables au niveau des pratiques et de la prestation des soins et services. De ce fait, cette méthode permet de s’assurer qu’une intervention répond à ses objectifs et soit pérenne. De plus, cette perspective donne l’occasion d’opérationnaliser le processus de coconstruction des trajectoires de services en partenariat avec les parties prenantes. En d’autres mots, cette méthode de recherche aide à établir une collaboration optimale entre les différentes personnes impliquées dans les services.

Définition et développement d’une trajectoire de services intégrés

Deux principes fondamentaux qualifient les modèles de soins intégrés. D’une part, le concept de soin s’étend au-delà des structures organisationnelles comme ils doivent être prodigués d’une manière organisée et coordonnée. De l’autre, il est nécessaire d’adopter une posture orientée sur la personne et sa famille. Au Québec, Thiebaut et collaborateurs définissent les trajectoires de services comme la manière, basée sur des études multidisciplinaires et les données probantes, dont sont intégrés les soins et services dans l’objectif d’améliorer la coordination des opérations et la communication entre les professionnels et les bénéficiaires. Elles doivent donc inclure dans leur processus les objectifs, les attentes de l’utilisateur, les stratégies basées sur la recherche, une séquence claire des activités de l’équipe multidisciplinaire, etc.

La présente étude utilise le modèle de Vanhaecht et ses collègues (2010) comme pierre angulaire de la recherche participative. Quatre types de trajectoires sont proposées par les auteurs:

• La trajectoire de référence est issue de la littérature scientifique et basée sur les meilleures pratiques.
• La trajectoire organisationnelle répond à la réalité locale et à ses besoins tout en tenant compte de la trajectoire de référence.
• La trajectoire assignée est celle basée sur les besoins spécifiques de l’individu.
• La trajectoire complétée est celle expérimentée réellement par l’utilisateur.

Une trajectoire de référence a été proposée au MSSS. Les 22 CISSS et CIUSSS de la province ont révisé le modèle en fonction de leurs enjeux spécifiques et ont créé leur propre trajectoire organisationnelle. Les professionnels ont adapté à leur tour le modèle au client pour générer la trajectoire assignée et de l’expérience du client résulte la trajectoire complétée. En comparant les trajectoires complétées aux trajectoires assignées et organisationnelles, il a été possible d’évaluer l’implantation du modèle en vue d’optimiser les trajectoires de services.

Utilisation d’un modèle logique

Le modèle logique représente un cadre qui sert d’outil visuel permettant de décrire la théorie derrière un programme. Il a été utilisé pour organiser le processus de recherche et a conduit à l’établissement d’une trajectoire de services destinée aux enfants de 0 à 7 ans présentant des troubles neurodéveloppementaux. La présente étude détaille le processus qui a conduit à l’établissement du modèle logique ainsi que la perspective des parties prenantes sur cette approche.

Objectif 1 : Établir le processus

La planification

Un comité de consultants constitué selon les principes de la recherche communautaire a été formé en 2019. Des parents, des professionnels, des gestionnaires et des chercheurs s’y sont joints. Le rôle de ce groupe était de guider et d’organiser le développement de la trajectoire de services. Les participants à ce comité ont d’abord identifié des principes clés pour guider le modèle logique et la recherche, soit :

• Se baser sur la littérature scientifique des meilleures pratiques d’évaluation;
• Inclure une évaluation des besoins des enfants et de la famille en plus du diagnostic;
• Inclure les services de soutien aux familles au-delà de l’évaluation diagnostique;
• Se baser sur une approche collaborative qui prend en considération les perspectives de chaque partie prenante;
• Aborder les problématiques liées à l’accessibilité, à la continuité et à la qualité des soins et des services;
• Inclure l’évaluation de tous les enfants présentant des retards de développement et des développements atypiques;
• Répondre aux besoins des enfants de 0 à 7 ans;
• Viser à améliorer la qualité et la satisfaction des bénéficiaires et surtout des familles;
• Permettre une flexibilité dans les trajectoires organisationnelles pour répondre aux particularités régionales.

Le protocole de recherche

À partir des principes énumérés plus haut, deux chercheurs ont créé un modèle logique. Le protocole a été révisé et ensuite présenté au comité de consultants pour être approuvé pour son implantation.

