— Objectif 3 —

Évaluer la trajectoire de services des familles

Le troisième objectif visait à établir un portrait longitudinal du parcours des familles et des étapes qu’elles ont franchies tout au long de leur trajectoire de services en petite enfance.

Trois moments critiques de la trajectoire ont été évalués :

la période entourant l’évaluation diagnostique, soit des premiers soupçons d’un retard ou d’une atypie développementale jusqu’à l’annonce du diagnostic ;
la période suivant le diagnostic et qui couvre les services pouvant avoir été reçus à la suite de ce diagnostic et surtout la réception ou non de services d’intervention précoce spécialisée ;
la transition entre les services offerts dans les milieux de la petite enfance et ceux offerts lors de l’entrée à l’école. En plus de décrire les étapes franchies, les moments d’attente, les professionnels rencontrés et d’autres aspects reliés aux services à chacune de ces trois grandes étapes critiques, l’objectif 3 visait aussi à évaluer la qualité de la trajectoire de services selon la perspective des parents ainsi que les facteurs systémiques, familiaux et reliés au profil clinique de l’enfant qui influenceraient l’évaluation de cette qualité.

Participants

Les mêmes 259 familles ayant accepté de participer au projet de recherche à la suite de leur processus d’évaluation diagnostique à VCMF ont participé à ce volet du projet.

Cinq familles ont aussi participé à une entrevue permettant de documenter rétrospectivement et plus en profondeur leurs perceptions face à leur expérience tout au long de la trajectoire de services en petite enfance et les facteurs ayant contribué à cette expérience. L’équipe de recherche souhaitait aussi faire ressortir les points communs et les différences entre les expériences selon les profils des enfants. Ainsi, les familles recrutées pour ces entrevues avaient :

Différents statuts socioéconomiques : niveau d’éducation, revenu, pays d’origine, etc. ;
Des perceptions différentes (positive, négative, neutre) de la qualité de la trajectoire de services (questionnaire ÉTAP).

Instruments de mesure

Questionnaire ÉTAP

Le modèle Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents (ÉTAP)[1] a été développé afin d’avoir un cadre permettant :

De dresser un portrait des trajectoires de services des familles ;
D’évaluer la qualité de la trajectoire de services selon le point de vue des utilisateurs de services (les familles) et selon des déterminants de qualité significatifs pour eux.

Ce modèle permet de dresser un portrait des étapes franchies par les familles pendant une période spécifique (p. ex. : démarches effectuées, professionnels rencontrés, temps d’attente) et d’obtenir leur appréciation de cette trajectoire en fonction de caractéristiques importantes pour elles. L’équipe de recherche a créé trois questionnaires ÉTAP (soit validés et publiés, soit en cours de validation/publication) visant à évaluer la qualité de trois trajectoires de services différentes :

ÉTAP-1 : version trajectoire diagnostique[2] [3], pour la période entre les premiers soupçons diagnostiques et l’annonce du diagnostic ;
ÉTAP-2 : version services transitoires (à la suite du diagnostic et pendant l’attente pour des services d’intervention précoce) et services d’intervention précoce spécialisée [4];
ÉTAP-3 : version services en milieu scolaire[5], pour la période de transition entre les services d’intervention précoce spécialisée et le milieu scolaire.

La partie descriptive contient des questions permettant de décrire les étapes de la trajectoire de services. Par exemple, les parents sont questionnés sur la personne qui a eu les premiers soupçons diagnostiques, le nombre et le type de professionnels rencontrés, le temps d’attente avant d’obtenir les services, le type de services obtenus.

