UN REGARD SUR L’UTILISATION DES SERVICES POSTDIAGNOSTIQUES ET LE POINT DE VUE DES PARENTS SUR LA QUALITÉ DE LA TRAJECTOIRE DE SERVICES EN AUTISME À LA PETITE ENFANCE DANS UNE PROVINCE CANADIENNE

Abrégé de :

Rivard, M., Mello, C., Patel, S., Morin, M., & Morin, D. (2025). A Window into the Use of Post-diagnostic Services for Autism and Parents’ Perspective on the Quality of Early Childhood Services Trajectory in a Canadian Province. Journal of Autism and Developmental Disorders, 55, 955–968. https://doi.org/10.1007/s10803-024-06265-x

Le parcours des parents pour obtenir des services à la suite du diagnostic d’autisme de leur enfant est souvent semé d’obstacles, de délais et de complexité. Ces défis influencent l’expérience des familles dans le système de la santé, la qualité des services reçus et l’adaptation de la famille. Même si la trajectoire de services en autisme n’est pas clairement définie, le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS) stipule qu’un enfant qui a reçu un diagnostic d’autisme a le droit de recevoir des services d’intervention précoce intensive spécialisée gratuitement à raison de 20h par semaine, et ce, jusqu’à l’entrée à l’école, à l’âge de 5 ans. Toutefois, en raison des délais d’attente et des ressources limitées dans le système public, la plupart des enfants reçoivent des services spécialisés à une intensité moindre et certains ne reçoivent aucuns services spécialisés. Afin de répondre aux besoins des familles en attente de services spécialisés, les fournisseurs de services publics ont déployé divers services transitoires à moindre coût. Ces programmes incluent des ateliers d’information sur l’autisme et la gestion des comportements, ainsi que des séances de coaching pour aider les parents à mettre en place des interventions à domicile. Le terme services transitoires inclut aussi tous les services ponctuels que les parents ont utilisé pour leur enfant avant la réception des services spécialisés.

Afin de mieux comprendre la trajectoire de services en autisme et d’en évaluer la qualité selon la perception des familles, l’étude actuelle a utilisé le questionnaire Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents – version services postdiagnostiques (ÉTAP-2). L’ÉTAP-2 offre un cadre théorique et une structure pour évaluer systématiquement l’expérience des familles. L’objectif principal de la présente étude était d’approfondir notre compréhension de l’expérience vécue par les familles d’enfants autistes et d’évaluer leur perception de la qualité du parcours de services, à la suite de la réception du diagnostic.

Survol de la méthode

Participants. 91 familles dont l’enfant a reçu un diagnostic d’autisme et des services transitoires et/ou spécialisés à la suite du diagnostic.

Instruments de mesure. Le questionnaire ÉTAP-2 examine deux principales phases de la trajectoire de services : d’une part, la phase des services transitoires, qui suit le diagnostic et précède l’accès aux services spécialisés, et d’autre part, la phase des services spécialisés. Cet outil se divise en cinq sections : les sections 1 et 2 se concentrent sur la phase des services transitoires, les sections 3 et 4 sur la phase des services spécialisés, et la section 5 porte sur l’ensemble des services reçus au cours des deux phases. L’évaluation de la qualité de la trajectoire repose sur cinq déterminants : 1) la continuité, qui mesure l’intégration et la coordination des services; 2) l’accessibilité, qui évalue la possibilité d’obtenir des services au moment opportun pour les familles; 3) la flexibilité, qui reflète l’adaptation des services aux besoins des familles; 4) la validité, qui examine la pertinence et l’adéquation des services pour les familles; et 5) la relation famille-intervenants (écoute et empathie), qui porte sur la perception d’écoute et de compréhension des familles par les professionnels rencontrés.

Les autres instruments utilisés portaient sur : 1) la qualité de vie des familles; 2) le fonctionnement intellectuel; 3) les comportements adaptatifs; 4) les comportements défis; 5) le stress parental; 6) les aspects sociodémographiques de la famille.

Procédure. Les participants faisaient partie d’une étude plus large sur une clinique d’évaluation pilote (clinique Voyez les choses à ma façon). Les parents étaient invités à participer à la recherche à la suite de l’annonce du diagnostic. Un assistant de recherche a rempli les questionnaires avec les familles.

Analyses. Des analyses descriptives ont été effectuées pour calculer les moyennes des déterminants de la qualité des services et de l’utilisation des différents services. Le coefficient de corrélation de Pearson a été utilisé pour évaluer les liens entre l’évaluation de la qualité des services et les facteurs systémiques ainsi que ceux liés à la famille et à l’enfant. Les prédicteurs de la perception de la qualité sont présentés dans le tableau suivant.

