Le passage d’un modèle de soins centrés sur le diagnostic à une approche intégrée des services visant la santé globale et le bien-être de la famille implique de profondes transformations dans les réseaux de services : offrir du soutien psychosocial aux familles, en plus des soins ciblant la santé développementale et physique de l’enfant. Pour que ces changements se concrétisent, ils doivent être réfléchis, planifiés et évalués avec les personnes recevant et offrant ces services [1-3]. Bien que l’importance de la recherche participative soit reconnue pour soutenir de telles transformations, elle est sous-utilisée en recherche dans le domaine des troubles de développement (TD) [1, 4]. Afin de pallier cette lacune, les travaux entourant le E-PAtS au Québec, tout comme ceux qui ont mené à la création du programme original au Royaume-Uni, sont basés sur la recherche participative (plus particulièrement au Québec sur le modèle Community-Based Participatory Research, CBPR; [5]). Notre recherche s’appuie donc sur un cadre et des mécanismes permettant aux différentes parties impliquées de concevoir et de mener ensemble les recherches interventionnelles visant l’amélioration de la qualité des services et la réduction des inégalités dans les services sociaux et de santé. Le développement du programme original a suivi une démarche de coconstruction par, pour et avec des parents, du personnel professionnel et des chercheuses et chercheurs, tant dans le développement du modèle logique, du contenu du programme que de son matériel. Des informations sur la création du programme original sont disponibles sur ce site : https://www.epats-study.com/.
Dans une perspective de recherche participative, notre équipe de recherche comprend des parents d’enfants ayant un TD, des adultes ayant un TD, des personnes étudiantes, du personnel professionnel, des gestionnaires ainsi que des professeures. L’équipe a également été impliquée dans différents comités sur la trajectoire de services des jeunes enfants dans différents ministères concernés pour favoriser les transformations au sein du macrosystème et la mobilisation des connaissances à large échelle.
La collaboration avec les différentes parties prenantes dans l’élaboration du projet de recherche joue un rôle essentiel pour favoriser le succès de son implantation dans les milieux de pratique. Elle permet de s’assurer que la recherche répond véritablement aux besoins des familles et des prestataires de services, tout en soutenant l’évolution des pratiques professionnelles. Ce travail concerté se réalise en étroite collaboration afin de garantir la faisabilité du protocole de recherche ainsi que l’appropriation ultérieure des connaissances issues du projet. Il convient également de souligner que le programme évalué repose sur un partenariat actif avec des parents directement impliqués dans le processus d’évaluation et d’amélioration du programme.
Dans le but d’évaluer le programme E-PAtS à même l’offre de services destinés aux familles ayant un enfant présentant un TD, des partenariats ont été créés avec plusieurs CIUSSS, le centre de réadaptation d’un hôpital pédiatrique spécialisé, un centre communautaire et un centre d’évaluation diagnostique. Des démarches de réflexion pour une implantation optimale ont eu lieu entre ces partenaires et l’équipe de recherche pour s’assurer de rejoindre un maximum de familles aux réalités variées. Ces échanges essentiels ont favorisé l’adaptation du programme aux différents contextes d’offres de services (p. ex. milieu rural et urbain, en ligne et en présentiel) et ont permis une planification réaliste de son déploiement au sein des différents milieux de pratique.
Références
[1] Chen, J., Yao, D., Lin, S. et al. (2024). Application of the Community-based Participatory Research in Autism Spectrum Disorder: A Scoping Review. Rev J Autism Dev Disord. https://doi.org/10.1007/s40489-024-00446-1
[2] Hudson, J. L., Moon, Z., Hughes, L. D., & Moss-Morris, R. (2020). Engagement of stakeholders in the design, evaluation, and implementation of complex interventions. In The handbook of behavior change (pp. 349–360). Cambridge University Press. https://doi.org/10.1017/9781108677318.024
[3] Park, M. M., Zafran, H., Stewart, J., Salsberg, J., Ells, C., Rouleau, S., Estein, O., & Valente, T. W. (2014). Transforming mental health services: A participatory mixed methods study to promote and evaluate the implementation of recovery-oriented services. Implementation Science, 9(1), 119. https://doi.org/10.1186/s13012-014-0119-7
[4] Rivard, M., Mello, C., Patel, S., Morin, M., & Morin, D. (2025). A window into the use of post-diagnostic services for autism and parents’ perspective on the quality of early childhood services trajectory in a Canadian province. Journal of Autism and Developmental Disorders, 55(3), 955–968. https://doi.org/10.1007/s10803-024-06265-x
[5] Wallerstein, N., Duran, B., Oetzel, J. G., & Minkler, M. (2017). Community-based participatory research for health: Advancing social and health equity. John Wiley & Sons.