Pourquoi ce projet de recherche

Les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), un retard global de développement (RGD), ou une déficience intellectuelle (DI) présentent souvent des profils cliniques complexes associés notamment à la présence de problématiques comportementales et socioémotionnelles (PCS).

Ces problématiques entraînent fréquemment des conséquences et des défis importants pour ces enfants, mais aussi pour leurs familles et les intervenants qui travaillent auprès d’eux.

La présence de PCS nuit à la réussite des interventions auprès de l’enfant, elle complexifie l’offre de services spécialisés, et accroit les besoins en matière de formation et de soutien aux intervenants et aux familles.

Peu d’outils sont disponibles à ce jour pour répondre à ces défis en contexte de petite enfance.

Pourtant, la petite enfance et les services spécialisés offerts pendant cette période constituent des occasions uniques d’intervenir dès les premières manifestations des difficultés, d’éviter la cristallisation des PCS et de soutenir l’ensemble des personnes impliquées dans les soins au jeune enfant et dans son éducation.

La petite enfance (0 à 6 ans) est une période d’opportunités déterminantes dans la trajectoire de vie et de services des enfants et de leur famille. Le potentiel d’apprentissage est immense, mais les facteurs de vulnérabilité sont aussi nombreux^1-3. Ainsi, la petite enfance représente une période particulièrement à risque pour l’apparition de problématiques comportementales et socioémotionnelles (PCS). Cela est d’autant plus vrai chez les familles dont l’enfant présente un diagnostic de trouble neurodéveloppemental, tel que le trouble du spectre de l’autisme (TSA), la déficience intellectuelle (DI) et le retard global du développement (RGD). Ce court intervalle de temps est décisif pour l’avenir de ces enfants et de leur famille. En effet, c’est dans cet intervalle que l’intervention a des effets plus importants. Conséquemment, l’accès rapide et coordonné aux services adaptés est primordial. D’une part, l’enfant devrait avoir accès à des programmes d’intervention précoce spécialisés avant l’entrée à l’école dans le but de favoriser son développement. D’autre part, les familles devraient avoir accès à des services en soutien à la gestion des comportements plus difficiles à la maison dès le plus jeune âge et dès les premières manifestations des PCS. Or, il est difficile d’organiser ces services dans les milieux de pratique pour plusieurs raisons :

• nous manquons de balises scientifiques pour sélectionner et proposer un ensemble d’interventions répondant à la diversité des profils des enfants et des familles;
• les profils cliniques et les profils des familles sont complexes et divers;
• la demande de services est en croissance constante alors que les ressources sont limitées (manque de personnel spécialisé, d’outils d’évaluation et d’intervention adaptés à la petite enfance et TSA, DI et RGD, d’heures de services disponibles pour répondre à l’ensemble des enfants, etc.);
• la prévalence d’un diagnostic de trouble neurodéveloppemental comme le TSA a connu une forte augmentation dans les dernières années au Canada et ailleurs dans le monde. Selon les plus récentes études, le TSA affecte 1 enfant sur 54 et constitue le diagnostic le plus en hausse en milieu scolaire^4-6.

Offrir des services d’intervention précoce individualisés et adaptés à la situation de chacun des enfants et des familles est donc un défi constant pour les dispensateurs de services et les intervenants, particulièrement dans les cas où l’enfant présente des PCS. C’est dans ce contexte que le présent projet de recherche a été amorcé par l’équipe (comprenant des chercheurs universitaires et des membres du centre intégré de santé et de services sociaux de la Montérégie-Ouest; CISSSMO).

LES PROBLÉMATIQUES COMPORTEMENTALES ET SOCIOÉMOTIONNELLES

La présence d’un TSA, d’une DI ou d’un RGD chez l’enfant comporte de nombreuses joies et occasions d’apprentissages pour toutes les personnes impliquées dans les soins et l’éducation du jeune enfant. Cependant, les comportements plus problématiques associés à ces diagnostics engendrent des conséquences néfastes pour l’enfant lui-même (sévérité des symptômes, troubles concomitants, besoins de services, etc.), sa famille (difficultés sur le plan de la santé psychologique, inégalités sociales/économiques, etc.) et pour les milieux éducatifs et de soins (accidents et épuisement au travail, manque de ressources/formation, etc. ^7-9). La présence de PCS serait le plus grand frein aux apprentissages, à l’inclusion, à la santé et à la qualité de vie de l’enfant, au bien-être et à la qualité de vie de sa famille ainsi que des intervenants travaillant auprès de lui.

Mais de quoi s’agit-il ?

Dans le cadre de ce projet, les PCS font référence aux comportements qui interfèrent de façon significative avec le développement de l’enfant, ses apprentissages et ses habiletés à s’engager dans des relations positives. Sans programme d’intervention, ces problématiques ont tendance à persister, ce qui entraîne souvent des effets négatifs sur le plan de l’intégrité physique ou psychologique de l’enfant, sur la perception des parents et des intervenants quant à la présence ou non de ces effets ainsi que sur la qualité de vie de chacun.