Le modèle ÉTAP permet d’évaluer la qualité de la trajectoire de services à des moments critiques selon cinq déterminants de la qualité :

La continuité : les services répondent aux besoins de l’enfant et de la famille dans des délais raisonnables et de façon continue (sans bris de services). La continuité a cinq sous-dimensions :
1. Continuité relationnelle-interpersonnelle.
2. Continuité informationnelle.
3. Continuité des buts.
4. Continuité longitudinale.
5. Continuité intersectionnelle.
L’accessibilité : 1) l’accès aux services ; 2) l’accès aux professionnels dans les services ; 3) la disponibilité des services.
La flexibilité : les services considèrent la réalité de l’enfant et de sa famille (p. ex. horaire) et s’adaptent aux changements dans leur situation de vie. Les services tiennent aussi compte de la langue et de la culture des familles et de leur enfant ainsi que du lieu où ils habitent (proximité).
La validité : les services offrent de l’information appropriée, adéquate et applicable à la situation de l’enfant et de sa famille.
L’écoute-empathie : les personnes qui offrent les services à la famille créent un lien de confiance avec elle, les familles se sentent écoutées et comprises.

Protocole d’entrevue
L’entrevue a été réalisée suivant un protocole d’entretien semi-dirigé. L’assistant(e) de recherche qui conduisait l’entrevue présentait aux familles un résumé de leurs réponses à deux outils :

Score à chacune des étapes de leur trajectoire, telle qu’évaluée par le questionnaire ÉTAP. Si les parents avaient écrit des commentaires dans le questionnaire, ceux-ci leur étaient aussi présentés.
Score aux cinq sous-échelles du questionnaire de qualité de vie (FQOL).

Les familles pouvaient ainsi confirmer, infirmer ou nuancer les scores quantitatifs obtenus. Les familles étaient aussi invitées à répondre à des questions telles que : « Que s’est-il passé à cette période ? », « Comment vous êtes-vous senti ? », « Qu’est-ce qui vous a aidé à cette période ? » et « Quelles difficultés avez-vous rencontrées à cette période ? » Beaucoup d’espace était laissé aux parents pour qu’ils puissent d’eux-mêmes apporter des détails supplémentaires sur leur parcours et leurs perceptions de leur expérience.

La qualité de vie de la famille
Le questionnaire Beach Center Familly Quality of Life Scale (FQOL)[6] [7] évalue la qualité de vie des familles ayant un enfant présentant des difficultés de développement. Le questionnaire contient 25 items évalués sur une échelle de satisfaction de 1 à 5 (très insatisfait à très satisfait) et une échelle d’importance de 1 à 5 (un peu important à très important). Cinq domaines sont évalués : les interactions familiales ; l’éducation des enfants ; le bien-être émotionnel et les ressources disponibles pour répondre aux besoins de la famille ; le bien-être physique et matériel ; et le soutien pour répondre aux besoins de l’enfant.

Procédure

Dans le cadre du projet de recherche, les familles ont été rencontrées annuellement pour une entrevue d’une durée de 90 à 120 minutes afin de compléter plusieurs outils permettant de répondre à l’objectif 3, dont l’ÉTAP et le Beach. La description et l’évaluation du parcours diagnostique ont été réalisées lors de la première rencontre du suivi longitudinal, soit à la suite de l’évaluation réalisée au centre VCMF. Les familles étaient ensuite contactées annuellement pour compléter les versions de l’ÉTAP correspondant au moment approprié de leur parcours. Le Beach faisait également partie des outils complétés annuellement, et ce jusqu’à un potentiel de quatre temps de mesure. La procédure complète est présentée dans la méthode générale.

Concernant les entrevues, elles se sont déroulées au domicile des participants et ont duré 90 minutes en moyenne. Elles ont été réalisées auprès de familles qui avaient complété au moins deux suivis longitudinaux annuels. Les enregistrements des entretiens ont ensuite été retranscrits et anonymisés afin d’en faire l’analyse qualitative.

Survol des résultats

Survol des résultats*

1. Portrait et évaluation de la trajectoire diagnostique et facteurs associés
Article publié en 2020[8].

Le premier résultat direct de cet objectif est la validation d’un questionnaire évaluant la qualité de la trajectoire des services diagnostiques (ÉTAP-1). Cet outil avait été développé dans le cadre de deux autres projets de recherche[9][10][11][12] et le projet de recherche VCMF a permis de valider l’ÉTAP sur un grand groupe de familles (voir la publication scientifique).

