Après avoir mené plusieurs études sur l’adaptation des parents pour mieux cerner les besoins et les moments clés pour offrir un soutien (p. ex. [1-6]), nous avons réalisé une revue de la littérature scientifique portant sur les programmes destinés aux parents afin d’identifier les stratégies et les modalités de dispensation les plus prometteuses pour soutenir leur adaptation psychologique [7]. Le portrait des interventions obtenu par cette revue nous a amenés à cibler le E-PAtS [8] en tant que programme permettant de répondre aux besoins ciblés dans nos études et par les milieux de pratique.
À la suite de la sélection du programme, nous avons formalisé une collaboration avec l’équipe de recherche du Royaume-Uni ayant développé le E-PAtS et formé une équipe (Royaume-Uni et Québec) comprenant des chercheuses et chercheurs universitaires, des doctorantes et doctorants, du personnel clinique et des parents partenaires, agissant comme cofacilitateurs et comme chercheurs. Une fois notre partenariat bien établi comme équipe de recherche participative, nous avons raffiné le plan d’évaluation et le déploiement du programme E-PAtS dans les milieux partenaires en phases successives. Pour en savoir plus, consultez la page Approche participative.
Phase 1
La première phase du projet a permis de traduire le programme E-PAtS en français et de l’adapter au contexte québécois. Le processus d’adaptation est basé sur les principes identifiés par Escoffery et ses collègues [9]. La traduction en français et l’adaptation du programme au contexte québécois ont été réalisées selon une approche participative et itérative par une équipe formée de parents, de professionnelles et professionnels, de gestionnaires et de chercheuses et chercheurs. Des discussions ont aussi eu lieu avec l’équipe du Royaume-Uni ayant créé le programme. L’ensemble du matériel E-PAtS incluant les protocoles de chaque séance, le diaporama, le cahier du participant ainsi que l’ensemble du matériel de la formation pour les personnes facilitatrices a été traduit et adapté.
D’autres changements ont dû être apportés au programme afin de s’adapter à un nouveau contexte imprévu : la pandémie de la Covid-19. Des adaptations ont été réalisées afin de permettre la prestation du programme à distance, tout en maintenant la qualité et la fidélité du programme original.
Phase 2
Étude pilote
L’étude pilote visait à mettre à l’essai le programme traduit et adapté en vue de son implantation éventuelle dans l’offre de services des CISSS et CIUSSS du réseau québécois de la santé et des services sociaux. Elle a permis de déterminer si le programme adapté était pertinent, faisable et efficace pour les familles québécoises, ainsi que d’identifier les ajustements nécessaires avant un déploiement à plus large échelle.
Six groupes de personnes participantes ont suivi le programme d’intervention dans quatre milieux cliniques diversifiés : un centre de services rural, un centre urbain, un hôpital pédiatrique spécialisé et un centre d’évaluation diagnostique. Ces sites ont été sélectionnés afin d’assurer une représentativité démographique et géographique de la population québécoise, et également afin d’inclure des familles reflétant une diversité de profils. Pour en savoir plus sur l’étude pilote.
Intégration dans les services courants
Le présent rapport web concerne plus spécifiquement la deuxième phase du projet de recherche, qui visait à évaluer plus largement le programme E-PAtS intégré à même les services courants des établissements du réseau de la santé et des services sociaux chez un plus grand nombre de familles. De façon spécifique, cette phase du projet de recherche E-PAtS visait à :
- évaluer si l’intervention produirait les effets recherchés sur les parents, les enfants, les familles et sur la trajectoire de services selon la théorie du programme (preuve de concept);
- évaluer si elle répondait aux critères de validité sociale (adéquation entre les buts du programme et les besoins, acceptabilité, effets perçus);
- évaluer sa faisabilité clinique et la qualité de l’implantation dans les services courants des trois établissements partenaires.
Personnes participantes
- 273 parents d’enfants chez qui on soupçonne un TD ou qui ont reçu un diagnostic ont suivi le programme E-PAtS dans un des établissements partenaires. Parmi eux, 197 parents (179 mères, 18 pères) ont participé au projet de recherche. La plupart des parents étaient sur une liste d’attente pour recevoir un diagnostic ou une intervention pour leur enfant. Certains parents recrutés recevaient déjà des services pour leur enfant.
- 32 personnes facilitatrices (9 parents et 23 professionnelles) ont été formées pour offrir le programme E-PAtS dans le cadre du projet de recherche. Huit d’entre elles (3 parents et 5 professionnelles) ont également accepté de participer aux entrevues de recherche.
