OBSTACLES ET FACILITATEURS À L’ACCESSIBILITÉ, LA CONTINUITÉ, LA VALIDITÉ, LA FLEXIBILITÉ ET LA RELATION ENTRE LES INTERVENANTS ET LES FAMILLES TOUT AU LONG DE LA TRAJECTOIRE DIAGNOSTIQUE EN TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT

Abrégé de : Rivard, M., Morin, M., Rochefort, C., Morin, D., & Mello, C. (2023). Barriers and facilitators to accessibility, continuity, validity, flexibility, and provider-family relationship along the diagnostic pathway in developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities, 139, 104570. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2023.10457090

L’importance de services d’intervention précoce de haute qualité pour le pronostic des enfants ayant un trouble neurodéveloppemental (TND), tels que l’autisme ou la déficience intellectuelle, ainsi que pour le bien-être de leurs familles, est largement documentée dans la littérature scientifique. Toutefois, l’obtention du diagnostic est nécessaire pour accéder à ces services et les familles sont entraînées sur une longue route remplie d’obstacles et de complexité en chemin vers le diagnostic et les services d’intervention pour leur enfant. Un intérêt croissant est porté sur la satisfaction des parents quant au processus d’évaluation diagnostique, ainsi qu’aux facteurs familiaux et systémiques susceptibles d’influencer leur trajectoire de services. Par contre, peu d’études se sont intéressées à la globalité de la trajectoire diagnostique, c’est-à-dire toutes les étapes des premiers soupçons diagnostiques jusqu’à l’obtention du diagnostic, et aucune n’a utilisé un cadre théorique permettant de décrire et d’organiser systématiquement l’expérience des familles. L’adoption d’un cadre analytique systématique pourrait faciliter la consolidation des connaissances, l’évaluation de programmes au sein des organisations, ainsi que les réflexions des prestataires de services sur les améliorations futures du parcours diagnostique des familles. Ainsi, l’étude actuelle visait à valider si le cadre théorique offert par le questionnaire Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents – version diagnostique (ÉTAP-1) permettait de bien refléter l’expérience des familles concernant les obstacles et les facilitateurs qu’elles ont rencontrés au cours de la trajectoire diagnostique de leur enfant.

Survol de la méthode

Participants. 259 parents d’enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme, de déficience intellectuelle ou de retard global de développement avaient participé à une étude plus large sur une clinique pilote d’évaluation diagnostique. Parmi eux, 77 parents avaient répondu spontanément à la question ouverte optionnelle qui fait partie de cette étude.

Instruments de mesure. Le questionnaire ÉTAP-1 (voir encadré ci-contre) a été utilisé. Plus précisément, l’étude portait sur la question qualitative optionnelle suivante : « Veuillez décrire, dans vos propres mots, tous les facteurs qui ont affecté votre trajectoire de services diagnostiques. »

Procédure. À la fin du processus d’évaluation et à la suite de l’annonce du diagnostic, un assistant de recherche rencontrait les parents afin de remplir plusieurs questionnaires.

Analyses. Une analyse qualitative (analyse systématique de contenu) a été effectuée sur la question ouverte.

Résultats

• En général, 79% des parents ont nommé avoir rencontré des obstacles dans leur trajectoire de services alors que 65% ont nommé des facilitateurs.
• La plupart des barrières nommées par les familles étaient reliées aux étapes précédant l’arrivée à la clinique d’évaluation.
• Concernant les obstacles :
  1. L’accessibilité était l’aspect de la trajectoire présentant le plus de barrières pour les familles. Celles-ci étaient liées aux délais d’attente, au manque de services, aux difficultés d’accès physique (lieu, transport) et d’accès aux informations ainsi qu’aux difficultés d’accès à du soutien financier.
  2. Ensuite, les barrières liées à la continuité étaient les plus souvent nommées. Elles étaient en lien avec quatre des cinq dimensions de la continuité (informationnelle, des buts, longitudinale et intersectionnelle). La continuité relationnelle-interpersonnelle était seulement nommée dans les facilitateurs.
  3. Par la suite, des obstacles ont aussi été nommés concernant la validité, la relation famille-intervenants et la flexibilité.
• Concernant les facilitateurs, les cinq déterminants de la qualité étaient représentés dans les réponses des parents, mais deux autres facteurs étaient présents : facilitateurs en lien avec le parent lui-même et la qualité générale des services :
  1. La dimension de l’accessibilité était la plus nommée concernant les facilitateurs perçus. Ceux-ci touchaient la rapidité des services et de leur accessibilité, l’accès à l’information et aux ressources financières.
  2. Ensuite, c’est la relation parent-intervenant qui était la plus identifiée comme facilitateur. Des caractéristiques des intervenants étaient reconnues comme étant soutenantes pour les parents : empathie, écoute, ouverture et professionnalisme, par exemple.
  3. La validité, la continuité, la flexibilité ainsi que les facilitateurs liés au parent et à la qualité globale des services étaient aussi identifiés.

 Discussion

• Les dimensions de l’ÉTAP-1 reflétaient bien la perception des facilitateurs et des obstacles perçus par les familles dans la trajectoire diagnostique de leur enfant.
• Puisque les familles identifiaient surtout des obstacles en lien avec les étapes précédant l’arrivée à la clinique d’évaluation, il est important de s’intéresser à l’ensemble de la phase diagnostique. S’intéresser uniquement au moment de l’évaluation et du diagnostic, phase au cours de laquelle les parents sont généralement plus satisfaits, peut masquer les nombreuses difficultés qu’ils rencontrent dans la trajectoire diagnostique.
• En concordance avec des études passées, les parents de cette étude ont mentionné les défis associés à l’accès aux services et à la navigation dans les services.
• Les parents ont aussi nommé des inquiétudes concernant la validité des services reçus, majoritairement concernant la phase prédiagnostique. Les parents ont nommé le manque de transparence et de connaissances des professionnels avec lesquels ils ont transigé. Ceci était relié à l’impression des parents de ne pas avoir été pris au sérieux lorsqu’ils ont parlé de leurs inquiétudes concernant le développement de leur enfant. Ceci était particulièrement difficile puisque les parents savaient qu’ils devaient avoir un diagnostic pour obtenir les services spécialisés nécessaires pour le meilleur développement de leur enfant.
• Lorsqu’ils avaient accès à la clinique d’évaluation, la relation parent-intervenant était un facilitateur important. Ce déterminant souligne le rôle que les caractéristiques personnelles et interpersonnelles du personnel peuvent jouer durant cette période cruciale dans l’établissement d’une alliance thérapeutique et d’un sentiment de confiance, renforçant ainsi l’engagement des parents dans les interventions pour leur enfant.
• Les parents ont surtout rapporté avoir ressenti de l’empathie et de la compassion de la part des professionnels à la clinique d’évaluation. Il est nécessaire que ces aspects soient présents dès les premiers soupçons diagnostiques, car cette période est associée à une réduction du bien-être psychologique, à l’isolement et à nombreux défis liés à la navigation dans les services.
• Dans la phase diagnostique, l’accessibilité et la continuité sont ressorties comme des facilitateurs. Afin de reproduire ce résultat dans la phase prédiagnostique, il est suggéré d’offrir aux familles les services d’un intervenant pivot dont le rôle serait d’assurer le suivi avec les familles tout au long de leur parcours, en facilitant les transitions et la coordination entre les services.