De plus, suite à cette première phase de développement et de validation du modèle ÉTAP et du premier questionnaire associé, nous avons créé l’ÉTAP-2 (services d’intervention précoce) et l’ÉTAP-3 (transition vers l’école). La présente recherche ainsi que deux autres nous permettront de procéder à la validation de ces deux nouveaux questionnaires ÉTAP.

2. Portrait et évaluation des services d’intervention précoce
Articles en construction.

Article 1. Validation du questionnaire ÉTAP-2 qui évalue la trajectoire de services entre les services transitoires (à la suite du diagnostic et pendant l’attente pour des services d’intervention précoce) et les services d’intervention précoce spécialisée.

L’objectif de cet article est de rendre compte des qualités psychométriques de l’outil et de confirmer les déterminants de qualité des services (continuité, accessibilité, flexibilité, validité et empathie-écoute).

Article 2. Évaluation des déterminants de la qualité de la trajectoire de services au moment des services transitoires (entre l’annonce du diagnostic et les services d’intervention spécialisée) et des services d’intervention spécialisée.

Participants : familles ayant reçu un diagnostic pour leur enfant au centre VCMF et ayant rempli l’ÉTAP-2 lorsqu’elles effectuaient le deuxième temps de mesure du projet de recherche ou lorsqu’elles avaient reçu des services transitoires ou des services d’intervention précoce.

Cet article a trois objectifs :

Décrire le parcours des familles dans la trajectoire de services à la suite de l’annonce diagnostique, soit dans les services transitoires et les services d’intervention précoce.
Rendre compte de la perception des parents concernant la qualité de la trajectoire de services : 1) lors des services transitoires ; 2) lors des services d’intervention spécialisée ; et 3) de façon globale lors des services transitoires et d’intervention spécialisée.
Évaluer le lien entre la perception de la qualité de la trajectoire et différents facteurs contextuels (obtention de services), familiaux (langue, statut socioéconomique) et liés au profil de l’enfant (diagnostic, comportements problématiques).

3. Portrait et évaluation de la transition vers l’école
Article en construction.

Article 1. Validation du questionnaire ÉTAP-3 qui évalue la transition entre les services d’intervention précoce spécialisée et les services à l’école.
L’objectif de cet article est de rendre compte des qualités psychométriques de l’outil et de confirmer les déterminants de qualité des services (continuité, accessibilité, flexibilité, validité et empathie-écoute).

Article 2. Évaluation des déterminants de la qualité de la trajectoire de services au moment de la transition entre les services d’intervention précoce et les services d’intervention spécialisée.

Participants : familles ayant reçu un diagnostic pour leur enfant au centre VCMF et ayant rempli l’ÉTAP-3 lorsqu’elles effectuaient le troisième temps de mesure du projet de recherche ou lorsque l’enfant était en milieu scolaire.

Cet article a trois objectifs :

Décrire le parcours des familles dans la trajectoire de services entre les services d’intervention précoce spécialisée et les services à l’école.
Rendre compte de la perception des parents concernant la qualité de la trajectoire de services : 1) lors des services précédant l’entrée à l’école et lors de la transition vers les services scolaires ; 2) lors des services scolaires ; et 3) de façon globale lors de la transition vers l’école.
Évaluer le lien entre la perception de la qualité de la trajectoire et différents facteurs contextuels (obtention de services), familiaux (langue, statut socioéconomique) et liés au profil de l’enfant (diagnostic, comportements problématiques).

4. Suivi longitudinal de l’évaluation de la trajectoire de services en petite enfance
Article en construction : synthèse des parcours des familles et comparaison de la qualité perçue entre les trois grandes trajectoires de services, entre les premiers soupçons et les services scolaires.

L’article inclut les parents ayant rempli les trois questionnaires ÉTAP et a pour objectif de comparer la perception de la qualité de l’ensemble de la trajectoire entre les premiers soupçons et les services scolaires.