• Exemples
  • Pleurer de manière excessive
  • Crier violemment
  • Lancer des objets, donner des coups de pied, pousser, cracher, crier et se sauver
  • Refuser de coopérer ou de répondre adéquatement aux demandes ou aux directives
  • Se replier sur soi de manière constante, présenter des symptômes anxieux
  • Se taper ou se mordre soi-même
• Les PCS sont présentes chez 60 à 94 % des enfants présentant un diagnostic de TSA^10-12 et chez 48 à 60 % des enfants ayant une DI ou un RGD^13-15.

Et les conséquences ?

Chez l’enfant, la présence de PCS comporte différentes conséquences négatives :

• augmentation du risque d’exclusion des milieux scolaires, des milieux de garde et de loisirs et des autres environnements sociaux^16-19;
• complexification du profil clinique des enfants qui fait en sorte que ceux-ci répondent différemment aux interventions et aux traitements proposés, incluant des effets plus modestes lors de programmes d’intervention précoce tels que l’intervention comportementale intensive (ICI) ^{16, 20, 21}.

Sans intervention adaptée, ces problématiques perdurent et sont observées à l’âge adulte, lorsque moins d’interventions de réadaptation sont disponibles et que l’on offre plutôt du soutien en cas de situation de rupture de fonctionnement (en réaction aux troubles graves du comportement, par exemple).

Chez les familles, la présence de PCS chez le jeune enfant est associée à :

• un plus haut taux de stress et de détresse parentale;
• une diminution de la qualité de vie de la famille par :
  • une perte du réseau social;
  • la perte d’emploi (par exemple lorsque l’enfant est exclu du milieu de garde en lien avec les PCS et que le parent doit quitter son travail);
  • le manque de soutien adapté;
  • des défis conjugaux;
  • une réduction du temps à offrir aux autres enfants de la famille²².

En plus de ces conséquences néfastes sur les enfants et leur famille, la présence de PCS semble également contribuer à une plus faible disponibilité des parents pour la recherche de services et l’implication dans les programmes d’intervention. On observe une influence réciproque et bidirectionnelle des PCS de l’enfant et des difficultés psychologiques/pratiques des parents, d’où l’importance d’agir sur l’ensemble du système familial^24-25.

La présence de PCS complexifie également le travail des intervenants. Ceux-ci :

• sont plus susceptibles de vivre de hauts niveaux de stress, de détresse et d’épuisement professionnel;
• sont davantage victimes d’accidents de travail²⁶.

Les intervenants déplorent le manque de formation, de supervision et d’outils pour agir sur les problématiques complexes en petite enfance²⁷. Peu d’études s’intéressent à l’élaboration et à l’évaluation de tels outils ou encore aux programmes de soutien à la santé psychologique des intervenants²⁸. Or, leur formation et leurs réactions émotionnelles influencent leurs pratiques et, ainsi, l’adaptation des enfants et des familles^29-30.

La réponse (ou les manières d’organiser les interventions de type réadaptation) au TSA, à la DI et au RGD dans les différents systèmes de services, mais aussi dans les études en intervention, est presque exclusivement organisée autour de la réduction des symptômes primaires du diagnostic^31-32. Nous savons toutefois que le soutien en TSA, en DI et en RGD doit être envisagé sous l’abord d’une condition qui implique des conséquences multiples sur l’ensemble des systèmes entourant l’enfant³.

Aussi, la compréhension des facteurs en jeu dans le développement des PCS (au-delà du diagnostic primaire) ainsi que de leurs liens avec l’adaptation psychologique et les pratiques des parents et des intervenants demeure limitée. Cela entrave notre capacité à mettre en place des soutiens adaptés et des interventions plus globales visant (en plus des symptômes du diagnostic primaire) l’adaptation et la qualité de vie des enfants, familles et intervenants plus largement. En effet, nous pensons que les soutiens doivent non seulement réduire les symptômes, mais aussi promouvoir la résilience et l’adaptation de l’ensemble des personnes impliquées dans les soins à l’enfant (famille, milieux éducatifs/intervention), tout comme de l’enfant lui-même^28-31.

Pour bien comprendre le développement des PCS des enfants ayant un TSA, une DI ou un RGD, et leurs liens avec les défis auxquels ils sont confrontés, la recherche doit intégrer une approche écosystémique. Cette approche consiste à prendre en compte les liens bidirectionnels entre les problématiques vécues par l’enfant, ses parents (et autres membres de la famille) et ses intervenants, tout en développant une meilleure compréhension des facteurs favorisant la qualité de vie et la participation sociale de tous.

En ce sens, plusieurs travaux réalisés par l’équipe ont fait ressortir les besoins des milieux dans le développement des connaissances et des outils pour une meilleure gestion des PCS en petite enfance, TSA, DI et RGD et selon une approche plus globale (écosystémique).

