Pourquoi ce projet de recherche

La période entourant les premiers soupçons diagnostiques pour un trouble du spectre de l’autisme, une déficience intellectuelle ou un retard global de développement est souvent décrite dans les études comme une expérience éprouvante pour les familles. Les barrières systémiques dans l’accès aux services d’évaluation et d’intervention contribuent aux difficultés vécues par les familles qui doivent se mobiliser et développer des stratégies d’adaptation pour obtenir des réponses et des soutiens adaptés aux besoins de leur enfant.

Les études sur le parcours des familles ayant un enfant dont on soupçonne la présence d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA), d’une déficience intellectuelle (DI) ou d’un retard global de développement (RGD) décrivent fréquemment leur expérience dans les services sociaux et de santé comme éprouvante[1].

Augmentation de la prévalence et de la demande de services

Au cours des dernières années, il y a eu une augmentation importante de la demande de services spécialisés pour les enfants ayant un diagnostic de TSA, de DI et de RGD et cette demande ne cesse de croître [2][3][4].

Cette augmentation est attribuable en partie à la hausse du nombre de diagnostics de TSA (la prévalence) qui est maintenant de plus de 1% des jeunes âgés de 5 à 17 ans au Canada[5][6]. Le TSA constitue le diagnostic ayant la hausse la plus importante dans les écoles québécoises[7], bien que peu de soutiens spécialisés soient disponibles dans le milieu scolaire [8][9][10].

Délais d’attente

Partout au Canada et ailleurs dans le monde, les services peinent à répondre à la demande de soutien aux familles dont l’enfant est soupçonné de présenter ou présente un TSA, une DI ou un RGD[11][12]. Par conséquent, les familles ont des difficultés à accéder aux services d’évaluation et d’intervention pour leur enfant au moment opportun et dans des délais raisonnables.

Au Québec, et particulièrement à Montréal, ces familles peuvent attendre jusqu’à deux ans sur les listes d’attente pour obtenir un diagnostic[13][14][15]. Puisque le diagnostic est nécessaire dans la plupart des cas pour accéder aux services d’intervention spécialisés, ces délais nuisent aussi à l’obtention des soutiens dont les enfants ont besoin[16]. Il faut savoir qu’après avoir longuement attendu pour les services d’évaluation, les familles feront également face à une deuxième vague d’attente pour des services spécialisés. En effet, l’attente pour des services d’intervention précoce peut aller jusqu’à 4 ans au Canada [17][18][19].

Des services cruciaux difficiles d’accès

Les services d’intervention précoce, particulièrement les programmes couverts sous l’appellation d’intervention comportementale intensive précoce[20] (ICI), ont fait l’objet d’études approfondies montrant leurs effets significatifs sur le développement et le pronostic des enfants [21].

Ces services se composent généralement d’au moins 20 heures d’intervention par semaine, pour une durée d’au moins 6 mois, voire de plus de 2 ans. Différents paramètres favorisent leur efficacité, dont la précocité (avant l’âge de 6 ans) de l’intervention [22].

Puisque les enfants reçoivent un diagnostic tardivement et que les services d’intervention précoce sont offerts jusqu’à l’entrée à l’école (et que leur accès comporte aussi des temps d’attente importants), plusieurs enfants recevront peu ou pas d’intervention précoce spécialisée[23][24][25][26]. Il devient ainsi crucial de s’intéresser aux modèles d’évaluation diagnostique tout comme aux soutiens des familles pendant la période de la petite enfance ainsi qu’à leurs effets sur les délais d’attente et sur le parcours des familles[27].

La petite enfance est une période critique pour le développement de l’enfant, une fenêtre de possibilités et d’apprentissage unique[28]. Les périodes d’attente prolongées retardent l’obtention des interventions et réduisent ainsi leur efficacité[29], en plus d’augmenter les défis des parents[30][31].

Des bris de services en cours de route

Les défis vécus par les familles pendant la période entourant la petite enfance, mais aussi plus tard dans leur parcours, sont exacerbés par la façon dont les services sont organisés et le manque de ressources.

En effet, les barrières systématiques telles que les problèmes d’accès aux soins de qualité, les ruptures et discontinuités lors des périodes de transition, la dure navigation dans des systèmes de services complexes et peu coordonnés, le manque de soutien dans les temps d’attente tout comme les pratiques peu inclusives dans les différents milieux de vie des familles et des enfants contribuent à rendre leur expérience plus difficile[32][33][34].

Dans un contexte de soins intégrés comme au Québec, plusieurs dispensateurs de services doivent agir de manière coordonnée pour donner les soutiens nécessaires au fonctionnement des familles, ce qui complexifie l’expérience globale de ces dernières. Certains facteurs sociaux et démographiques (par exemple le revenu familial, le niveau d’éducation, le pays d’origine, etc.) seraient associés à des délais d’attente encore plus longs ainsi qu’à l’obtention de services de moindre qualité[35][36][37][38][39].

Ces situations, en plus d’accroître les risques de difficultés psychologiques et de santé, placent les familles et leurs enfants en situation d’inégalité sociale et de santé.

Face aux défis qu’ils rencontrent, les parents développent de nombreux savoirs ainsi que des stratégies pour trouver des services répondant aux besoins de leur enfant, tout en absorbant seuls la pression que cette responsabilité comporte. Les familles apprennent à se mobiliser différemment, développent une expertise et des mécanismes d’adaptation qui leur sont propres.

