Devis
Le devis d’évaluation proposé est multidimensionnel et mixte, c’est-à-dire qu’il intègre des données quantitatives et qualitatives ainsi que le point de vue de multiples répondants pour permettre une analyse complémentaire et plus approfondie des cibles d’évaluation tout comme du suivi longitudinal[1][2].
Le devis du premier objectif est basé sur la théorie de l’implantation de programme[3] ainsi que sur l’évaluation de la fidélité de l’implantation[4]. Il a permis de générer le modèle du centre VCMF et de documenter la manière dont l’établissement l’a actualisé dans la pratique, son niveau d’opérationnalisation et la qualité de son implantation.
Les facteurs pouvant faciliter l’implantation du modèle VCMF ou lui nuire ont aussi été documentés afin de pouvoir améliorer le modèle et éventuellement le répliquer dans d’autres milieux [5][6].
Le deuxième objectif se base sur le concept de la validité sociale pour documenter l’appréciation subjective des buts, des moyens et des effets des services reçus par les familles [7][8][9][10].
L’évaluation de l’appréciation de la qualité de la trajectoire de services du diagnostic à l’entrée à l’école (objectif 3) est basée sur le modèle Évaluation de la trajectoire de services en autisme par les parents (ETAP)[11].
Finalement, le quatrième objectif est un suivi longitudinal comportant jusqu’à quatre temps de mesures effectuées annuellement (au moment du diagnostic jusqu’à l’école).
Approche participative
Notre projet de recherche fait la promotion d’une approche participative. Les chercheurs, les cliniciens, les gestionnaires ainsi que des parents ont fait équipe pour mener à bien ce projet. Ensemble, nous avons développé le modèle permettant de documenter comment le centre VCMF répondait aux besoins cliniques ainsi qu’à ses mandats et nous avons développé ou consolidé les moyens pour évaluer différents aspects associés au centre.
Cette implication constante des milieux de pratique a favorisé la mobilisation des connaissances, la formation, les discussions ainsi que l’adoption et l’intégration des pratiques associées au modèle prévu/souhaité ainsi que son amélioration continue. Par exemple, l’équipe a mis en place des comités de suivi et de travail avec des gestionnaires du centre VCMF, de la Fondation Miriam et du MSSS afin de coconstruire les objectifs et d’informer les partenaires des résultats de la recherche pour permettre d’ajuster rapidement certains aspects du modèle du centre.
Participants
Les participants étaient :
- 259 enfants évalués au centre VCMF (parmi environ 1000 enfants évalués au centre VCMF en 5 ans);
- 259 parents des enfants vus au centre VCMF;
- Des intervenantes ayant travaillé au centre VCMF (représentant 75% des employées ayant travaillé au centre VCMF).
Procédure
Toutes les familles rencontrées au centre VCMF ont été invitées par les professionnelles du centre à signer une lettre d’acceptation à être contactées par l’équipe de recherche. Par la suite, un(e) agent(e) de recherche communiquait avec la famille et expliquait le projet et ses implications. Un rendez-vous était alors donné pour la signature du formulaire de consentement et pour la passation des questionnaires. Lors de la signature, les parents acceptaient de donner accès au dossier clinique de leur enfant.
La première rencontre était effectuée lorsque la famille avait terminé l’ensemble du processus diagnostic, à la suite de la rencontre postdiagnostique. Ensuite, selon le moment de leur entrée dans le projet, les familles étaient contactées annuellement pour réaliser de deux à trois entrevues supplémentaires et compléter certains outils de mesures spécifiques permettant de répondre aux objectifs 3 et 4.
Lors de la première rencontre (premier temps de mesure), les parents, accompagnés d’un(e) assistant(e) de recherche, ont rempli les questionnaires en personne, par téléphone ou en visioconférence. Ces rencontres d’une durée d’environ 90 à 120 minutes avaient lieu à domicile, au centre VCMF ou à l’UQAM. Quelques parents ont aussi rempli les questionnaires par eux-mêmes et les ont renvoyés par la poste.
La première cohorte (avril 2016 à mars 2017) de familles ayant débuté leur participation au projet en avril 2016 ont ainsi eu l’opportunité de réaliser des entrevues avec l’équipe pour décrire l’évolution de leur expérience sur 4 années, la deuxième cohorte ayant débuté en 2017 pour 3 années et ainsi de suite. Vers la fin du projet, les rencontres par téléphone et visioconférence ont été privilégiées étant donné la pandémie de COVID-19.
