Soutien comportemental positif: définition, données probantes et implantation
Résumé de la conférence du Dr Richard Hastings
Organisée par la Chaire Dr William-Barakett de déficience intellectuelle et troubles du comportement
Le 21 mars 2025, au pavillon Adrien-Pinard, Université du Québec à Montréal
Ce résumé a été produit avec la contribution d’Émilie Chan Dallaire et d’Érica Leduc-Marques, étudiantes au baccalauréat en psychologie à l’UQAM.
Le Dr Richard Hastings est professeur de psychologie de la santé et des soins sociaux à l’Université de Birmingham. Il est également le directeur de l’Intellectual Disabilities Research Institute (IDRIS). Au cours de sa présentation, le chercheur a présenté le soutien comportemental positif (SCP) : ses origines ; les éléments qui l’influencent ; ses principales composantes ; un portrait de son efficacité auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle ; et des recommandations concernant son implantation.
La recherche sur le soutien comportemental positif s’est beaucoup développée depuis le scandale de 2011, lorsqu’une enquête a révélé des abus dans des milieux de soins où vivaient des personnes présentant une déficience intellectuelle, particulièrement auprès de celles qui présentaient aussi des comportements défis. Dans l’espoir que cela ne se reproduise pas, plusieurs politiques ont été mises en place. Cependant, d’autres scandales ont démontré l’inefficacité de ces politiques. Le Dr Hastings ainsi que plusieurs de ses collègues intéressés par le SCP ont donc créé un regroupement intitulé Positive Behavioral Support Academy dans le but d’apporter des changements concrets et d’améliorer la qualité des soins offerts aux personnes présentant une déficience intellectuelle et des comportements défis. Plusieurs personnes se sont intéressées à leur démarche et ont tenté d’utiliser le modèle de soutien comportemental positif afin de remédier au problème. Cependant, l’engouement envers le nouveau modèle a fait en sorte que les ressources, qui étaient à la recherche de solutions rapides, ont tenté de l’intégrer dans leur offre de services sans posséder les connaissances nécessaires ou avoir été formées à cet effet. L’académie visait à pallier ce problème en améliorant la compréhension du SCP, sa mise en œuvre et les services qui en découlent.
Définir les comportements défis
L’évolution du modèle de soutien comportemental positif est directement en lien avec les comportements défis : ce sont aux enjeux soulevés par ces derniers que le modèle cherche à répondre. Pour le Dr Hastings, il est nécessaire de définir d’abord ce qu’est un comportement défi afin de comprendre comment intervenir. Les comportements défis sont définis comme « des comportements culturellement anormaux d’une intensité, d’une fréquence ou d’une durée telles que la sécurité physique de la personne ou d’autrui risque d’être gravement compromise, ou un comportement susceptible de limiter sérieusement, ou d’empêcher complètement, l’utilisation des ressources communautaires » (Emerson, 1995).
Les comportements défis comprennent ainsi trois composantes essentielles. Premièrement, il doit y avoir un comportement émis par un individu. Deuxièmement, le comportement doit être intense, fréquent ou durable. Troisièmement, le comportement doit provoquer des conséquences sur la personne elle-même ou sur son entourage, ou encore limiter son inclusion.
Au Royaume-Uni, la prévalence des comportements défis chez les enfants présentant une déficience intellectuelle se situe entre un sur six et un sur neuf, selon une estimation conservatrice (Emerson et al., 2014). Chez les adultes présentant une déficience intellectuelle connus des services publics, la prévalence s’élève à une personne sur cinq ou six (Bowring, Totsika, Hastings et al., 2017). Ainsi, les comportements défis et leurs conséquences affectent un grand nombre d’individus et de familles aux différentes étapes de leur vie. Il est donc essentiel de disposer d’un modèle permettant de comprendre ces comportements et d’y répondre, et ce, dans l’ensemble de la trajectoire de services (intervention précoce, milieu scolaire, soins aux familles et aux adultes).