5. Plonger au cœur du parcours des familles : leur expérience racontée
Articles en construction.

Les résultats généraux des entrevues montrent que toutes les familles, même celles qui évaluent positivement la qualité de leur trajectoire de services, vivent des difficultés à travers leur parcours. Ils montrent aussi que ce parcours est ponctué de facilitateurs et que le centre VCMF est unanimement nommé comme tel, même chez les familles moins satisfaites. On note aussi que les caractéristiques familiales (revenu, niveau d’éducation et lieu d’origine) peuvent jouer un rôle d’obstacle ou de facilitateur dans la trajectoire de services. Deux articles rendront compte de ces facettes de leur expérience :

Article 1. Facilitateurs et obstacles dans les différentes périodes du parcours, des premiers soupçons à l’école.

Article 2. L’adaptation des familles aux circonstances de leur trajectoire de services.
Cet article est présenté sous forme d’étude de cas. L’accent sera mis sur l’adaptation des familles et sur l’advocacy, cette capacité des familles à poser des actions concrètes pour obtenir des services, par exemple en se battant pour leurs droits ou en cherchant des ressources.

* Toujours en cours

En bref

Des outils permettant d’évaluer la qualité de la trajectoire de services en petite enfance ont été créés. Le premier outil, l’ÉTAP-1, qui évalue la trajectoire diagnostique a été validé sur un grand groupe de familles.

Les outils ÉTAP-2 (services d’intervention précoce) et ÉTAP-3 (transition vers l’école) ont aussi été créés et nous procéderons à leur évaluation au cours de l’année 2021.

Produits

La trajectoire diagnostique en autisme et en déficience intellectuelle au Québec : parcours et perspective des familles (The diagnostic trajectory in autism and intellectual disability in Quebec: Pathways and parents’ perspective)[16]. Article scientifique.

La perception des familles issues de l’immigration quant à la qualité de la trajectoire de services pour les programmes d’intervention comportementale intensive- focus sur la collaboration et l’empathie (Evaluation of the Quality of the services trajectory of EIBI as perceived by immigrant families)[13]. Communication par affiche.

Développement d’un questionnaire pour évaluer la qualité de la trajectoire de services en TSA selon la perspective des familles (Development of a questionnaire to assess the quality of service trajectories in autism spectrum disorder from families’ perspective)[14]. Article scientifique.

Évaluation comparative de la satisfaction des pères et des mères sur la trajectoire vers l’obtention d’un diagnostic pour leur enfant âgé entre 0 à 5 ans ayant un trouble de spectre de l’autisme (TSA) une déficience intellectuelle (DI) ou un retard global de développement (RGD)[15] Communication par affiche présentée au congrès de la Société Québécoise de Recherche en Psychologie en mars 2019.

Références

[1] Créé à partir des travaux de Barelds à l’origine du QUALIDRA-ID-P (Barelds, van de Goor, van Heck et Schols, 2011) par Parasuraman, Zeitmhaml et Berry (1988), auteurs du SERVQUAL, de même que les travaux réalisés par Rivard, Lépine, Mercier et Morin (2014)

[2] Rivard, M., Mello, C., Mercier, C., Lefebvre, C., Millau, M., Morin, M., Morin, D., Abouzeid, N., et Chatenoud, C. (2020). Development of a questionnaire to assess the quality of service trajectories in autism spectrum disorder from families’ perspective. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 33, 1500-1511. https://doi.org/10.1111/jar.12777

[3] Rivard, M., Mercier, M. et Millau, M. (2015). Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents : version trajectoire diagnostiques (ÉTAP1)

[4] Rivard, M., Mercier, M., Millau, M. et Argumedes, M. (2015). Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents : version services transitoires et services d’intervention précoce spécialisée (ÉTAP2).

[5] Rivard, M., Chatenoud, C., Morin, M., Mercier, C., Millau, M. et Aldersey, H. (2018). Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents : version services en milieu scolaire (ÉTAP3).

