Mise en contexte

La petite enfance (0 à 6 ans) représente une fenêtre unique d’opportunités dans la trajectoire de vie des enfants, de leurs parents et de leur famille où le potentiel d’apprentissage est immense, mais où plusieurs facteurs de vulnérabilité entrent en jeu[1]. Lorsque des inquiétudes quant au développement des enfants sont présentes, ces zones de vulnérabilités peuvent être exacerbées pour l’ensemble des membres de la famille. L’accès rapide et coordonné aux services de dépistage, d’évaluation et d’interventions adaptées devient alors crucial [2-4].

Des services précoces permettent, d’une part, de réduire les probabilités que les retards de développement se cristallisent en diagnostics de troubles de développement (TD) et, d’autre part, d’améliorer le pronostic des enfants pour lesquels un diagnostic sera confirmé. Au Canada, comme ailleurs dans le monde, on constate des délais importants pour accéder à ces services, pouvant aller jusqu’à deux ans pour les services d’évaluation et trois ans supplémentaires pour les services d’intervention précoce [5-6]. Lorsque les familles reçoivent des interventions offertes par le réseau de la santé et des services sociaux, celles-ci sont presque exclusivement centrées sur la réduction des retards observés chez l’enfant et peu sur les conséquences multiples des TD sur l’ensemble des systèmes entourant l’enfant (p. ex. parents, fratrie ; [7-8]).

Les parents doivent souvent gérer seuls les manifestations des TD à la maison, concilier de multiples rôles pour assurer le fonctionnement de la famille, tout en ressentant l’urgence d’avoir accès aux services d’intervention précoce, difficiles à obtenir, pour améliorer le pronostic de leur enfant et l’adaptation familiale [9]. Au Québec, des études montrent que près de 25 % des parents vivent des inquiétudes et des défis en lien avec la présence d’un retard chez leur enfant et plusieurs d’entre eux n’ont pas accès à des services d’intervention adaptée pour leur enfant avant son entrée à l’école [10-11].

Le soutien à la santé psychologique des parents

Prendre soin d’un enfant en contexte de TD apporte de nombreuses joies et opportunités d’apprentissages, mais engendre aussi plusieurs défis, dont l’augmentation du nombre de soins à prodiguer à l’enfant et l’intensification de difficultés émotionnelles [12]. Du tiers à la moitié des parents dans cette situation atteignent le seuil clinique pour un problème de santé mentale (p. ex. anxiété, dépression; [13]). Une étude québécoise montre que 95 % des parents d’enfants venant de recevoir un diagnostic d’autisme dépassent le seuil clinique de stress parental et que ce stress augmente proportionnellement avec le temps d’attente pour obtenir des services [14]. On observe aussi une influence réciproque et bidirectionnelle des défis comportementaux et émotionnels de l’enfant et des difficultés psychologiques des parents, d’où l’importance d’offrir de l’aide aux parents et aux enfants [15-17].

Les vulnérabilités des familles sont exacerbées par les nombreux défis auxquels elles font face au fil de leur parcours de services [18-19]. Elles doivent souvent composer avec un accès inégal aux soins de qualité, des transitions entre services qui peuvent manquer de continuité, la complexité de systèmes parfois peu coordonnés, ainsi que des périodes d’attente où le soutien se fait rare. Certaines familles seraient plus susceptibles de rencontrer des délais et des traitements de moindre qualité, notamment celles issues de l’immigration, celles de plus faible niveau socioéconomique ou celles plus isolées géographiquement [11, 18, 20-21]. Le réseau de soutien (p. ex. social, familial) peut également être limité, ce qui accroit les vulnérabilités et les défis déjà présents. Ces difficultés s’accumulent et peuvent entrainer d’autres sources de vulnérabilités, dont la perte d’emploi, la fragilité du couple et l’isolement social [22-23]. Malgré l’importance de leurs besoins, la santé psychologique des parents est rarement, voire jamais, prise en compte dans les services [24-25]. À chaque étape du développement de leur enfant, les parents doivent apprendre à se mobiliser différemment et à développer une expertise et des mécanismes d’adaptation qui leur sont propres.