La collecte de données

Étape 1 : Revue de la littérature

Tout d’abord, l’équipe a procédé à une revue de la littérature relative à l’évaluation des troubles neurodéveloppementaux. Cette première étape a permis à l’équipe de créer un premier modèle logique basé sur les meilleures pratiques selon les expériences des familles et la recherche.

Étape 2 : Entretiens avec les parties prenantes et groupe d’échange

Ce premier modèle a été présenté à 24 parties prenantes (parents, professionnels et gestionnaires). Ces derniers ont ensuite pu échanger sur leurs impressions ou été interrogés par des chercheurs afin d’obtenir des rétroactions sur le contenu, la pertinence et l’importance de ce premier modèle. Les données tirées des groupes d’échange ainsi que des entrevues ont fourni des données sur les facteurs liés à l’implantation du modèle qui pourraient influencer l’accessibilité, la continuité ou la qualité des services.

Étape 3 : Validation du modèle final

Enfin, le modèle a été validé par neuf participants ayant été impliqués dans l’étape précédente. Une seconde version du modèle leur a été présentée. Par la suite, les participants ont répondu à un questionnaire en ligne afin d’évaluer les éléments du modèle logique. Ces derniers ont également été invités à apporter des suggestions au besoin. Les résultats ont été transmis au ministère de la Santé et des Services sociaux ainsi qu’au comité pour leur fournir les trajectoires de référence et organisationnelles définitives.

L’analyse des données

Une grille d’extraction des données a été utilisée pour classifier les informations relatives aux différents éléments du modèle logique. Cette grille a été utilisée afin de sélectionner et de classifier les informations pertinentes à travers la revue de la littérature scientifique, les entrevues, les groupes de discussion ainsi qu’au stade de validation. Les analyses du modèle logique par diverses sources ont été examinées afin d’établir un consensus. Des chercheurs se sont également assurés que le modèle logique demeure compatible avec l’objectif global et respecte les principes définis par le comité.

Objectif 2 : Documenter l’expérience des participants

Une fois le développement du modèle logique achevé, les parties prenantes ont répondu à un questionnaire en ligne afin de documenter leur perspective sur le processus de recherche collaborative auquel ils venaient de participer. En tout, douze participants ont répondu aux questionnaires : deux parents ayant un enfant présentant des troubles neurodéveloppementaux, deux professionnels, deux médecins, cinq gestionnaires et un chercheur. Les participants ont été invités à partager leur expérience sur les méthodes de recherche utilisées afin de développer le modèle logique.

Conclusion

Les méthodes d’évaluation utilisées pour créer la nouvelle trajectoire de services a permis à l’équipe de recherche de s’assurer de la validité du modèle et d’évaluer la pertinence du processus. Le fait que le modèle logique ait été évalué à plusieurs reprises contribue à ce que ce dernier respecte les objectifs et les principes du projet tout en soutenant l’approche analytique et scientifique des chercheurs. Le développement d’une approche collaborative a permis de créer un modèle de trajectoire de services adapté aux réalités et aux contingences du milieu. Les résultats suggèrent que les parties prenantes ont trouvé l’expérience de recherche collaborative efficace, utile et pertinente. La perspective unique des parties prenantes a fourni à l’équipe de recherche trois types de données, soit les savoirs académiques liés à la revue de la littérature, le savoir professionnel issu de l’expérience des individus œuvrant dans le domaine et le savoir expérientiel des parents. De ce fait, ce processus de recherche contribue à améliorer le répertoire des services par l’entremise des personnes qui sont directement concernées. De plus, l’établissement d’un comité a permis de soutenir la collaboration entre les parties prenantes, d’identifier les besoins relatifs à la problématique et de définir les principes qui ont articulé le modèle de trajectoire de services et le projet de recherche. Les résultats suggèrent que les parties prenantes ont des opinions favorables en ce qui a trait au processus de recherche. L’inclusion de ces dernières aurait conduit à une meilleure compréhension des enjeux liés à la problématique et à un modèle plus précis. De plus, les participants ont jugé que cette méthode soutient la rigueur scientifique du projet tout en demeurant simple, concise et accessible. Ils ont également déterminé que le modèle répond aux besoins réels des utilisateurs tout en plaçant ces derniers au cœur de l’intervention.