Nombre de personnes participantes et de cohortes
| N étude pilote | N phase 2 | Total | |
| Nombre de cohortes | 6 | 35 | 41 |
| Nombre de parents participants* | 21 | 197 | 218 |
| Nombre de mères | 18 | 179 | 197 |
| Nombre de pères | 3 | 18 | 21 |
| Nombre de parents recrutés | 31 | 330 | 361 |
| Nombre de parents ayant participé à au moins une rencontre | 25 | 273 | 298 |
*Parents inclus dans les analyses sur les effets du programme puisqu’ils ont complété un minimum de 5 séances (seuil minimal du programme).
*Deux cohortes étaient encore en cours au moment de l’écriture de ce rapport, donc les chiffres peuvent avoir légèrement changé.
Procédure
Formation des personnes facilitatrices
Les personnes facilitatrices parents et professionnelles ont reçu une formation de groupe d’une durée de cinq jours incluant des contenus théoriques et des exercices pratiques. La formation visait l’enseignement des contenus du programme et de la théorie sous-jacente, ainsi que le développement des compétences nécessaires pour offrir le programme. Les personnes facilitatrices ont participé à des séances de supervision individuelle, soit deux séances lors de leur première animation de groupe, et de façon ponctuelle par la suite. La formation et la supervision étaient offertes par une psychologue et un parent-partenaire formés par l’équipe du Royaume-Uni.
Recrutement des familles
Dans un des milieux, le programme était offert à même les services courants. Ainsi, il était offert à toutes les familles remplissant les critères de participation au E-PAtS (âge de l’enfant, diagnostic) par les personnes responsables du guichet d’accès. Dans les deux autres milieux, le programme était associé directement au projet de recherche et elles identifiaient les familles pouvant bénéficier du programme parmi celles sur leur liste d’attente ou celles utilisant leurs services. Par la suite, les coordonnatrices cliniques ou administratives invitaient ces familles à participer au programme. Ensuite, les coordonnatrices ou les facilitatrices professionnelles contactaient les parents afin de leur expliquer le programme et de confirmer leur intérêt et leur disponibilité à participer à l’intervention et au projet de recherche. Par la suite, la personne facilitatrice professionnelle réalisait une entrevue individuelle avant le début du programme pour évaluer les attentes des parents, répondre à leurs questions et vérifier l’adéquation du programme avec leurs besoins. Elle leur faisait ensuite signer le formulaire d’information et de consentement à la recherche. Le programme débutait généralement dans les deux semaines suivant cette rencontre.
Les deux parents ou d’autres personnes significatives dans le développement de l’enfant étaient invités à participer au programme. Jusqu’à 12 personnes pouvaient être recrutées pour être intégrées à un groupe. En cas de difficulté de recrutement, un minimum de trois parents était requis pour débuter les séances.
Tenue des groupes d’intervention
Un total de 41 groupes de parents (cohortes) ont complété le programme dans les deux phases du projet de recherche. La majorité des groupes (31) ont participé au programme à distance sur une plateforme de visioconférence alors que dix ont eu lieu en présentiel. En tenant compte des désistements, les groupes ont été composés de 2 à 12 parents. Dix groupes ont tenu leurs séances le matin, 18 en après-midi et 13 en soirée. L’horaire était établi en fonction des disponibilités de la dyade de personnes facilitatrices et des préférences des parents. Le programme s’échelonnait sur huit séances, à raison d’une rencontre de deux heures par semaine lorsque les rencontres se tenaient à distance et de deux heures et demie lorsqu’elles étaient en présentiel.
Modèle d’évaluation et temps de mesures
Pour évaluer le programme E-PAtS lors de la deuxième phase de la recherche, l’équipe a utilisé un devis mixte d’évaluation de programme, afin de documenter non seulement si le programme est efficace, mais aussi pourquoi et comment il arrive à cette efficacité dans le contexte réel de services. L’évaluation de l’implantation du E-PAtS a aussi été réalisée afin d’identifier les facteurs influençant la qualité de son déploiement dans les services courants et de développer des stratégies pour surmonter les obstacles, faciliter la continuité et assurer la pérennité du programme dans les services.
Ainsi, un modèle mixte d’évaluation a été employé, reposant sur l’application d’outils validés pour mesurer les effets du programme et la validité sociale, sur l’observation directe et de journaux de bord pour mesurer la faisabilité, la fidélité et l’implantation et sur des entrevues réalisées auprès des parents et du personnel professionnel pour compléter la cueillette de données sur les trois objectifs du projet.
