Le programme E-PAtS

Le programme E-PAtS est une intervention de groupe de huit rencontres hebdomadaires. Les rencontres sont d’une durée de 2h lorsqu’il est offert à distance et de 2h30 lorsqu’il est offert en présentiel. Il est destiné aux parents d’enfants de moins de 7 ans présentant un TD. Il vise à soutenir la santé psychologique des parents dès le début de leur parcours, à les accompagner dans la navigation dans les services et à créer une communauté de pairs-aidants pour briser l’isolement. Le programme E-PAtS est construit pour, par et avec des parents, du personnel professionnel et des chercheuses et chercheurs. Il est offert par une dyade de personnes cofacilitatrices, à savoir un parent, qui détient le savoir expérientiel, et une ou un professionnel, qui détient le savoir clinique.

Les séances abordent les thèmes suivants :

• connaître le réseau et naviguer dans les services
• soutenir le bien-être des parents
• soutenir le sommeil de l’enfant
• soutenir la communication et les habiletés quotidiennes de l’enfant
• soutenir positivement les comportements défis (deux séances sur ce thème)

La dernière séance est une rencontre intégrative qui permet de revenir sur les différents contenus selon les besoins du groupe.

L’origine du programme E-PAtS

Le programme E-PAtS est une intervention codéveloppée par des parents, du personnel professionnel et des chercheuses et chercheurs du Royaume-Uni (Coulman et al., 2022; Gore et al., 2022). Il a été conçu par l’équipe du Tizard Centre à l’Université de Kent (maintenant l’organisation à but non lucratif WoodLoch). Les informations sur le programme original sont disponibles dans une publication de Coulman et ses collègues (2022), de même que sur le site web de l’équipe du Royaume-Uni : https://www.epats-study.com/.

Les objectifs du programme

Le programme E-PAtS vise à soutenir le bien-être des parents, leur sentiment de compétence et leur résilience. Les groupes offrent un espace sécuritaire et bienveillant où les parents abordent les joies et les défis liés au fait de prendre soin d’un enfant avec un TD, et ce, avec des personnes qui vivent des situations similaires. À travers les différents défis vécus dans leur quotidien, les parents peuvent se sentir inadéquats dans leur rôle, sentir qu’ils sont les seuls à vivre des défis et qu’ils sont responsables de leurs difficultés. Le partage avec des pairs peut permettre de modifier ces ressentis en validant et en normalisant leur vécu et en brisant l’isolement. De plus, en offrant des informations pratiques sur le développement de l’enfant et sur les services disponibles, en proposant des stratégies d’intervention reconnues comme étant efficaces et en misant sur leurs forces, le programme vise à augmenter le sentiment de compétence des parents, leur confiance en eux et leur autonomie.

Composition des groupes

Chaque groupe réunit de six à douze parents. Le programme encourage la participation des deux parents ou membres de la famille proche impliqués dans la vie quotidienne de l’enfant et prévoit une adaptation du contenu aux contextes locaux, afin d’assurer la pertinence culturelle et la mise à jour des informations sur les services disponibles.

Une dyade gagnante – ensemble, parents, professionnelles et professionnels

La cofacilitation du programme par un parent d’enfant présentant un TD et une personne professionnelle du réseau présente plusieurs avantages. Premièrement, cela valorise à la fois le savoir clinique des personnes professionnelles ainsi que le savoir expérientiel des parents. Deuxièmement, cela montre une relation égalitaire, bidirectionnelle et soutenante entre une ou un professionnel et un parent. Cela peut s’avérer rassurant pour certains parents qui auraient pu se sentir invalidés dans leur trajectoire de services. Finalement, la présence d’une personne facilitatrice ayant un parcours semblable à celui du parent participant favorise l’établissement rapide d’un lien de confiance, permet de valider et de normaliser son vécu et de modéliser une attitude d’accueil et d’acceptation envers soi-même et son enfant.

Les deux personnes facilitatrices ont reçu au préalable une formation de 5 jours pour offrir le programme E-PAtS. Elles reçoivent également de la supervision par la formatrice-psychologue lors des premières animations et de manière ponctuelle par la suite.

La reconnaissance du savoir expérientiel

L’un des principes fondamentaux du programme E-PAtS et du présent projet de recherche est de reconnaître le savoir expérientiel des parents. À travers leur vécu, les parents ont amassé de nombreuses connaissances, expériences et savoirs. Ils sont non seulement les experts de leur enfant, mais ils ont développé diverses forces et stratégies pour s’adapter aux changements dans leur famille, à leurs besoins et ceux de leur enfant et aux services souvent complexes et peu accessibles. Ces savoirs sont uniques et sont complémentaires aux savoirs théoriques et pratiques des milieux professionnels et de la recherche. Reconnaître ces différences et faire une place à ces parents présente de nombreux bénéfices. Pour le réseau de la santé, cela permet d’ajouter des informations pour éclairer les meilleures pratiques et de s’assurer que les programmes et les services offerts répondent aux besoins des familles au moment où elles les requièrent et de la manière qui est la plus cohérente pour elles. Pour le parent lui-même, la reconnaissance de son expertise permet de favoriser son autonomie et son pouvoir d’agir puisqu’il influence directement les services qui le touchent ou touchent d’autres parents qui vivent des situations similaires. Reconnaître le savoir expérientiel des parents valorise aussi leurs compétences et les forces développées au fil de leur parcours.

La structure du programme

Le programme combine des informations théoriques accessibles, des discussions entre les parents, des activités pratiques et des exercices de réflexion personnelle. L’objectif principal des séances est d’inviter les parents à partager leurs expériences personnelles liées aux différents aspects de leur vie quotidienne abordés durant le programme. Au fil des thèmes, les personnes facilitatrices les amènent à réfléchir à leurs défis, à ce qui leur semble plus facile, ainsi qu’aux apprentissages réalisés en développant leurs compétences et en découvrant leur enfant. Les parents sont encouragés à échanger leurs stratégies avec les autres familles et à exprimer les difficultés qu’ils rencontrent dans ces situations.