Développement d’un questionnaire évaluant la trajectoire de services en autisme, selon la perspective des familles
Abrégé de :
Rivard, M., Mello, C., Mercier, C., Lefebvre, C., Millau, M., Morin, M., Morin, D., Abouzeid, N., & Chatenoud, C. (2020). Development of a questionnaire to assess the quality of service trajectories in autism spectrum disorder from families’ perspective. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 33(6), 1500 1511. https://doi.org/10.1111/jar.12777
Au Québec et ailleurs dans le monde, les familles qui tentent d’obtenir une évaluation pour un trouble du spectre de l’autisme (TSA), une déficience intellectuelle (DI) ou un retard global de développement (RGD) puis des services d’intervention spécialisée pour leur enfant, se butent à de nombreux obstacles et temps d’attente. Certaines familles auront attendu si longtemps que leur enfant ne pourra pas recevoir (ou très peu) de services d’intervention, qui se terminent au moment de l’entrée à l’école. Il n’est donc pas surprenant que la littérature montre une insatisfaction des familles face au processus diagnostique et aux services d’intervention. En plus des temps d’attente, les familles nomment le manque de cohérence, d’intégration et de continuité dans les services et entre les différents professionnels qu’ils rencontrent. La notion de trajectoire de services et de soins inclut toutes les étapes qu’un individu ou une famille doit traverser pour accéder à des services, incluant les transitions et les contacts avec les différents fournisseurs de services. La qualité perçue des services dépend des obstacles et des facilitateurs qu’un individu rencontre dans sa trajectoire de services. Afin de répondre au besoin d’un outil structurant pour évaluer la trajectoire de services diagnostiques et la perception de sa qualité, notre équipe s’est basée sur les travaux de Barelds et al. (2009) pour créer le questionnaire Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents – version diagnostique (ÉTAP-1). La trajectoire diagnostique est déclenchée lors des premiers soupçons de développement atypique. Ensuite, une ou des consultations auront lieu et mèneront à une référence vers une évaluation diagnostique. La présente étude vise à documenter le développement du questionnaire ÉTAP-1, à examiner sa structure factorielle et à décrire ses qualités psychométriques : cohérence interne, sensibilité, validité convergente et discriminante.
Survol de la méthode
Participants. 200 familles d’enfants ayant reçu un diagnostic de TSA, RGD ou DI dans une clinique d’évaluation spécialisée (183) ou dans un hôpital (17).
Instruments de mesure. Le questionnaire ÉTAP-1 évalue deux grandes phases de la trajectoire diagnostique : la phase prédiagnostique, qui s’étend des premiers soupçons diagnostiques jusqu’au début des démarches à la clinique d’évaluation diagnostique et la phase d’évaluation diagnostique, qui s’étend de l’arrivée à la clinique diagnostique jusqu’à l’obtention du diagnostic.
La perception de la qualité de la trajectoire diagnostique est évaluée selon cinq déterminants de la qualité : 1) la continuité, qui évalue si les différents services reçus ont été offerts de façon intégrée, coordonnée et cohérente; 2) l’accessibilité, qui réfère à la possibilité d’obtenir des services au moment où la famille en a besoin; 3) la flexibilité, qui renvoie à la capacité d’adaptation des services aux différents besoins des familles; 4) la validité, qui évalue si les services apparaissent adéquats et appropriés à l’enfant; 5) la relation famille-intervenants (écoute-empathie), qui réfère à la perception des familles d’avoir été entendues, écoutées et comprises. Ces déterminants sont évalués à chacune des phases et un score global pour l’ensemble de la trajectoire diagnostique est calculé.
Les sections 1 et 2 documentent la phase prédiagnostique : l’ensemble des démarches que la famille a fait et tous les services qu’elle a reçus à partir des premiers soupçons jusqu’à l’arrivée à la clinique d’évaluation où l’enfant a reçu le diagnostic. Ces sections permettent aussi d’évaluer la perception de la qualité des services reçus durant cette phase selon les cinq déterminants de la qualité.
Les sections 3 et 4 du questionnaire documentent l’évaluation diagnostique. Le répondant identifie toutes les étapes que la famille a traversées ainsi que les services reçus pendant cette phase. La perception de la qualité des services reçus pendant cette phase est aussi évaluée selon les cinq déterminants de qualité.
La section 5 évalue la qualité de l’ensemble de la trajectoire diagnostique, soit la phase prédiagnostique et l’évaluation diagnostique de façon globale, toujours selon les cinq déterminants.