Instruments de mesure
Cinq sources de données ont été utilisées pour le projet :
- Des entrevues semi-structurées auprès du personnel et des parents;
- Des questionnaires de fidélité de l’implantation complétés par le personnel;
- La révision des dossiers des enfants incluant les tests standardisés réalisés auprès des enfants par l’équipe clinique (fonctionnement intellectuel; développement; comportements adaptatifs; problématiques émotionnelles et comportementales; symptômes associés au diagnostic de TSA; tests de dépistage);
- Des questionnaires standardisés complétés par les parents à chaque temps de mesure du suivi longitudinal (mesures parents/familles : stress parental, qualité de vie familiale, qualité de la trajectoire diagnostique [ÉTAP], satisfaction face aux services; mesures enfants : sévérité des symptômes autistiques, comportements adaptatifs, problématiques émotionnelles et comportementales).
On trouvera plus de détails sur les instruments de mesure dans les sections consacrées à chacun des objectifs. Consultez le tableau qui montre les instruments utilisés à chaque temps de mesure.
Cohortes et temps de mesure
Les cohortes correspondent à l’année du projet de recherche où les parents ont participé. Par exemple, la cohorte 1 a participé lors de la première année (2016-2017) du projet de recherche.
Les temps de mesure ont été utilisés dans ce projet afin d’évaluer les familles et les enfants à plusieurs reprises et de suivre leur évolution dans le temps. Environ un an s’est écoulé entre chaque temps de mesure. Par exemple, une famille qui a été vue aux temps 1, 2 et 3 a rempli les questionnaires trois fois à une année d’intervalle.
Informations sur les cohortes, les temps de mesure et le nombre de participants
| Cohortes | Temps 1 | Temps 2 | Temps 3 | Temps 4 |
| 1 | 2016-2017 (50) | 2017-2018 (27) | 2018-2019 (18) | 2019-2020 (10) |
| 2 | 2017-2018 (51) | 2018-2019 (33) | 2019-2020 (15) | |
| 3 | 2018-2019 (76) | 2019-2020 (41) | ||
| 4 | 2019-2020 (82) | 2020 (4) | ||
| Total de participants | 259 | 105 | 33 | 10 |
Références
[1] Creswell, J. W., & Plano Clark, V. L. (2007). Designing and conducting mixed methods research. SAGE Publications.
[2] Pluye, P. (2012). Méthodes mixtes en santé mondiale. JC Suárez-Herrera et MJ Blain (dir.), La recherche en santé mondiale: Perspectives socio-anthropologiques (129-35). Association francophone pour le savoir.
[3] Chen, H. T. (2015). Practical program evaluation. Theory-driven evaluation and the integrated evaluation perspective (2e éd.). Thousand Oaks, CA : Sage Publications.
[4] Dane, A. V., & Schneider, B. H. (1998). Program integrity in primary and early secondary prevention: are implementation effects out of control? Clinical Psychology Review, 18(1), 23–45.
[5] Patton, M. Q. (2008). Utilization-focused evaluation. Sage publications.
[6] Posavac, E. J., & Carey, R. G. (2003). The assessment of need. Program evaluation: Methods and case studies, 114-131.
[7] Carter, M. (2009). Visible learning: a synthesis of over 800 meta-analyses relating to achievement. Educational Psychology, 29(7), 867–869. https://doi.org/10.1080/01443410903415150
[8] Clément, C., & Schaeffer, E. (2010). Évaluation de la validité sociale des interventions menées auprès des enfants et adolescents avec un TED.
[9] Neisworth, J. T. et Wolfe, P. S. (2005). The autism encyclopedia. Paul H. Brookes Publishing Company.
[10] Wolf, M. M. (1978). Social validity: The case for subjective measurement or how applied behavior analysis is finding its heart. Journal of Applied Behavior Analysis, 11(2), 203-214.
[11] Rivard, M., Mello, C., Mercier, C., Lefebvre, C., Millau, M., Morin, M., Morin, D., Abouzeid, N., & Chatenoud, C. (2020). Development of a questionnaire to assess the quality of service trajectories in autism spectrum disorder from families’ perspective. J Appl Res Intellect Disabil. 33, 1500-1511. https://doi.org/10.1111/jar.12777