En ce sens, valoriser la participation active des parents dans le développement et l’évaluation des services qui leur sont destinés permet de valoriser leur expertise et leur pouvoir d’agir, de renforcer les capacités des services et d’améliorer les modèles de services en s’assurant de les moduler en fonction des expériences vécues.

Répondre aux besoins – Le projet pilote du centre d’évaluation diagnostique Voyez les choses à ma façon

Un projet pilote de centre d’évaluation diagnostique, le centre Voyez les choses à ma façon (VCMF) [40], a été développé en 2015 pour répondre aux enjeux d’accès à l’évaluation diagnostique sur l’île de Montréal. Évalué jusqu’en 2020, ce projet visait également à contribuer aux réflexions sur les modèles de services pendant la trajectoire de services diagnostiques. Ce projet pilote avait donc pour but d’améliorer l’expérience des familles tout comme l’efficience de l’organisation de services.

Lorsque le projet pilote a débuté, le temps d’attente pour l’obtention d’un diagnostic de TSA, de DI ou de RGD sur l’île de Montréal pouvait aller jusqu’à deux ans et la liste d’attente comptait 700 enfants[41]. Dans l’ensemble du Québec, plus de 1 000 enfants attendaient jusqu’à trois ans pour un diagnostic [41].

Le projet pilote, d’une durée de 5 ans, avait les objectifs suivants :

1. Diminuer le temps d’attente dans l’obtention des services d’évaluation diagnostique (et du diagnostic, le cas échéant) en TSA, DI et RGD pour les enfants de 5 ans et moins à Montréal.
2. Développer un modèle de centre d’évaluation basé sur les meilleurs standards de pratique (dont le travail interdisciplinaire et les meilleures pratiques d’évaluation) et pallier les barrières systémiques observées dans l’organisation des services au Canada et ailleurs dans le monde. On visait aussi à ce que ce modèle, tout en ayant principalement le mandat d’évaluation, inclue également des pratiques permettant d’assurer un accompagnement plus fluide aux familles vers les services d’intervention adaptés.
3. Évaluer différentes initiatives de façon pilote et à de plus petites échelles, afin de proposer des alternatives pour les services actuels (p. ex. : intervenants-pivots, interventions de soutien aux familles, processus évaluatifs innovants). Cet objectif était particulièrement pertinent dans le contexte, alors qu’une restructuration des pratiques d’évaluation et d’intervention est en cours au Québec et qu’on se questionne sur les répercussions des modèles de services d’évaluation et d’intervention dans l’accès aux soutiens adaptés.

Ultimement, sans être un objectif direct du centre, le projet visait à faciliter l’accès aux services d’intervention précoce et de soutien aux familles.

Des acteurs clés

Le projet du centre d’évaluation VCMF a été initié par la Fondation Miriam avec deux collaborateurs : le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) et l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). Le projet a aussi été soutenu financièrement par la Fondation Marcelle et Jean Coutu.

Des partenaires dans la communauté

Afin de répondre à ses objectifs de diminuer le temps d’attente pour un diagnostic en TSA, DI et RGD et de faciliter l’accès aux services d’intervention précoce, le centre VCMF a établi des partenariats avec plusieurs centres intégrés (universitaires) de santé et de services sociaux (CSSS/CIUSSS) et des services sous la direction des services spécialisés en TSA, DI et déficience physique. Ces partenaires étaient l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, l’Institut universitaire en santé mentale Douglas, l’Hôpital de Montréal pour enfants et le Centre de santé et de services sociaux de la Montagne.

Un projet de recherche pour évaluer le projet pilote

Ce site Web a pour but de présenter le projet de recherche qui a permis de documenter le modèle du projet pilote du centre d’évaluation VCMF, d’en évaluer l’implantation et les effets du point de vue des utilisateurs et qui a permis de réaliser un suivi longitudinal des familles ayant reçu des services à ce centre.

Ce site est un portail de recherche dédié à la mise en ligne des rapports et des produits issus de cette recherche. Il donne accès à toutes les informations qui seraient contenues dans un rapport traditionnel, mais en version Web afin d’en élargir l’accessibilité et les potentialités.

Ce rapport en ligne comprend les besoins ayant justifié le projet, la description de la démarche de recherche, la démarche de partenariat, les résultats ainsi que tous les produits issus des travaux. Ces derniers sont disponibles non seulement dans leur version originale (par exemple, liens vers les sites pour avoir accès aux articles scientifiques publiés en anglais), mais aussi en version vulgarisée en français pour s’assurer du transfert de connaissances dans les deux langues.

Ce portail nous permettra de continuer à intégrer au rapport de nouveaux produits, articles, données et informations même après son dépôt aux partenaires. Ce rapport est ainsi dynamique et évolutif et se veut adapté aux divers types de publics intéressés par les données (par exemple, familles, intervenants, gestionnaires, chercheurs).

Ainsi, au moment du dépôt du rapport en décembre 2020, bon nombre d’analyses étaient complétées et les résultats avaient déjà fait l’objet de plusieurs productions scientifiques. Néanmoins, d’autres analyses et productions sont en cours et seront ajoutées au fil du temps sur le site.

Consultez les objectifs de la recherche