Les sections 1 et 3 sont descriptives et permettent d’évaluer qualitativement la façon dont la trajectoire s’est déroulée. Ces sections comportent des questions à choix multiples et des questions ouvertes pour recueillir de l’information sur les actions prises par la famille, la durée de chaque activité/service et les intervenants rencontrés. Les sections 2, 4 et 5 permettent d’obtenir des scores quantitatifs de qualité selon les cinq déterminants.
L’échelle Beach Center Family Quality of Life (FQOL) permet de documenter la qualité de vie telle que perçue par les familles et a été utilisée pour évaluer la validité discriminante de l’ÉTAP-1.
Le Questionnaire de satisfaction du Consommateur (CSQ-8) permet d’évaluer la satisfaction des familles concernant la clinique d’évaluation où l’enfant a reçu un diagnostic. L’échelle a été utilisée pour évaluer la validité convergente de l’ÉTAP-1.
Procédure. À la fin du processus d’évaluation et à la suite de l’annonce du diagnostic, les parents étaient invités à participer à la recherche. Les parents participants ont rencontré un assistant de recherche afin de remplir plusieurs questionnaires.
Analyses. Après la préparation des données (analyses des données manquantes), des analyses factorielles confirmatoires et exploratoires ont été effectuées pour confirmer les déterminants de la qualité des services. La fidélité a été évaluée à l’aide de l’alpha de Cronbach, les validités convergente et divergente ont été évaluées à l’aide du coefficient de corrélation de Pearson. Finalement, une analyse de variance (ANOVA) a été utilisée pour comparer l’évaluation de la qualité des services selon les familles ayant reçu le diagnostic à l’hôpital ou à la clinique Voyez les choses à ma façon (VCMF), et ce, pour chacune des phases (prédiagnostique et diagnostique).
Résultats
Les analyses factorielles confirment que les items du questionnaire représentent bien les cinq déterminants de la qualité de services et montrent aussi deux phases distinctes. Les analyses statistiques montrent aussi que l’outil a de bonnes qualités psychométriques. La cohérence interne de l’outil complet ainsi que celle des phases prédiagnostique et d’évaluation diagnostique étaient excellentes. Comme cela était attendu, l’ÉTAP-1 montre une validité convergente avec le CSQ-8 ainsi qu’une validité discriminante avec le FQOL.
Concernant la sensibilité au contexte de dispensation des services, les familles percevaient la phase d’évaluation comme ayant une plus grande qualité que la phase prédiagnostique. Lorsque les parents ayant reçu les services d’évaluation à l’hôpital ou à la clinique VCMF étaient comparés, leur perception de la qualité de la phase prédiagnostique ne différait pas. Par contre, les parents ayant reçu le diagnostic à la clinique VCMF ont évalué la phase diagnostique significativement plus positivement que les parents ayant fait l’évaluation diagnostique à l’hôpital.
Discussion
Les résultats de cette étude présentent un outil qualitatif et quantitatif pour documenter et décrire de manière structurée l’expérience des familles concernant la trajectoire de services diagnostiques en autisme et en déficience intellectuelle et en évaluer la qualité. Les données montrent que l’ÉTAP-1 est sensible à différents contextes de services et présente de bonnes qualités psychométriques (cohérence interne, validité discriminante et convergente). En plus de ses qualités psychométriques, l’outil évalue de façon exhaustive les nombreuses étapes que les familles ont dû parcourir pour que leur enfant obtienne un diagnostic. C’est un outil qui s’intègre facilement dans des études plus larges ou des études longitudinales puisqu’il est relativement court, comparativement au nombre de données recueillies, et facile à remplir. Les familles de diverses origines culturelles et linguistiques avaient de la facilité à le comprendre. Par ailleurs, l’outil présente une bonne validité apparente selon les familles, chercheurs et professionnels qui l’ont évalué.
De plus, l’ÉTAP peut facilement être adapté à d’autres moments critiques de la trajectoire des familles. Effectivement, l’ÉTAP-2 et l’ÉTAP 3 ont été conçus pour évaluer respectivement les services postdiagnostiques et spécialisés ainsi que la transition vers l’école. Toutes les versions de l’ÉTAP pourraient jouer un rôle important dans l’évaluation continue de la qualité des services. Ses données quantitatives facilitent la comparaison entre les études qui se situent dans différentes régions ou qui portent sur des modèles de dispensation et des caractéristiques familiales différents.
L’ÉTAP-1 est disponible en français et en anglais et vous pouvez vous le procurer sur le site de l’ÉTAP.