— Objectif 2 —

Évaluation des services du centre VCMF

Le deuxième objectif visait l’évaluation des services du centre VCMF du point de vue des utilisateurs (les parents) ainsi que de leurs perceptions face à la qualité de la trajectoire diagnostique, particulièrement pour la période couvrant le processus diagnostique et l’annonce du diagnostic.

Participants

L’équipe de recherche a utilisé la même base de participants pour les objectifs 2, 3 et 4, soit les 259 familles et enfants rencontrés au Temps 1.

Les enfants

filles-garcons

Les 259 enfants étaient âgés en moyenne de 3 ans 8 mois au moment de l’ouverture de leur dossier au centre VCMF, l’âge variait entre 1 an 9 mois et 6 ans.

  • Plus de la moitié des enfants ont reçu un diagnostic de TSA (54,8 %).
  • Près de 30% des enfants ont reçu un diagnostic combiné de TSA et RGD/DI (29,3 %).
  • Quelques enfants ont eu un diagnostic de RGD/DI (3,5%).
  • Près de 13 % d’entre eux ont reçu un autre diagnostic (12,4 %), par exemple un trouble du déficit de l’attention, un retard de langage, un trouble de l’acquisition de la coordination, etc.

Consultez le tableau pour voir tous les diagnostics des enfants.

Les parents

  • La moitié des mères (50,4 %) et des pères (51,1 %) avaient obtenu un diplôme universitaire.
  • Plus du tiers des mères étaient salariées à temps plein (35,3 %) alors qu’un autre tiers d’entre elles étaient à la maison (37,8 %).
  • La grande majorité des pères (77,3 %) étaient salariés à temps plein.
  • Près du tiers des familles avaient un revenu de moins de 30 000$ (27,2%) alors que près du quart d’entre elles avaient un revenu entre 30 000$ et 50 000$ (22,1 %).
  • La majorité des parents étaient issus de l’immigration (74 % des pères, 71,1 % des mères).

Consultez le tableau pour les informations sociodémographiques plus détaillées des familles.

Instruments de mesure

Le questionnaire de satisfaction

Ce questionnaire était composé de trois parties :

  • Le Questionnaire de la satisfaction du consommateur(QSC-8)[1], qui contient huit items, dont les réponses s’étendent de 1 à 4. Les réponses sont différentes d’un item à l’autre, mais représentent une opinion de très défavorable à très favorable.
  • Des questions concernant plusieurs facteurs de satisfaction (par exemple les informations reçues, l’empathie des professionnels, l’espace de stationnement, etc.) évalués sur une échelle de 1 à 4 (pas du tout satisfait à très satisfait).
  • Deux questions ouvertes :
    • Est-ce que le centre VCMF a aidé votre famille? Si oui, de quelle façon?
    • Selon vous, quels changements devraient être apportés au centre VCMF pour améliorer ses services?

Le questionnaire de satisfaction est disponible à l’Annexe 7 du rapport de recherche.

Le questionnaire sociodémographique[2]

Ce questionnaire a pour but de documenter les informations sociodémographiques des familles et de leur enfant. Par exemple, les parents étaient questionnés sur leur revenu, leur niveau d’éducation, leur pays d’origine, leur occupation, le nombre de frères et sœurs de l’enfant et le milieu de garde de l’enfant.

Questionnaire ÉTAP

Le modèle Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents (ÉTAP)[3] a été développé afin d’avoir un cadre permettant :

  • De dresser un portrait des trajectoires de services des familles ;
  • D’évaluer la qualité de la trajectoire de services selon le point de vue des utilisateurs de services (les familles) et selon des déterminants de qualité significatifs pour eux.

Ce modèle permet de dresser un portrait des étapes franchies par les familles pendant une période spécifique (p. ex. : démarches effectuées, professionnels rencontrés, temps d’attente) et d’obtenir leur appréciation de cette trajectoire en fonction de caractéristiques importantes pour elles. L’équipe de recherche a créé trois questionnaires ÉTAP (soit validés et publiés, soit en cours de validation/publication) visant à évaluer la qualité de trois trajectoires de services différentes :

  • ÉTAP-1 : version trajectoire diagnostique[4] [5], pour la période entre les premiers soupçons diagnostiques et l’annonce du diagnostic ;
  • ÉTAP-2 : version services transitoires (à la suite du diagnostic et pendant l’attente pour des services d’intervention précoce) et services d’intervention précoce spécialisée [6];
  • ÉTAP-3 : version services en milieu scolaire[7], pour la période de transition entre les services d’intervention précoce spécialisée et le milieu scolaire.

