Évaluation des effets sur la qualité de la trajectoire de services des familles

Les effets de l’ajout du programme E-PAtS sur la qualité de la trajectoire de services en trouble du développement ont été évalués. Le but était de savoir si le programme E-PAtS pouvait répondre aux enjeux identifiés dans la trajectoire de services (bris dans la continuité des services, difficultés d’accès, etc.) et aux effets de ceux-ci sur la perception de la qualité des services par les parents.

Trois indicateurs ont été utilisés pour évaluer si le programme E-PAtS avait eu un impact sur la qualité de la trajectoire de services en trouble du développement :

1. Le temps d’attente pour un premier soutien après le dépistage de l’enfant
2. Le nombre de groupes E-PAtS offerts
3. La perception de la qualité de la trajectoire de services par les parents participants

Les parents ont évalué leur parcours dans les services à trois temps de mesure, soit: 1) avant le programme et à partir du moment où ils ont eu les premiers soupçons de trouble de développement pour leur enfant; 2) après le programme; 3) trois mois après la fin du programme.

Personnes participantes

La phase 2 était composée de 35 groupes E-PAtS. Ce sont 273 parents qui ont suivi le programme E-PAtS et 197 d’entre eux ont accepté de participer au projet de recherche. La plupart des parents étaient en liste d’attente pour recevoir un diagnostic ou une intervention pour leur enfant. Certains parents recrutés recevaient déjà des services pour leur enfant.

Les trois milieux partenaires ayant fait partie de la phase d’implantation du programme E-PAtS ont également transmis des données administratives permettant d’évaluer l’implantation du programme.

Instruments de mesure

Questionnaire ÉTAP
La partie quantitative du questionnaire Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents (ÉTAP) [1] a été utilisée pour évaluer la qualité de la trajectoire de services selon le point de vue des parents et selon des déterminants de qualité importants pour eux. Cette section inclut 19 questions évaluées sur une échelle de Likert allant de «pas du tout d’accord» (1) à «tout à fait d’accord» (5).

Les cinq déterminants de la qualité sont les suivants :

1. La continuité : les services sont offerts sans interruption et dans des délais qui permettent de répondre adéquatement aux besoins de l’enfant et de sa famille. La continuité comprend cinq sous-dimensions : relationnelle-interpersonnelle, informationnelle, longitudinale, intersectionnelle et continuité des buts.
2. L’accessibilité : avoir accès, sans trop de délai, aux services et aux professionnelles et professionnels.
3. La flexibilité : les services s’adaptent à la réalité de l’enfant et de sa famille, qu’il s’agisse de leur culture, de leur langue, des changements dans leur contexte de vie ou du lieu où ils habitent.
4. La validité : l’information offerte par les services est adéquate, appropriée et applicable à la situation de l’enfant et de sa famille.
5. L’écoute-empathie : les professionnelles et professionnels qui offrent les services créent un environnement où les familles se sentent en confiance, comprises et écoutées.

Temps d’attente

Les établissements partenaires ont fourni des données sur les temps d’attente pour un premier service de soutien avant l’implantation du programme E-PAtS et à la fin du projet.

Procédure

Les parents ont été invités à remplir les questionnaires environ deux semaines avant de commencer le programme E-PAtS (T1), soit à la suite de la préentrevue avec la facilitatrice professionnelle. Ils ont aussi rempli les questionnaires à la fin du programme (T2) et trois mois après la fin du programme (T3). Pour tous les temps de mesure, les questionnaires ont été remplis en ligne sur la plateforme Qualtrics. La procédure complète est présentée dans la section Méthode générale.

Survol des résultats

Un rapport préliminaire montre des améliorations dans les trois indicateurs observés :

1. Diminution des temps d’attente pour un premier service de soutien selon les données amassées par les établissements partenaires après la mise en place du programme comparativement aux données avant son implantation.
2. Une tendance à l’augmentation de la qualité perçue de la trajectoire de services par les parents. Cette augmentation est perceptible entre l’évaluation postprogramme (T2) et trois mois après le programme (T3) comparativement aux données préprogramme (T1). La qualité perçue à la suite du programme est aussi plus élevée comparativement aux données amassées dans d’autres études sur la trajectoire de services.
3. 35 groupes E-PAtS ont été offerts, ce qui a permis à 273 parents de recevoir un premier service de soutien.

En bref

La phase 2 visait entre autres à évaluer les effets du programme E-PAtS sur la qualité de la trajectoire de services en trouble du développement et en petite enfance. Différentes sources ont été utilisées pour faire état de ces effets (évaluation par le parent, nombre de groupes E-PAtS offerts et temps d’attente pour un premier service de soutien chez les établissements partenaires). Elles montrent toutes une tendance à l’amélioration de la qualité de la trajectoire de services à la suite de l’implantation du programme E-PAtS. Par ailleurs, les données préliminaires montrent que les parents ayant bénéficié du programme E-PAtS perçoivent la qualité de leur trajectoire de services comme étant meilleure que celle de familles qui n’ont pas bénéficié du programme.

Produits

Les données feront l’objet de publications en 2026 et en 2027.