Effets des PCS sur la réponse aux interventions

Les programmes d’intervention comportementale intensive (ICI), offerts aux enfants de 2 à 6 ans ayant un TSA depuis 2003 au Québec et ailleurs au Canada, sont les interventions qui demeurent jusqu’à ce jour les plus efficaces^33-37. Or, des différences individuelles importantes sont observées dans la réponse des enfants à ces interventions³⁸. Selon les écrits scientifiques et les résultats de travaux réalisés par notre équipe, certaines caractéristiques sont associées à une meilleure efficacité de l’ICI. C’est le cas notamment d’un plus jeune âge, de meilleurs comportements adaptatifs et de meilleures compétences langagières. D’autres caractéristiques, telles que la présence de PCS, constitueraient, à l’inverse, un obstacle à la réponse optimale aux interventions^21;27.

Le présent projet de recherche est l’aboutissement de trois études réalisées par l’équipe en collaboration avec le CISSSMO sur les effets de l’ICI et sur la présence de PCS auprès de la population ayant une DI et/ou un TSA. Elles ont montré que :

• les enfants ayant des PCS font des gains plus limités en ICI;
• leurs familles vivent davantage de défis dans différentes sphères de leur vie;
• les intervenants et les milieux de pratique rapportent des besoins sur les plans de la formation, du soutien et des outils d’évaluation/intervention pour mieux intervenir en présence de PCS chez les tout-petits.

Les programmes d’intervention précoce et ceux ciblant spécifiquement les PCS sont souvent développés en parallèle au sein des établissements de services desservant les personnes ayant un TSA ou une DI. Les intervenants souhaitent pouvoir intégrer dans leurs pratiques l’expertise et la collaboration de ces deux types de services. Cette recherche, en revanche, permet de rejoindre ces deux sphères d’intervention au même moment, avec l’implantation d’un programme de réduction des PCS à même les services d’ICI offerts dans les établissements de services publics. Une telle initiative devient aussi l’opportunité pour les milieux de systématiser la collaboration des équipes spécialisées en petite enfance et celles en trouble grave du comportement.

Soutien aux familles

Les familles d’enfants ayant un TSA ou une DI peuvent faire face à de nombreux défis lors de leurs trajectoires de vie et de services : problèmes d’accès à des soins de qualité ; ruptures ou discontinuités lors des services ; manque de soutien ; isolement social; gestion des manifestations plus problématiques en lien avec le diagnostic de leur enfant au quotidien. Ensemble, ces défis peuvent générer stress, voire même détresse et épuisement. Ces parents développent toutefois de nombreux savoirs ainsi que des stratégies pour répondre aux besoins de leur enfant. Ils sont les experts de leur enfant et leur collaboration est précieuse dans l’équipe d’intervention précoce spécialisée. Dans cette perspective, le présent projet de recherche mise sur la participation active des parents dans le développement et l’évaluation des interventions qui leur sont destinées pour valoriser leur expertise et leur pouvoir d’agir, pour renforcer les capacités des services et pour enrichir les connaissances.

Soutien aux intervenants

Une enquête réalisée dans les services spécialisés en DI et TSA des CISSS et CIUSSS du Québec auprès de 75 intervenants, professionnels et gestionnaires œuvrant dans les services en petite enfance a révélé que près de 96 % d’entre eux mentionnent travailler chaque année avec au moins un enfant présentant des PCS²¹. Ils soutiennent que la présence de PCS chez l’enfant entraîne un plus grand besoin de soutien par différents partenaires afin de répondre à la diversité des problématiques ainsi que des défis supplémentaires dans la collaboration entre ces différents services entre eux (centre de la petite enfance, école, milieux hospitaliers, etc.) et avec les familles.

Les résultats de l’enquête ont également fait ressortir le besoin d’avoir des outils d’évaluation et de la formation sur des programmes d’intervention ciblant les PCS qui pourraient être offerts en cohérence avec les services déjà mis en place, tels que l’ICI, et faciles d’utilisation en tenant compte du contexte et des réalités des familles et des milieux de pratique.

La présente évaluation du programme Prévenir-enseigner-renforcer–Petite enfance (Prevent-Teach-Reinforce for young children; PTR-YC) au sein du CISSS de la Montérégie-Ouest est ainsi un premier pas vers l’implantation de mesures d’évaluation et d’intervention concrètes pour faire diminuer les PCS, et améliorer les services.

POUR RÉPONDRE À CES BESOINS : LE PROJET DE RECHERCHE

Ce projet de recherche cible directement l’étude des PCS des enfants et leurs relations avec l’adaptation et les pratiques de leurs familles et intervenants. Il vise aussi le développement et l’évaluation d’outils permettant le perfectionnement d’habiletés d’évaluation et de gestion des PCS chez les intervenants et les parents. À cette fin, notre équipe, composée de chercheurs, de gestionnaires, de professionnels et d’utilisateurs de services du CISSS de la Montérégie-Ouest a mené une série d’études permettant de traduire, d’adapter et de valider un outil d’évaluation des PCS chez les jeunes enfants ayant un TSA, une DI ou un RGD. Elle a aussi réalisé une série d’études pour adapter et évaluer un programme d’intervention, le Prevent-Teach-Reinforce for Young Children (PTR-YC).

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