— Objectif 2 —

Évaluation des services du centre VCMF

Le deuxième objectif visait l’évaluation des services du centre VCMF du point de vue des utilisateurs (les parents) ainsi que de leurs perceptions face à la qualité de la trajectoire diagnostique, particulièrement pour la période couvrant le processus diagnostique et l’annonce du diagnostic.

Participants

L’équipe de recherche a utilisé la même base de participants pour les objectifs 2, 3 et 4, soit les 259 familles et enfants rencontrés au Temps 1.

Les enfants

filles-garcons

Les 259 enfants étaient âgés en moyenne de 3 ans 8 mois au moment de l’ouverture de leur dossier au centre VCMF, l’âge variait entre 1 an 9 mois et 6 ans.

Plus de la moitié des enfants ont reçu un diagnostic de TSA (54,8 %).
Près de 30% des enfants ont reçu un diagnostic combiné de TSA et RGD/DI (29,3 %).
Quelques enfants ont eu un diagnostic de RGD/DI (3,5%).
Près de 13 % d’entre eux ont reçu un autre diagnostic (12,4 %), par exemple un trouble du déficit de l’attention, un retard de langage, un trouble de l’acquisition de la coordination, etc.

Consultez le tableau pour voir tous les diagnostics des enfants.

Les parents

La moitié des mères (50,4 %) et des pères (51,1 %) avaient obtenu un diplôme universitaire.
Plus du tiers des mères étaient salariées à temps plein (35,3 %) alors qu’un autre tiers d’entre elles étaient à la maison (37,8 %).
La grande majorité des pères (77,3 %) étaient salariés à temps plein.
Près du tiers des familles avaient un revenu de moins de 30 000$ (27,2%) alors que près du quart d’entre elles avaient un revenu entre 30 000$ et 50 000$ (22,1 %).
La majorité des parents étaient issus de l’immigration (74 % des pères, 71,1 % des mères).

Consultez le tableau pour les informations sociodémographiques plus détaillées des familles.

Instruments de mesure

Le questionnaire de satisfaction

Ce questionnaire était composé de trois parties :

Le Questionnaire de la satisfaction du consommateur(QSC-8)[1], qui contient huit items, dont les réponses s’étendent de 1 à 4. Les réponses sont différentes d’un item à l’autre, mais représentent une opinion de très défavorable à très favorable.
Des questions concernant plusieurs facteurs de satisfaction (par exemple les informations reçues, l’empathie des professionnels, l’espace de stationnement, etc.) évalués sur une échelle de 1 à 4 (pas du tout satisfait à très satisfait).
Deux questions ouvertes :
- Est-ce que le centre VCMF a aidé votre famille? Si oui, de quelle façon?
- Selon vous, quels changements devraient être apportés au centre VCMF pour améliorer ses services?

Le questionnaire de satisfaction est disponible à l’Annexe 7 du rapport de recherche.

Le questionnaire sociodémographique[2]

Ce questionnaire a pour but de documenter les informations sociodémographiques des familles et de leur enfant. Par exemple, les parents étaient questionnés sur leur revenu, leur niveau d’éducation, leur pays d’origine, leur occupation, le nombre de frères et sœurs de l’enfant et le milieu de garde de l’enfant.

Questionnaire ÉTAP

Le modèle Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents (ÉTAP)[3] a été développé afin d’avoir un cadre permettant :

De dresser un portrait des trajectoires de services des familles ;
D’évaluer la qualité de la trajectoire de services selon le point de vue des utilisateurs de services (les familles) et selon des déterminants de qualité significatifs pour eux.

Ce modèle permet de dresser un portrait des étapes franchies par les familles pendant une période spécifique (p. ex. : démarches effectuées, professionnels rencontrés, temps d’attente) et d’obtenir leur appréciation de cette trajectoire en fonction de caractéristiques importantes pour elles. L’équipe de recherche a créé trois questionnaires ÉTAP (soit validés et publiés, soit en cours de validation/publication) visant à évaluer la qualité de trois trajectoires de services différentes :

ÉTAP-1 : version trajectoire diagnostique[4] [5], pour la période entre les premiers soupçons diagnostiques et l’annonce du diagnostic ;
ÉTAP-2 : version services transitoires (à la suite du diagnostic et pendant l’attente pour des services d’intervention précoce) et services d’intervention précoce spécialisée [6];
ÉTAP-3 : version services en milieu scolaire[7], pour la période de transition entre les services d’intervention précoce spécialisée et le milieu scolaire.