Des facteurs de vulnérabilité biologiques et psychosociaux prédisposeraient les individus à adopter des comportements défis. Par exemple, certains syndromes génétiques et des problèmes de santé provoquant des douleurs significatives sont associés à une augmentation de la prévalence des comportements défis. Les facteurs psychosociaux, tels que le stress familial et des événements traumatiques, seraient les plus importantes caractéristiques associées à l’apparition des comportements défis. De plus, une accumulation de différents facteurs augmente la prédisposition des individus à adopter ces comportements. Les comportements défis entraînent à leur tour des effets biologiques et psychosociaux, ce qui peut créer un cercle vicieux et une aggravation des comportements défis. Ces derniers se maintiennent en partie par un processus de renforcement qui comprend une dimension biologique (p. ex. la réduction de la douleur) et une dimension psychosociale (la réaction des gens par rapport au comportement). En effet, le retrait de l’inconfort renforce l’usage des comportements défis. Ainsi, la compréhension des facteurs de vulnérabilité et du processus de maintien des comportements défis est primordiale afin d’élaborer un modèle d’intervention efficace et d’améliorer la qualité de vie des personnes présentant une déficience intellectuelle et celle de leur entourage.
Qu’est-ce que le soutien comportemental positif ?
Le SCP s’inspire de plusieurs courants théoriques et pratiques et évolue en fonction du contexte social, historique et scientifique. Par exemple, le développement du SCP au Royaume-Uni a été influencé de façon importante par le mouvement de désinstitutionnalisation. Plus récemment, d’autres changements sociaux ont influencé le SPC, tels que les revendications en faveur des droits humains et le mouvement pour la valorisation des rôles sociaux des personnes présentant une déficience intellectuelle. Le SPC s’inspire également de l’émergence d’une panoplie de recherches et courants théoriques qui se penchent sur les comportements défis.
Le SCP poursuit deux objectifs (Gore et al., 2022). D’une part, il vise à développer les compétences des personnes présentant une déficience intellectuelle, à accroître leurs perspectives et/ou à améliorer leur qualité de vie. D’autre part, il cherche à réduire les comportements défis. Ce qui distingue le soutien comportemental positif des autres approches, c’est qu’il est le seul modèle qui vise ces deux objectifs. Il diffère ainsi des approches :
- qui visent seulement l’amélioration de la qualité de vie des personnes (p. ex. la planification centrée sur la personne, l’enseignement par la précision, le soutien à la communication, etc.) ;
- qui visent seulement la réduction des comportements défis (p. ex. les pratiques comportementales aversives et les pratiques restrictives) ;
- qui ne visent aucun des deux objectifs.
Le SPC comprend trois dimensions essentielles qui se chevauchent et se déclinent en 12 différentes composantes (voir tableau 1). La première dimension concerne les droits et les valeurs. Le SPC met l’accent sur les droits et la qualité de vie. La deuxième dimension essentielle porte sur les théories et les données probantes sur lesquelles s’étaye le SPC pour favoriser la compréhension des comportements défis et soutenir l’efficacité des interventions. Enfin, la troisième dimension comprend les processus et les stratégies que le SCP applique dans une approche systémique afin d’offrir un soutien de qualité.
Tableau 1
Les 12 composantes du soutien comportemental positif
| Droits et valeurs :
L’accent mis sur les droits et la qualité de vie |
1. Une approche centrée sur la personne |
| 2. Approches constructives et autodétermination | |
| 3. Travail en partenariat et soutien aux personnes clés | |
| 4. Élimination des pratiques aversives, restrictives et abusives | |
| Théorie et données probantes :
Façons de comprendre le comportement, les besoins et l’expérience |
5. Un modèle biopsychosocial des comportements défis |
| 6. Approches comportementales visant à promouvoir l’apprentissage, l’expérience et l’interaction | |
| 7. Approches multidisciplinaires et interdisciplinaires | |
| Processus et stratégie :
Une approche systématique pour un soutien de qualité |
8. Décisions fondées sur des données probantes |
| 9. Environnements de soins et de soutien de haute qualité | |
| 10. Évaluation sur mesure | |
| 11. Plans d’aide personnalisés à plusieurs composantes | |
| 12. Implantation, suivi et évaluation |
[de Gore et al., IJPBS 2022]
Portrait de l’efficacité du soutien comportemental positif
Le SCP intègre diverses stratégies d’intervention comportementale qui ont été évaluées. Notamment, les technologies d’intervention comportementale du SCP ont été examinées dans une métanalyse de 286 études expérimentales à cas unique et petite échelle (Heyvaert et al., 2012) qui a révélé que les stratégies comportementales sont des approches dont l’efficacité est démontrée. Cependant, ces études ne nous renseignent pas sur l’efficacité du soutien comportemental positif en tant que modèle d’intervention, mais seulement sur certaines de ses composantes.
