Guides de consentement à la recherche

Le guide Obtenir un consentement à la recherche chez une personne présentant une déficience intellectuelle, destiné aux proches, aux intervenants et aux professionnels, se veut un outil d’aide à la prise de décision dans le respect de principes éthiques essentiels. Cet outil, facile à consulter puisqu’il prend la forme d’un feuillet de quelques pages, donne des éléments de réponse quant à la conduite à adopter lorsqu’il s’agit d’obtenir le consentement libre et éclairé de personnes présentant une déficience intellectuelle. À la fin du document, un arbre de décision permet en un coup d’œil de guider la conduite. Le guide est disponible gratuitement en version française et anglaise.

​Dans le cadre de ses études doctorales sous la direction de Diane Morin, Dre Marie-France Giard a d’abord exploré les pratiques et procédures employées par les CRDITED relativement à la recherche, lorsque les personnes sollicitées présentent une déficience intellectuelle. Elle a ensuite identifié les besoins permettant d’améliorer les procédures actuelles de ces établissements. L’article faisant état de ces travaux est disponible gratuitement : http://www.rfdi.org/le-consentement-a-la-recherche-en-deficience-intellectuelle-situation-quebecoise/

​Un deuxième guide, cette fois destiné aux personnes ayant une déficience intellectuelle, a été produit en 2013 par Julie Mérineau-Côté, Marie-France Giard et Diane Morin. Ce guide, intitulé Participer à un programme de recherche… oui ou non ? Ce que je dois savoir, aborde les thèmes de la recherche, du consentement libre et éclairé ainsi que des droits des participants.