[6] Hoffman, L., Marquis, J., Poston, D., Summers, J. A., & Turnbull, A. (2006). Assessing family outcomes: psychometric evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale. Journal of marriage and family, 68(4), 1069-1083. https://doi-org.proxy.bibliotheques.uqam.ca/10.1111/j.1741-3737.2006.00314.x

[7] Rivard M., Mercier, C., Mestari, Z., Terroux, A., Melo, C., et Bégin, J. (2017). Psychometric properties of the beach center family quality of life in french-speaking families with preschool-aged child diagnosed with autism spectrum disorder. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. 122(5), 439-452. https://doi.org/10.1352/1944-7558-122.5.439

[8] Rivard, M., Mello, C., Mercier, C., Lefebvre, C., Millau, M., Morin, M., Morin, D., Abouzeid, N., et Chatenoud, C. (2020). Development of a questionnaire to assess the quality of service trajectories in autism spectrum disorder from families’ perspective. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 33(6), 1500–1511. https://doi.org/10.1111/jar.12777

[9] Rivard, M., Terroux, A., Parent-Boursier, C., & Mercier, C. (2014). Determinants of stress in parents of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(7), 1609-1620. https://doi.org/10.1007/s10803-013-2028-z

[10] Rivard, M., Lépine, A., Mercier, C., & Morin, M. (2015). Quality determinants of services for parents of young children with autism spectrum disorders. Journal of Child and Family Studies, 24(8), 2388-2397. https://doi.org/10.1007/s10826-014-0041-2

[11] Rivard, M., Chatenoud, C., Aldersey, H., Chiu, C., Turnbull, A., Mestari, Z., Magnan, C., & Cloran, P. (2019). From early intensive behavioral intervention to school: assessing the quality of the service trajectory in families with a child with autism spectrum disorder. Journal of Intellectual Disability Research, 63(7), 740-758. https://doi.org/10.4073/csr.2014.9

[12] Rivard, M., Magnan, C., Chatenoud, C., Millau, M., Mejia-Cardenas, C., & Boulé, M. (2020). Parents’ perspectives on the transition from early intensive behavioural intervention to school: Barriers, facilitators, and experience of partnership. Exceptionality Education International, 30(3), 1-24. https://doi.org/10.5206/eei.v30i3.13380

[13] Rivard, M., Magnan, C., Morin, M., Millau, M., Morin, D., & Abouzeid, A. (septembre 2019) Evaluation of the Quality of the services trajectory of EIBI as perceived by immigrant families. Communication affichée présentée dans le cadre du 10th ABAI International Conference, September 29–30, 2019, Stockholm, Suède. Voir l’abrégé de l’affiche.

[14] Rivard, M., Mello, C., Mercier, C., Lefebvre, C., Millau, M., Morin, M., Morin, D., Abouzeid, N., et Chatenoud, C. (2020). Development of a questionnaire to assess the quality of service trajectories in autism spectrum disorder from families’ perspective. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 33, 1500-1511. https://doi.org/10.1111/jar.12777

[15] Sanchez, C., Morin, M., Rivard, M., Morin, D. et Abouzeid, N. (2019, 22 au 24 mars). Évaluation comparative de la qualité perçue des services diagnostiques des pères et des mères d’enfants âgés entre 0 à 5 ans ayant un trouble de spectre de l’autisme une déficience intellectuelle ou un retard global de développement. [communication par affiche]. Congrès annuel de la Société Québécoise de Recherche en Psychologie, Mont-Tremblant, Qc, Canada. Voir l’abrégé de l’affiche.

[16]Rivard, M., Coulombe, P., Mello, C., Morin, D., & Morin, M. (2021). The diagnostic trajectory in autism and intellectual disability in Quebec: Pathways and parents’ perspective. BMC Pediatrics, 21(1), 393. https://doi.org/10.1186/s12887-021-02864-0 Voir l’abrégé de l’affiche.