La partie descriptive contient des questions permettant de décrire les étapes de la trajectoire de services. Par exemple, les parents sont questionnés sur la personne qui a eu les premiers soupçons diagnostiques, le nombre et le type de professionnels rencontrés, le temps d’attente avant d’obtenir les services, le type de services obtenus.

Le modèle ÉTAP permet d’évaluer la qualité de la trajectoire de services à des moments critiques selon cinq déterminants de la qualité :

  1. La continuité : les services répondent aux besoins de l’enfant et de la famille dans des délais raisonnables et de façon continue (sans bris de services). La continuité a cinq sous-dimensions :
    1. Continuité relationnelle-interpersonnelle.
    2. Continuité informationnelle.
    3. Continuité des buts.
    4. Continuité longitudinale.
    5. Continuité intersectionnelle.
  2. L’accessibilité : 1) l’accès aux services ; 2) l’accès aux professionnels dans les services ; 3) la disponibilité des services.
  3. La flexibilité : les services considèrent la réalité de l’enfant et de sa famille (p. ex. horaire) et s’adaptent aux changements dans leur situation de vie. Les services tiennent aussi compte de la langue et de la culture des familles et de leur enfant ainsi que du lieu où ils habitent (proximité).
  4. La validité : les services offrent de l’information appropriée, adéquate et applicable à la situation de l’enfant et de sa famille.
  5. L’écoute-empathie : les personnes qui offrent les services à la famille créent un lien de confiance avec elle, les familles se sentent écoutées et comprises.

Références

[1] Sabourin, Pérusse et Gendreau, 1989; version francophone du Client Satisfaction Questionnaire [CSQ-8; Larsen, Attkisson, Hargreaves et Nguyen, 1979]

[2] Adapté de Mercier et Rivard (2008)

[3] Créé à partir des travaux de Barelds à l’origine du QUALIDRA-ID-P (Barelds, van de Goor, van Heck et Schols, 2011) par Parasuraman, Zeitmhaml et Berry (1988), auteurs du SERVQUAL, de même que les travaux réalisés par Rivard, Lépine, Mercier et Morin (2014)

[4] Rivard, M., Mello, C., Mercier, C., Lefebvre, C., Millau, M., Morin, M., Morin, D., Abouzeid, N., et Chatenoud, C. (2020). Development of a questionnaire to assess the quality of service trajectories in autism spectrum disorder from families’ perspective. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 33, 1500-1511. https://doi.org/10.1111/jar.12777

[5] Rivard, M., Mercier, M. et Millau, M. (2015). Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents : version trajectoire diagnostiques (ÉTAP1)

[6] Rivard, M., Mercier, M., Millau, M. et Argumedes, M. (2015). Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents : version services transitoires et services d’intervention précoce spécialisée (ÉTAP2).

[7] Rivard, M., Chatenoud, C., Morin, M., Mercier, C., Millau, M. et Aldersey, H. (2018). Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents : version services en milieu scolaire (ÉTAP3).

[8] Beauchemin, M., Morin, M., Rivard, M., Morin, D., et Abouzeid, N. (2019, 27-31 mai). La perception des parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), une déficience intellectuelle (DI) ou un retard global de développement (RGD) quant aux effets des services diagnostiques du centre d’évaluation Voyez Les Choses à Ma Façon. Communication par affiche présentée au 87e congrès de l’Association francophone pour le savoir (ACFAS), Université du Québec en Outaouais, Gatineau, Québec. Voir l’abrégé de l’affiche.

[9] Abouzeid, N., Rivard, M., Morin, D. & Morin, M. (2019, 24-27 juin). Experiences and Adaptation of Families of Young Children Diagnosed with Global Developmental Delay or Intellectual Disability. Communication par affiche présentée au 2019 AAIDD Annual Meeting of Intellectual Disability Professionals, St-Paul, MN. Voir l’abrégé de l’affiche.