Étude pilote

L’étude pilote a permis de tester le programme auprès de six cohortes issues de quatre milieux différents et de faire des améliorations continues à l’adaptation du programme.

L’étude pilote avait pour objectif de tester la version traduite et adaptée du programme afin d’en évaluer le potentiel d’intégration dans l’offre de services des CISSS et des CIUSSS du réseau de la santé et des services sociaux du Québec. Elle a permis de vérifier si le programme adapté était pertinent, réalisable et bénéfique pour les familles québécoises, tout en mettant en lumière les ajustements à apporter avant un déploiement plus vaste.

À la suite de la traduction et de l’adaptation (phase 1 du projet de recherche), six cohortes issues de quatre milieux distincts (centre rural, centre urbain, hôpital pédiatrique spécialisé et centre d’évaluation) ont été réalisées. La première cohorte du E-PAtS a été offerte en anglais afin d’évaluer les changements effectués pour adapter le matériel à la culture québécoise et à son contexte clinique. Par la suite, un parent a reçu le matériel en français et a évalué la traduction. Puis, cinq cohortes francophones ont participé au programme.

Méthode

Participants

• Six cohortes incluant 21 parents (18 mères et 3 pères) d’enfants ayant un trouble de développement (TD), en attente ou recevant des services dans les centres partenaires. Consultez les données sociodémographiques des parents participants et de leur famille.

Instruments de mesure

Journal des présences et des observations

Une personne observatrice a consigné les absences des parents, les retards et les raisons fournies. Ces informations ont permis d’évaluer l’adhésion au programme et d’identifier les facilitateurs et les obstacles à la participation soutenue au programme. Les personnes observatrices notaient aussi les commentaires et les réflexions des parents et des personnes facilitatrices concernant le contenu du programme afin d’obtenir des informations sur sa validité sociale. Les événements ayant influencé le déroulement du programme étaient également inscrits dans ce journal (p. ex. report d’une rencontre).

Grille de fidélité

Basée sur le contenu du programme, la grille de fidélité décrit les thèmes abordés dans chaque séance et a été remplie par les personnes observatrices. Elle permet de noter si le contenu a bien été couvert et par quelle personne facilitatrice. Ceci permet d’évaluer la dynamique de coanimation (partage du matériel dans la dyade) et si la dispensation est conforme (fidèle) à celle du programme original.

Entrevues semi-structurées

Trois entrevues ont été effectuées auprès des parents, soit avant le programme (T1), à la suite du programme (T2) et trois mois après la fin du programme (T3). L’entrevue réalisée avant le programme (T1; préentrevue) fait partie du protocole d’intervention du programme E-PAtS et permet de présenter les buts du programme E-PAtS aux parents, d’identifier leurs attentes et leurs besoins et de vérifier l’adéquation de ceux-ci avec les objectifs du programme. Puis, deux canevas d’entrevue ont été développés pour recueillir la perception des parents sur la validité sociale du programme, sa faisabilité et ses effets sur le parent, l’enfant et la famille. Les trois types d’entrevues ont été décrites en détail dans l’article « Early Positive Approaches to Support for Family Carers of Young Children with Developmental Disabilities: Adaptation and Piloting in Quebec Public Services » publié dans Frontiers in Rehabilitation Science en novembre 2025.

Questionnaires et tests standardisés

Les parents étaient invités à remplir une série de questionnaires avant (T1) et après (T2) le programme, ainsi que trois mois après la fin du programme (T3).

Le questionnaire sociodémographique permet de récolter les informations sociodémographiques des parents, des enfants ainsi que de la famille. Celles-ci incluent le revenu familial, le niveau d’éducation, le statut d’emploi, le pays d’origine et la langue du parent. Ce questionnaire répertorie aussi des informations sur l’enfant ayant un trouble du développement telles que le ou les diagnostics obtenus, l’âge, les services reçus ainsi que la composition de la famille (fratrie).

Mesures concernant les parents

Le Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) [1] évalue les symptômes de dépression et d’anxiété avec 14 items notés sur une échelle de Likert de 0 à 3.

Le Warwick-Edinburgh Mental Well-Being Scale (WEMWBS) [2] mesure le bien-être psychologique des parents sur plusieurs aspects du fonctionnement psychologique (affects, pensées, optimisme et confiance en soi). Cette échelle inclut 14 items cotés sur une échelle de Likert de 1 à 5.

L’échelle Parenting Sense of Competence (PSOC) [3] comporte 17 items notés sur une échelle de 1 à 6 évaluant divers aspects de la satisfaction et du sentiment de compétence des parents. L’échelle a été traduite et validée en français par Terrisse et Trudelle (Questionnaire d’auto-évaluation de la compétence éducative parentale; QAECEP) [4].

