ÉVALUER LA QUALITÉ DES SOINS ET DES TRAJECTOIRES DE SERVICES EN AUTISME DU POINT DE VUE DES FAMILLES: INTERVENTION PRÉCOCE ET SERVICES TRANSITOIRES

Abrégé de : Mello,C., Rivard, M., Patel, S., Morin, D., & Morin, M. (2023). Assessing the quality of care and service trajectories in autism from families’ perspective: Early intervention and interim services. Research in Developmental Disabilities, 133, 104387. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2022.104387

Le parcours des parents pour obtenir un diagnostic d’autisme ou d’autre trouble neurodéveloppemental et accéder aux services pour leur enfant est souvent long et complexe. De nombreuses barrières se dressent devant eux, que ce soient les délais d’attente, le manque de coordination entre les services ou le manque d’informations valides sur le diagnostic et les soutiens disponibles. Après de longues périodes d’attente pour un diagnostic formel, souvent nécessaire pour accéder aux services spécialisés publics, les familles peuvent attendre jusqu’à deux ans pour obtenir les interventions précoces recommandées (comme les interventions comportementales précoces) ou du soutien (coaching parental, répit). Peu d’études ont été effectuées sur la trajectoire de soins et de services de ces familles. Cette lacune s’explique en partie par l’absence de cadre théorique structuré et d’outils pour évaluer systématiquement l’expérience des familles. Cette étude s’inscrit dans une continuité d’études sur la validation du questionnaire Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents (ÉTAP). Alors que l’ÉTAP-1 s’intéressait à la période diagnostique, l’ÉTAP-2 s’intéresse aux services postdiagnostiques, incluant les services transitoires et les services spécialisés. Pour en savoir plus sur l’ÉTAP ainsi que sur la définition de la trajectoire de services, vous pouvez consulter l’abrégé sur la validation de l’ÉTAP-1 ainsi que le site de l’outil. L’ÉTAP-2 permet de documenter toutes les démarches que les familles ont dû faire pour accéder ou tenter d’accéder aux services postdiagnostiques ainsi que leur évaluation de la qualité des services reçus, selon cinq déterminants de la qualité : continuité, accessibilité, flexibilité, validité et relation famille-intervenants (écoute-empathie). L’étude actuelle a pour but de décrire le développement du questionnaire ÉTAP-2, d’examiner sa structure factorielle et de documenter ses qualités psychométriques : cohérence interne, fidélité, validités convergente et discriminante.

Survol de la méthode

Participants. 197 familles dont l’enfant a reçu un diagnostic d’autisme et des services transitoires et/ou spécialisés à la suite du diagnostic ont participé à l’étude.

Instruments de mesure.

Le questionnaire ÉTAP-2 évalue deux grandes phases de la trajectoire de services : la phase des services transitoires, à la suite du diagnostic et précédant les services spécialisés, et la phase des services spécialisés. Comme c’est le cas pour l’ÉTAP-1, l’outil est séparé en cinq sections : les sections 1 et 2 portent sur la phase des services transitoires, les sections 3 et 4 s’intéressent à la phase des services spécialisés et la section 5 évalue tous les services reçus pendant les deux phases. L’évaluation de la qualité de la trajectoire s’effectue à l’aide de cinq déterminants : 1) la continuité, qui examine si les services fournis sont intégrés, coordonnés et harmonieux; 2) l’accessibilité, qui concerne la possibilité d’accéder aux services lorsque la famille en a besoin; 3) la flexibilité, qui reflète la capacité des services à s’adapter aux besoins variés des familles; 4) la validité, qui évalue la pertinence des services et leur adéquation avec les besoins de l’enfant et de la famille; 5) la relation famille-intervenants (écoute-empathie), qui réfère à la perception d’écoute et d’empathie.

L’échelle de qualité de vie (FQOL) a permis d’évaluer la validité discriminante du questionnaire ÉTAP-2.

Le Questionnaire de satisfaction du consommateur (CSQ-8) a été utilisé pour évaluer à quel point les familles étaient satisfaites du centre où elles ont reçu des services spécialisés pour leur enfant. L’échelle a permis d’évaluer la validité convergente de l’ÉTAP-2.

Procédure. Les participants faisaient partie d’une étude plus large sur une clinique d’évaluation pilote (clinique Voyez les choses à ma façon). Les parents étaient invités à participer à la recherche à la suite de l’annonce du diagnostic. Environ la moitié des participants avaient aussi contribué à la recherche sur l’ÉTAP-1. Un assistant de recherche a rempli les questionnaires avec les familles.

Analyses. Des analyses préliminaires ont été effectuées sur les données (analyses des données manquantes et des valeurs aberrantes) et des analyses factorielles confirmatoires ont été effectuées pour confirmer les déterminants de la qualité des services. La cohérence interne a été évaluée à l’aide de l’alpha de Cronbach et le coefficient de corrélation de Pearson a été utilisé pour évaluer les validités convergente et divergente.

Résultats

Les analyses factorielles confirment que les items du questionnaire reflètent bien les cinq déterminants de la qualité de services et révèlent aussi deux phases distinctes. L’outil présente aussi de bonnes qualités psychométriques. La cohérence interne de l’ensemble de l’outil et des deux phases évaluées (services transitoires et services spécialisés) était excellente lorsqu’on retirait trois questions liées à la continuité pour chacune des phases. L’ÉTAP-2 montrait une validité convergente avec le CSQ-8, comme cela est attendu. Par contre, concernant la validité discriminante, il y avait un lien faible, mais significatif, entre la qualité de vie et les deux phases de l’ÉTAP-2.

Discussion

Les résultats de cette étude s’ajoutent aux études précédentes concernant l’ÉTAP, un questionnaire qualitatif et quantitatif qui présente un cadre théorique structuré et une façon d’évaluer systématiquement l’expérience des familles concernant la trajectoire de services en autisme. Les données montrent que l’ÉTAP-2 présente de bonnes qualités psychométriques (cohérence interne, validité convergente). Il est important de noter que bien que les cinq déterminants de qualité étaient bien représentés dans le questionnaire, la cohérence interne et le modèle factoriel étaient améliorés lorsque trois questions étaient retirées des analyses. Ces questions concernaient la continuité et plus particulièrement le partage des informations et la coordination des pratiques entre les services. Cela pourrait s’expliquer par le fait qu’il y a peu de coordination entre les services et que les parents doivent souvent jouer un rôle actif dans la transmission des informations aux différents prestataires de services et la coordination des différentes interventions et services reçus. Il n’était pas recommandé pour le moment de retirer ces questions de l’outil avant que les résultats soient répliqués par d’autres études, mais les utilisateurs de l’outil sont invités à porter une attention particulière à ces questions lors de l’analyse des résultats.

Finalement, l’ÉTAP-2, bien qu’il ait été créé en se basant sur l’organisation des services du Québec, peut s’adapter à différents contextes de services ici et ailleurs dans le monde.

L’ÉTAP-2 est disponible en français et en anglais et vous pouvez vous le procurer sur le site de l’ÉTAP.