Les parents demeurent les experts de leur enfant et développent de nombreux savoirs ainsi que des stratégies pour accompagner leur enfant [26]. Tant la pratique que la recherche sous-utilisent l’expertise et ces savoirs expérientiels développés par les parents. Miser sur leur participation active dans le développement et l’évaluation des interventions leur étant destinées permet pourtant de valoriser leur expertise et leur pouvoir d’agir, de renforcer les capacités des services et d’enrichir les connaissances sur leurs réalités uniques, leurs besoins spécifiques et leur expérience tout au long de la trajectoire de soins et de services.

Et le personnel professionnel…

Pour le personnel professionnel du réseau de la santé et des services sociaux, la prestation de services auprès des jeunes enfants ayant un TD se déroule dans un contexte exigeant, marqué par la complexité des systèmes, la rareté des ressources et la diversité des profils familiaux [6, 27]. Cette réalité contribue à des niveaux élevés de stress, de détresse psychologique et d’épuisement professionnel. Plusieurs professionnelles et professionnels expriment le besoin d’obtenir du soutien accru, de la formation, de la supervision et des outils pour mieux accompagner les parents tout au long de la trajectoire de services [18]. De plus, le personnel professionnel est rarement consulté et impliqué dans le développement des interventions dispensées. Il développe pourtant une expertise unique sur les besoins des familles et la réalité des services.

Dans ce contexte, on constate un intérêt grandissant pour les approches collaboratives qui valorisent le savoir de chacun, le partage des responsabilités ainsi que l’expertise professionnelle et celle des parents recevant ou dispensant l’intervention. Ces modèles pourraient contribuer à alléger la charge des professionnelles et professionnels, à renforcer leurs savoirs et leurs compétences, à optimiser l’utilisation des ressources humaines et à favoriser une collaboration plus fluide entre les directions et les milieux.

Une initiative de recherche participative avec les milieux de pratique du Québec pour soutenir précocement l’adaptation des familles tout au long de la trajectoire en petite enfance : le projet E-PAtS

Afin de répondre aux besoins des parents, des professionnelles et des professionnels et dans la foulée des démarches provinciales pour améliorer les services destinés aux familles en contexte de TD (p. ex. Agir tôt; le projet Voyez les choses à ma façon), nous avons entrepris une large initiative de recherche participative. Cette dernière vise à mettre en œuvre et à évaluer un programme d’intervention ciblant l’accompagnement des parents dès le début du parcours de leur jeune enfant et ce, à même le réseau de la santé et des services sociaux du Québec. Cette initiative a été rigoureusement planifiée selon différentes phases de recherche et d’évaluation (voir Méthode générale). Le programme Early Positive Approach to Support (E-PAtS; [28]), traduit en français par Ensemble, Parents et professionnels – Approche tremplin positive et précoce en soutien aux familles, a été sélectionné pour répondre aux besoins identifiés par les milieux et par les études réalisées par l’équipe de recherche.

Pour en apprendre plus sur le E-PAtS, consultez la page Le programme.

Un mot sur la définition des TD

Dans le cadre du projet E-PAtS, le terme troubles du développement (TD; Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act, 2000) a été privilégié pour référer à la population d’enfants dont les atypies et les retards de développement entraînent des répercussions significatives sur leur développement et leur fonctionnement au quotidien et qui nécessitent des soutiens spécialisés [29]. Le terme TD a été sélectionné dans le cadre de nos travaux, puisque sa définition est fonctionnelle et orientée vers les besoins de services, il englobe donc une variété de diagnostics d’apparition précoce, tels que l’autisme, la déficience intellectuelle et la paralysie cérébrale, mais aussi une variété d’atypies et de retards entraînant des répercussions significatives dans les domaines critiques du développement (p. ex. les domaines socioaffectif et adaptatif, la motricité et le langage).