Mesures concernant l’enfant

Le Developmental Behavior Checklist (DBC) [5] a été utilisé pour mesurer les comportements socio-émotionnels difficiles des enfants. Cet outil de 96 items permet aux parents d’identifier selon une échelle en 4 points si l’enfant présente les comportements décrits. La version adaptée en français a été utilisée (article de Rivard et al., à venir en 2026).

Mesure concernant le groupe E-PAtS

L’Échelle de cohésion de groupe (Group Cohesion Scale-Revised) [6] mesure la perception des parents concernant la cohésion de leur groupe sur plusieurs aspects : interaction et communication, engagement des participants, prise de décision, vulnérabilité des membres du groupe et alignement entre les objectifs individuels et collectifs. Le questionnaire comporte 8 items évalués sur une échelle de Likert en 4 points.

Procédure

La démarche employée pour évaluer la faisabilité de l’implantation et la validité sociale du programme est décrite dans l’article « Early Positive Approaches to Support for Family Carers of Young Children with Developmental Disabilities: Adaptation and Piloting in Quebec Public Services » publié dans Frontiers in Rehabilitation Science en novembre 2025.

Survol des résultats

Les résultats montrent que le programme E-PAtS est pertinent, faisable et adaptable au contexte québécois selon les parents qui ont participé au programme. Les indicateurs d’implantation montrent que le programme a été implanté fidèlement (90 % du contenu couvert, partage équilibré entre les deux personnes facilitatrices). Des facilitateurs et des obstacles à son implantation ont également été relevés afin d’outiller les futurs milieux qui souhaitent adopter et déployer le programme au sein de leurs services.

Tous les parents ont nommé que leur participation au programme E-PAtS a eu des effets sur différentes sphères de leur vie (p. ex. symptômes anxio-dépressifs, sentiment de compétence parentale, lien parent-enfant, dynamique conjugale). Plusieurs ont rapporté une amélioration de leur bien-être de manière générale. Les parents ayant participé au programme E-PAtS ont aussi noté une augmentation de leurs connaissances sur les troubles développementaux et sur leur enfant, ce qui les amène à intervenir différemment et plus efficacement et améliore ainsi leur confiance en leurs compétences parentales.

En bref

Les groupes pilotes visaient à évaluer la faisabilité du déploiement du programme au sein du réseau de la santé et des services sociaux par six cohortes, ainsi que ses effets sur les parents, l’enfant et la famille. Les résultats montrent que le programme traduit et adapté est pertinent dans le contexte québécois. Les parents ont rapporté des effets bénéfiques du programme, notamment sur leur bien-être, leurs connaissances et leurs compétences parentales.

Produits

Article scientifique

• Rivard, M., Boulé, M., Morin, M., Abouzeid, N., Chatenoud, C., Morin, D., Mello, C., Gore, N., Bradshaw, J., & Hastings, R. (2025). Early positive approaches to support for family carers of young children with developmental disabilities : Adaptation and piloting in Quebec public services. Frontiers in Rehabilitation Sciences, 6. https://doi.org/10.3389/fresc.2025.1627502

Communications dans des congrès avec comités de pairs

• Lussier, M. A., Rivard, M., Chatenoud, C., Boulé, M., Turgeon, J., Bradshaw, J., Gore, N., Hastings, R., Morin, D., Abouzeid, N., & Millau, M. (2025, septembre 2). Empowering Families of Young Children From the Start : Impact on Family Well-Being in Public Services for Developmental Disorders- Insights From E-PAtS Program Adaptations in Quebec and Switzerland [Presentation paper]. 8th International Society on Early Intervention Early Childhood Intervention Conference, Lisbon, Portugal. https://online.flippingbook.com/view/291912149/2/
• Morin, M., Boulé, M., Rivard, M., Gore, N.J., Hastings., R.P., Morin, D., Bradshaw, J. (2024, 6 août). Early Positive Approaches to Support program: Empowering parents as co-developers, co-producers, and co-facilitators. Dans Co-produced support programmes for parent carers of people with an intellectual/developmental disability. 17th congress of the International Association for Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities (IASSIDD), 5-8 août 2024, Chicago, États-Unis.
• Boulé, M., Morin, M., Rivard, M., Gore, N. J., Hastings, R. P., Morin, D., & Bradshaw, J. (2023, septembre 21). Early Positive Approaches to Support: A program by, with and for parents in supporting wellbeing in early childhood [Conference session]. 14th congress of the European Association for Mental Health in Intellectual Disabilities (EAMHID), Helsinki, Finlande, Europe.
• Boulé, M., & Rivard, M. (2023, mai 11). Le soutien à l’adaptation psychologique des parents dont l’enfant présente un retard ou un trouble du développement [Communication par affiche]. 90e congrès de l’Association francophone pour le savoir (ACFAS), Montréal, Québec, Canada. https://www.acfas.ca/evenements/congres/programme/90/500/533/c