La partie descriptive contient des questions permettant de décrire les étapes de la trajectoire de services. Par exemple, les parents sont questionnés sur la personne qui a eu les premiers soupçons diagnostiques, le nombre et le type de professionnels rencontrés, le temps d’attente avant d’obtenir les services, le type de services obtenus.

Le modèle ÉTAP permet d’évaluer la qualité de la trajectoire de services à des moments critiques selon cinq déterminants de la qualité :

La continuité : les services répondent aux besoins de l’enfant et de la famille dans des délais raisonnables et de façon continue (sans bris de services). La continuité a cinq sous-dimensions :
1. Continuité relationnelle-interpersonnelle.
2. Continuité informationnelle.
3. Continuité des buts.
4. Continuité longitudinale.
5. Continuité intersectionnelle.
L’accessibilité : 1) l’accès aux services ; 2) l’accès aux professionnels dans les services ; 3) la disponibilité des services.
La flexibilité : les services considèrent la réalité de l’enfant et de sa famille (p. ex. horaire) et s’adaptent aux changements dans leur situation de vie. Les services tiennent aussi compte de la langue et de la culture des familles et de leur enfant ainsi que du lieu où ils habitent (proximité).
La validité : les services offrent de l’information appropriée, adéquate et applicable à la situation de l’enfant et de sa famille.
L’écoute-empathie : les personnes qui offrent les services à la famille créent un lien de confiance avec elle, les familles se sentent écoutées et comprises.

Procédure

Comme mentionné dans la méthode générale, les parents des enfants évalués au centre VCMF ont été invités à participer à la recherche. Ceux qui ont accepté ont rempli plusieurs questionnaires, accompagnés d’un ou d’une agent(e) de recherche.

Concernant les enfants, chaque dossier clinique du centre VCMF était consulté à la suite de la rencontre de passation de questionnaires avec le parent afin de récolter les résultats aux tests standardisés effectués. Ces tests sont décrits dans les instruments de mesure de l’objectif 4. Le dossier clinique permettait aussi d’obtenir l’âge de l’enfant, son diagnostic, etc.

Survol des résultats

Survol des résultats*

1. Satisfaction des parents concernant le centre VCMF
Article publié en mai 2022 dans la revue Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities
Participants : 259 parents dont l’enfant a eu un diagnostic au centre VCMF.
Objectifs :

Décrire la satisfaction générale des familles et la satisfaction en lien avec des aspects plus précis du centre.
Description des effets perçus du centre VCMF par les familles (qualitatif)
Évaluer le lien entre la satisfaction et différents facteurs contextuels/systémiques (âge au moment du diagnostic, durée de l’évaluation), familiaux (statut socioéconomique) et liés au profil de l’enfant (diagnostic, comportements adaptatifs).

Résultats : les parents étaient en général satisfaits ou très satisfaits des services reçus au centre VCMF. Les parents ont aussi notés différents effets positifs du centre notamment en lien avec la rapidité de l’obtention du diagnostic, l’information reçue, le suivi offert ainsi que l’accès à des interventions ultérieures. L’étude montrait aussi que les facteurs liés à la famille et à l’enfant influençaient certaines dimensions de satisfaction. Par contre, les facteurs systémiques n’avaient pas eu d’impact sur la satisfaction des familles dans cette étude. Par exemple, l’occupation du père, le revenu familial, le diagnostic de l’enfant, le stress des parents avaient tous un impact sur des aspects de la satisfaction des familles avec les services reçus.

2. Perception des familles concernant leur trajectoire de services
Article publié en septembre 2021 dans la revue BMC Pediatrics
Participants : 259 familles dont l’enfant a eu un diagnostic au centre VCMF.
Objectifs :

Décrire le parcours (p.ex. : démarches, professionnels rencontrés, temps attente) des familles dans la trajectoire de services entre les premiers soupçons et l’annonce du diagnostic.
Rendre compte de la perception des parents concernant la qualité de la trajectoire de services : 1) dès les premiers soupçons diagnostics jusqu’à l’arrivée à la clinique d’évaluation ; 2) pendant l’évaluation jusqu’à l’annonce du diagnostic ; et 3) de façon globale entre le moment des premiers soupçons et le diagnostic.
Évaluer le lien entre la perception de la qualité de la trajectoire et différents facteurs contextuels/systémiques (âge au moment du diagnostic, temps d’attente), familiaux (langue, statut socioéconomique) et liés au profil de l’enfant (diagnostic, comportements problématiques).