Des études relatives à l’implantation du SCP dans les systèmes de services aux adultes ont aussi été conduites. Dans une recherche menée par Hassiotis et al. (2009), 63 adultes présentant une déficience intellectuelle et des comportements défis ont été affectés aléatoirement à un service de soutien habituel (SSH) seul ou à un SSH combiné à un SCP spécialisé. Bien que la nature précise du SCP et celle du SSH n’aient pas été documentées, les résultats suggèrent que les comportements défis ont diminué de manière significative chez le groupe ayant suivi la méthode du SCP. De plus, les coûts globaux ont été légèrement moins élevés pour ce groupe. Un suivi ultérieur (Hassiotis et al., 2011) témoigne d’un maintien de ces améliorations après deux ans, sans différence de coûts entre les groupes. Ainsi, les résultats suggèrent que référer des personnes présentant des comportements défis à des équipes spécialisées en SCP peut entraîner une amélioration durable sans coût additionnel significatif.
D’autres essais cliniques ont permis de tester une formation courte et économique de SCP dans 23 équipes communautaires non spécialisées. Le projet de recherche comportait 246 participants présentant une déficience intellectuelle et des troubles du comportement. Les équipes étaient réparties aléatoirement : soit elles suivaient une formation de six jours pour s’initier au modèle du SCP, soit elles poursuivaient leurs pratiques habituelles. Bien que dispensée par des experts, la formation n’a pas donné de résultats concluants. De plus, les plans d’intervention disponibles parmi ceux réalisés par les équipes ayant suivi la formation se sont tous avérés non fidèles au modèle de SCP. Ces résultats pourraient s’expliquer par le manque de mentorat : bien que ce dernier fut offert, le personnel était possiblement trop surchargé pour y recourir. Ce constat met en évidence la limite des formations sans un changement systémique pour intégrer les nouvelles pratiques (Hassiotis et al., 2018).
Certaines études contrôlées randomisées ont plutôt porté sur l’ajout de composantes supplémentaires au SCP. L’étude de Bowring et al. (2013) montre que l’ajout au SCP d’un programme de soutien aux familles (thérapie cognitivo-comportementale) donne de meilleurs résultats que lorsque le SCP est employé seul. L’équipe de McGill et al. (2018), quant à elle, a comparé le SCP seul au SCP jumelé à un programme d’amélioration des milieux de soins. La réduction des comportements défis a été plus grande chez les personnes ayant été attribuées à ce deuxième groupe.
Une étude menée par Darren Bowring et son équipe visait à analyser les résultats obtenus par un service spécialisé en intervention SCP au Royaume-Uni dans le cadre d’une évaluation. Pendant 12 mois, ils ont recueilli des données sur les personnes référées à leur service qui s’adressait à la fois aux enfants et aux adultes autistes ou présentant une déficience intellectuelle. Le modèle de SCP de l’équipe comprenait une évaluation fonctionnelle et des interventions à composantes multiples conformes aux recommandations du NICE. Les résultats ont montré des améliorations significatives de la qualité de vie et une réduction des comportements défis. L’étude souligne que les interventions ne nécessitent pas toujours une évaluation fonctionnelle approfondie ni un plan de soutien comportemental détaillé. L’essentiel est que l’équipe spécialisée puisse adapter l’intervention selon les besoins, en optimisant les ressources et en se concentrant sur l’efficacité pratique des stratégies mises en place (Bowring et al., 2020).
