Les retombées

Les impacts

Le projet actuel avait de nombreux objectifs, dont celui de soutenir le développement d’un modèle de clinique d’évaluation diagnostique interdisciplinaire basé sur les meilleures pratiques et d’attester des apprentissages de l’évaluation de ce modèle pour aider les potentiels changements dans l’offre de services publics au Québec.

Sonder les utilisateurs (les familles) sur leur perception de la pertinence d’un tel centre, l’importance de ses objectifs et ses effets a permis de s’assurer que le modèle répondait à leurs préoccupations réelles (priorités et besoins). Ce processus permet aussi d’évaluer si et dans quelle mesure les familles souhaiteront recevoir les services de ce type de centre dans le futur.

À ce jour, les résultats suggèrent que le centre VCMF :

  • Rejoint les meilleures pratiques tout en palliant le manque de ressources et les défis d’implantation dans les services spécialisés.
  • Est efficace, puisqu’il a permis de diminuer les listes d’attente dans les hôpitaux montréalais et le temps d’attente entre les premiers soupçons et le diagnostic ; et puisque les parents sont hautement satisfaits des services.
  • Améliore la qualité de la trajectoire de services selon la perspective des utilisateurs de services. Dans le contexte actuel, où l’offre de services d’évaluation et éducatifs en petite enfance du Québec se restructure, nos résultats permettent de soutenir la prise de décisions et de nous assurer que cette offre est basée sur des données scientifiquement fondées (données probantes).

De façon générale, le projet permet de reconnaître l’expertise des milieux de pratique et des familles, de valoriser leur pouvoir d’agir (empowerment) et de renforcer les capacités des services.

Voici les retombées plus détaillées du projet de recherche 

Un diagnostic rapide pour les familles et un soutien en attente d’intervention

L’un des impacts directs du projet pilote du centre VCMF est d’offrir une évaluation et un diagnostic rapides (moins de trois mois) à des familles en attente depuis plusieurs mois, voire des années. Plusieurs familles ont mentionné la rapidité de l’évaluation lorsqu’elles étaient questionnées sur leur satisfaction par rapport au centre.

Ces familles recevaient par ailleurs de l’aide du centre VCMF à la suite du diagnostic afin d’être orientées vers les ressources appropriées. Des documents administratifs étaient aussi remplis afin d’être transmis aux services d’intervention ou pour faire des demandes de subventions gouvernementales. Des appels de suivis mensuels avec la coordonnatrice au soutien à la famille étaient aussi effectués jusqu’à l’obtention de services d’intervention pour leur enfant afin de soutenir les familles et répondre à leurs questions.

Un modèle de centre d’évaluation diagnostique de première ligne en TSA, DI et RGD

Le projet pilote montre qu’un centre d’évaluation diagnostique spécialisé en TSA, DI et RGD basé sur les meilleures pratiques et utilisant l’approche interdisciplinaire est non seulement possible dans un service de première ligne, mais aussi valide pour ses utilisateurs (les familles). Ce type de centre désengorge les listes d’attente et permet de répondre à l’ensemble des indicateurs de qualité de services, selon les familles (accessibilité, validité, continuité, flexibilité et empathie ; voir modèle ÉTAP).

Le modèle ayant été évalué comme optimal, le projet de recherche a créé un guide de pratique afin de faciliter le transfert des connaissances aux milieux intéressés à répliquer son modèle ou à utiliser une approche comme celle du centre VCMF.

Un regard plus informé sur la trajectoire de services en TSA, DI et RGD

Le projet a aussi permis de documenter les étapes traversées par les familles et leur perception de leur trajectoire de services entre le moment des premiers soupçons et l’entrée à l’école. Ceci nous a permis de décrire les obstacles et facilitateurs à une trajectoire de services fluide. Les résultats ont aussi montré qu’un centre comme celui de VCMF améliore grandement la perception de la qualité de la trajectoire.

Par ailleurs, le projet a permis de créer des outils concrets pour évaluer la trajectoire de services. Le premier article scientifique incluant les normes et les qualités psychométriques de l’ÉTAP-1 a été publié en 2020. Les normes de l’ÉTAP-2 et de l’ÉTAP-3 seront aussi publiées dans les prochains mois.

Finalement, la chercheuse principale participe à un comité sur la trajectoire de services et mènera avec d’autres chercheurs les réflexions sur la refonte de la trajectoire diagnostique de référence au Québec.