Résultats : les familles percevaient plus positivement leur expérience des services entre le moment de l’arrivée au centre VCMF et le diagnostic (phase 2) que celle précédant l’arrivée au centre VCMF (phase 1). Dans leur expérience globale de la trajectoire, les parents étaient moins satisfaits de l’accessibilité des services et plus satisfaits de l’empathie-écoute des intervenants. L’évaluation de la qualité de la phase 1 était influencée par des facteurs systémiques en plus de la langue des familles. Concernant la phase 2, elle était plutôt influencée par les facteurs liés à la famille et aux comportements de l’enfant.

* Toujours en cours

En bref

La satisfaction parentale concernant les services reçus au centre VCMF montre que le centre a répondu de façon adéquate aux besoins des familles. Les familles sont satisfaites des services reçus et elles perçoivent que le centre a aidé les a aidé.

De plus, les familles ont évalué positivement la qualité de la trajectoire de services au centre VCMF, une qualité significativement plus élevée que la trajectoire précédant l’arrivée au centre VCMF, à partir des premiers soupçons diagnostiques.

Produits

Le guide d’implantation décrit la satisfaction des parents après la première année du centre VCMF.

Article sur la satisfaction parentale (à venir)
Article sur la perception de la qualité de la trajectoire de services des premiers soupçons jusqu’à l’obtention du diagnostic (soumis en décembre 2020)

Des communications par affiches concernant l’évaluation des effets du centre VCMF ont été présentées dans différents colloques :

La perception des parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), une déficience intellectuelle (DI) ou un retard global de développement (RGD) quant aux effets des services diagnostiques du centre d’évaluation Voyez Les Choses à Ma Façon. Communication par affiche présentée au congrès annuel de de l’Association francophone pour le savoir (ACFAS) en mai 2019.[8]

Satisfaction face aux services d’évaluation et indices d’adaptation des familles suite à l’annonce d’un diagnostic de retard global de développement ou de déficience intellectuelle. (Experiences and Adaptation of Families of Young Children Diagnosed with Global Developmental Delay or Intellectual Disability). Communication par affiche présentée au congrès annuel de l’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) en juin 2019. [9]

Références

[1] Sabourin, Pérusse et Gendreau, 1989; version francophone du Client Satisfaction Questionnaire [CSQ-8; Larsen, Attkisson, Hargreaves et Nguyen, 1979]

[2] Adapté de Mercier et Rivard (2008)

[3] Créé à partir des travaux de Barelds à l’origine du QUALIDRA-ID-P (Barelds, van de Goor, van Heck et Schols, 2011) par Parasuraman, Zeitmhaml et Berry (1988), auteurs du SERVQUAL, de même que les travaux réalisés par Rivard, Lépine, Mercier et Morin (2014)

[4] Rivard, M., Mello, C., Mercier, C., Lefebvre, C., Millau, M., Morin, M., Morin, D., Abouzeid, N., et Chatenoud, C. (2020). Development of a questionnaire to assess the quality of service trajectories in autism spectrum disorder from families’ perspective. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 33, 1500-1511. https://doi.org/10.1111/jar.12777

[5] Rivard, M., Mercier, M. et Millau, M. (2015). Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents : version trajectoire diagnostiques (ÉTAP1)

[6] Rivard, M., Mercier, M., Millau, M. et Argumedes, M. (2015). Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents : version services transitoires et services d’intervention précoce spécialisée (ÉTAP2).

[7] Rivard, M., Chatenoud, C., Morin, M., Mercier, C., Millau, M. et Aldersey, H. (2018). Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents : version services en milieu scolaire (ÉTAP3).

[8] Beauchemin, M., Morin, M., Rivard, M., Morin, D., et Abouzeid, N. (2019, 27-31 mai). La perception des parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), une déficience intellectuelle (DI) ou un retard global de développement (RGD) quant aux effets des services diagnostiques du centre d’évaluation Voyez Les Choses à Ma Façon. Communication par affiche présentée au 87e congrès de l’Association francophone pour le savoir (ACFAS), Université du Québec en Outaouais, Gatineau, Québec. Voir l’abrégé de l’affiche.

[9] Abouzeid, N., Rivard, M., Morin, D. & Morin, M. (2019, 24-27 juin). Experiences and Adaptation of Families of Young Children Diagnosed with Global Developmental Delay or Intellectual Disability. Communication par affiche présentée au 2019 AAIDD Annual Meeting of Intellectual Disability Professionals, St-Paul, MN. Voir l’abrégé de l’affiche.