Il est important de garder en tête quelques considérations à propos des études sur le SCP. Une grande importance doit être accordée aux 12 composantes essentielles du SCP (voir tableau 1). Bien que ces composantes ne soient pas toutes nécessaires dans tous les contextes, les chercheurs doivent être transparents sur les composantes qu’ils ont incluses ou non dans l’intervention qu’ils étudient et les raisons qui ont motivé ce choix. Ils doivent également tenir compte de la nature des interventions réalisées auprès du groupe contrôle, afin de bien analyser les différences entre les groupes. En effet, comme le rappelle le Dr Hastings, des éléments du SCP peuvent aussi se retrouver dans les interventions du groupe contrôle. De plus, il est difficile de mesurer la fidélité de l’application du SCP, souvent évaluée par l’entremise de plans de soutien comportemental spécifiques. Des outils comme le BSP-CAT ont été développés afin de mieux refléter les variations des interventions de SCP. Il faut également adapter les modèles d’intervention au contexte spécifique (familles, services sociaux, services de santé, etc.) en utilisant un modèle logique explicite coproduit et dont l’efficacité a été testée. Le Dr Hastings plaide pour une approche critique de la littérature existante. Il ne faut pas essayer de prouver l’efficacité du SCP de manière absolue, mais plutôt identifier quelles façons de « faire » du SCP fonctionnent le mieux dans un contexte en particulier auprès d’une population donnée.
Recommandations concernant l’implantation
L’implantation du SCP par l’entremise d’une équipe spécialisée ou de personnes qualifiées ne coûte pas plus cher que les mesures de soutien habituelles, mais produit de meilleurs résultats. Il est démontré que l’utilisation du modèle SCP par une équipe spécialisée réduit les comportements défis et améliore la qualité de vie des individus. De plus, pour améliorer l’efficacité du SCP, il est recommandé d’utiliser des versions auxquelles ont été ajoutées des composantes supplémentaires validées scientifiquement, en particulier celles visant le bien-être du personnel et des familles. En revanche, les formations courtes destinées au personnel des services communautaires sont souvent inefficaces et peuvent mener à une mauvaise mise en œuvre du SCP, ce qui diminue son efficacité. Il est donc important d’éviter ces formations superficielles et de privilégier une approche structurée et complète pour garantir des résultats optimaux.
Pour en savoir plusLien vers l’enregistrement de la conférence (en anglais) Liens vers les diapositives en français et en anglais Article de Gore et al., 2022 Dans sa présentation, le Dr Hastings s’appuie en grande partie sur son interprétation de l’article de Gore et al. (2022), dont il est un des auteurs. Cet article traite en profondeur des différents thèmes abordés par le Dr Hastings dans sa conférence. Pour accéder au lien de l’article (en anglais) Gore, N. J., Sapiets, S. J., Denne, L. D., Hastings, R. P., Toogood, S., MacDonald, A., Baker, P., Allen, D., Apanasionok, M. M., Austin, D., Bowring, D. L., Bradshaw, J., Corbett, A., Cooper, V., Deveau, R., Hughes, J. C., Jones, E., Lynch, M., McGill, P., … Williams, D. (2022). Positive Behavioural Support in the UK: A State of the Nation Report. International Journal of Positive Behavioural Support, 12(1), i–46. Site web de la Positive Behavioral Support Academy Sur ce site, on peut trouver un cadre de compétences en SCP, des normes de SCP, ainsi qu’un ensemble d’outils pour soutenir la mise en œuvre du SCP : cahier développé avec et pour les personnes présentant une déficience intellectuelle pour les aider à comprendre leur plan de SCP; outils de suivis pour les gestionnaires; outil d’évaluation pour les prestataires de services, guides pour les aidants familiaux; outil pour les personnes intervenantes pour vérifier la qualité des services, etc. |