Des informations sur l’évolution des familles et de leurs enfants

Le projet a par ailleurs permis d’amasser des données longitudinales sur les familles et les enfants qui ont un diagnostic de TSA, DI et RGD, des données qui manquent grandement dans la littérature scientifique. Cela nous permet de mieux comprendre les facteurs qui influencent le stress parental et la qualité de vie des familles dans le temps et de mieux adapter les services à leur réalité.

Ces données nous permettent aussi d’avoir une fenêtre sur l’évolution des profils des TSA, DI et RGD dans le temps, un sujet encore très peu étudié. Cela pourrait aider notamment à établir des pronostics plus précis et à adapter les interventions afin de mieux prévenir les difficultés.

Un incubateur de projets pilotes prometteurs

Le centre VCMF a aussi servi à créer de nouvelles initiatives pour tenter de répondre aux différents besoins des milieux et des familles documentés par notre équipe depuis plus de 10 ans.

Ce projet appuie les données indiquant que les familles ont besoin de soutien dès les premiers soupçons diagnostiques. Ce soutien peut prendre la forme d’aide à la navigation vers les services les plus adéquats pour leur enfant, de l’intervention pour leur enfant ou du soutien pour eux-mêmes, pour leur propre bien-être ou pour les aider à soutenir leur enfant.

  • Coaching parental[1][2]: un programme de coaching parental a été mis en place au centre VCMF afin d’offrir du soutien aux familles en attente d’intervention pour leur enfant. Ce programme était basé sur le Early Start Denver Model qui cible l’amélioration de certains aspects du développement et des symptômes du TSA. Le programme proposait : 3h de formation parentale en groupe ; une évaluation initiale et un plan individualisé créés conjointement avec les parents et le professionnel ; un programme de 8 semaines où les parents recevaient 1h par semaine de coaching avec un intervenant ; une évaluation finale de l’enfant afin de voir les progrès de l’enfant, de guider la famille sur les objectifs à poursuive et une évaluation de la satisfaction des parents afin de recevoir leurs commentaires. Les résultats ont montré que le programme satisfaisait les intervenants et les parents et qu’il était possible d’implanter un tel programme pour répondre au manque de services d’intervention à la suite du diagnostic de TSA. Les parents montraient par ailleurs de meilleures connaissances et ont amélioré leurs stratégies d’intervention.
  • Groupes de soutien au bien-être des parents : l’un des besoins souvent rapportés par les parents et ce, dès la présence des premiers soupçons diagnostiques, est de recevoir du soutien pour leur propre bien-être. Ils se retrouvent souvent sans soutien externe dans un moment de leur vie qui est déroutant, stressant et épuisant. Notre équipe évalue actuellement un programme de groupe de soutien aux parents afin de voir s’il a des impacts positifs sur leur bien-être général.
  • RITA-T : Dans le but de réduire le délai entre les premiers soupçons diagnostiques et l’obtention de services diagnostiques, le centre VCMF a mis en place un projet de recherche permettant d’évaluer le Rapid Interactive Screening Test for Autism in Toddlers[3] (RITA-T). Le RITA-T est un outil de dépistage pour de très jeunes enfants présentant des difficultés de développement. Le but de l’équipe du centre VCMF était d’évaluer la validité du RITA-T avec des enfants âgés de 18 à 36 mois ayant un TSA ou un autre retard de développement.
  • Intervenant pivot : le rôle de la coordonnatrice au soutien à la famille en tant qu’intervenante pivot a fait l’objet d’un mémoire de maîtrise[4].

Références

[1] Abouzeid, N., Rivard, M., Mello, C., Mestari, Z. Boulé, M. et Guay, C. (2020). Parent coaching intervention program based on the Early Start Denver Model for children with autism spectrum disorder: Feasibility and acceptability study. Research in Developmental Disabilities, 105. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103747

[2] Abouzeid, N., Rivard, M., Mestari, Z. & Boulé, M. (2019). Effets d’une intervention médiée par les parents basée sur le modèle précoce de Denver pour les parents d’enfants ayant un diagnostic récent de trouble du spectre de l’autisme. A.N.A.E., 162, 000-000.

[3] Choueiri, R., & Wagner, S. (2015). A New Interactive Screening Test for Autism Spectrum Disorders in Toddlers. J Pediatr, 167(2), 460-466. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2015.05.029

[4] Roussel, J. (2020). Collaboration entre quatre intervenants pivots d’un centre diagnostique et les intervenants éducatifs concernant des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme : Étude de cas [Mémoire de maîtrise, Université du Québec à Montréal, Canada].