Des mesures ont été répétées à trois moments distincts et de manière continue au cours du programme : les parents et les personnes facilitatrices participantes ont rempli des questionnaires avant de commencer le programme (temps 1), pendant le programme (en continu), à la fin du programme (temps 2) et trois mois après la fin du programme (temps 3). Ils étaient aussi invités à participer à une entrevue semi-structurée au temps 2 (T2) et au temps 3 (T3).
Instruments de mesure
Plusieurs sources de données ont été utilisées pour le projet : des questionnaires standardisés et des entrevues semi-structurées auprès des parents et des personnes facilitatrices, ainsi qu’un journal de bord rempli par des personnes observatrices des groupes.
Sources de données sur les trois temps de mesure (avant, après et trois mois après le programme)
| Instruments de mesure | T1 | T2 | T3 |
| Questionnaires remplis par les parents | |||
| Concernant le parent : stress parental, bien-être, symptômes de dépression et d’anxiété, stratégies d’adaptation (coping), sentiment de compétence parentale, trajectoire de services en autisme | X | X | X |
| Concernant l’enfant ayant un TD : comportements adaptatifs, difficultés comportementales et émotionnelles | X | X | X |
| Concernant la famille : coparentalité, soutien familial | X | X | X |
| Concernant la satisfaction face au programme et la cohésion de groupe | X | ||
| Questionnaires remplis par les personnes facilitatrices | |||
| Épuisement (personnes facilitatrices professionnelles) | X | X | |
| Cohésion de groupe | X | ||
| Entrevues semi-structurées auprès des parents | X | X | |
| Entrevues semi-structurées auprès des personnes facilitatrices | X | ||
Sources de données prises avant et après les séances de groupe
| Instruments de mesure | Avant les séances | Après les séances |
| Questionnaires remplis par les parents | ||
| Questionnaire sur les émotions | X | X |
| Questionnaire sur la satisfaction et les apprentissages | X | |
| Questionnaires remplis par les personnes facilitatrices | ||
| Questionnaire sur les émotions | X | X |
| Questionnaire d’alliance entre les personnes facilitatrices | X | |
| Questionnaire sur la satisfaction et les apprentissages | X | |
Vous trouverez plus de détails sur les instruments de mesure dans les sections consacrées à chacune des phases et sous-phases du projet.
Plan de l’évaluation du programme dans les milieux partenaires.
Références
[1] Boulé, M. et Rivard, M. (2023). Emotional Experience of Families With an Immigrant Background Throughout the Autism Service Trajectory in Early Childhood. Families in Society, 10443894231167640. https://doi.org/10.1177/10443894231167640
[2] Grenier-Martin, J. et Rivard, M. (2020). Perception des parents d’enfants ayant un retard global de développement au Québec concernant la trajectoire de services. Revue de psychoéducation, 49(1), 69–98. https://doi.org/10.7202/1070058ar
[3] Grenier-Martin, J. et Rivard, M. (2022). Managing Challenging Behaviors at Home without Services: The Perspective of Parents Having Young Children with Intellectual and Developmental Disability. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 34(2), 373–397. https://doi.org/10.1007/s10882-021-09804-x
[4] Patel, S., Rivard, M., Mello, C., & Morin, D. (2022). Parenting stress within mother-father dyads raising a young child with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 99, 102051. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2022.102051
[5] Rivard, M., Terroux, A., & Mercier, C. (2014). Effectiveness of early behavioral intervention in public and mainstream settings : The case of preschool-age children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(9), 1031‑1043. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2014.05.010
[6] Rivard, M., Morin, M., Rochefort, C., Morin, D., & Mello, C. (2023). Barriers and facilitators to accessibility, continuity, validity, flexibility, and provider-family relationship along the diagnostic pathway in developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities, 139, 104570. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2023.104570
[7] Boulé, M., Rivard, M., & Mello, C. (2025). Parents’ Emotional Journey Throughout Their Participation in a Well‐Being Support Group Intervention. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 38(4), e70107. https://doi.org/10.1111/jar.70107
[8] Gore, N., Bradshaw, J., Hastings, R., Sweeney, J., & Austin, D. (2022). Early positive approaches to support (E-PAtS): Qualitative experiences of a new support programme for family caregivers of young children with intellectual and developmental disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 35(3), 889–899. https://doi.org/10.1111/jar.12993
[9] Escoffery, C., Lebow-Skelley, E., Haardoerfer, R., Boing, E., Udelson, H., Wood, R., Hartman, M., Fernandez, M. E., & Mullen, P. D. (2018). A systematic review of adaptations of evidence-based public health interventions globally. Implementation Science, 13, 1-21. https://doi.org/10.1186/s13012-018-0815-9