Résultats

• Concernant les services transitoires :
  • 73,7% des familles en avaient reçu (orthophonie, groupes de stimulation, coaching parental). Plusieurs services (22.4%) étaient ponctuels et non récurrents. Près de la moitié des services récurrents avaient duré 6 mois ou moins.
  • 71% des parents ont évalué positivement ces services.
  • La majorité avait reçu un seul service transitoire, mais il y avait une grande variation selon les familles.
  • La relation parent-intervenant était le déterminant le mieux évalué pour cette phase et la validité avait le score le moins élevé. Toutefois, la continuité était plus souvent évaluée négativement.
  • Aucun facteur systémique n’était lié à la perception de la qualité des services transitoires. Cependant, les familles qui parlaient français à la maison évaluaient ces services comme étant plus valides et rapportaient une meilleure relation famille-intervenant. Les services apparaissaient aussi plus valides aux familles qui avaient des revenus plus élevés. Les familles ayant un enfant présentant des symptômes d’autisme plus sévères évaluaient l’accessibilité de ces services plus négativement. Finalement, les familles qui avaient un enfant ayant un meilleur fonctionnement intellectuel percevaient les services transitoires comme étant moins valides.
• Concernant les services d’intervention précoce spécialisée :
  • 73.7% des familles avaient reçu ces services pour leur enfant. L’intensité était variable, allant de 30 minutes à 42.5h par semaine. Plus des deux tiers des parents ont mentionné avoir reçu 10h et moins par semaine. Près de 83% des enfants avaient reçu ces services pendant 12 mois et moins.
  • 81% des parents ont évalué positivement ces services.
  • Comme pour la phase précédente, la relation parent-intervenant était le déterminant le mieux évalué pour cette période de services. Même si la validité avait été généralement bien évaluée, c’était le déterminant de la qualité le moins bien coté.
  • Lorsque l’enfant était plus jeune au moment du diagnostic et de la réception des services spécialisés, la perception de la qualité des services était plus positive, et ce, sur tous les déterminants de la qualité.
  • Concernant les facteurs liés à la famille, les parents qui avaient immigré au Canada évaluaient la validité des services plus favorablement.
  • Aucun facteur lié à l’enfant n’avait d’influence sur la perception de la qualité des services.

Discussion

Les résultats de cette étude montrent le besoin de repenser la trajectoire de services diagnostiques et d’intervention pour mieux soutenir les enfants et les parents. En effet, les données indiquent qu’il y avait une grande variabilité entre les familles sur le nombre de services transitoires reçus ainsi que sur la fréquence et l’intensité des services spécialisés reçus.

Même si le MSSS recommande que les enfants autistes reçoivent des interventions spécialisées à raison de 20h par semaine, moins du quart (24%) avait reçu ce nombre d’heures. Le MSSS suggère aussi que les enfants reçoivent au moins un an de services spécialisés intensifs, ce qui était rarement le cas dans l’échantillon de l’étude.

Afin de modéliser et de redéfinir les services diagnostiques et d’intervention dans une trajectoire de services intégrée, où le dépistage, l’évaluation, l’intervention centrée sur l’enfant et l’intervention centrée sur les parents ne soit pas cloisonnés, mais fonctionnent comme des composantes d’un ensemble cohérent et dynamique, plusieurs recommandations sont effectuées :

• Implanter un service visant à soutenir les familles sur le plan informationnel et sur le plan de leur bien-être tel que le programme Ensemble Parents et Praticiens Approche Tremplin positive et précoce en Soutien aux familles (E-PAtS) qui est présentement en évaluation dans plusieurs centres du Québec.
• Porter attention aux éléments culturels liés aux familles, notamment la langue et le pays d’origine afin de réduire les inégalités dans l’accès aux services.
• Créer un système de surveillance gouvernemental des services pour s’assurer d’offrir les meilleurs services en ce qui concerne la durée, l’intensité, la continuité des interventions et le niveau de compétence des intervenants.
• Créer un programme de formation et de certification en ABA (analyse appliquée du comportement) pour que plus de professionnels soient en mesure d’offrir les services spécialisés et ainsi répondre au manque de main-d’œuvre qualifiée.
• Mieux définir les services pour les enfants qui ont un meilleur niveau de fonctionnement afin de répondre à leurs besoins et à ceux de leur famille.

En conclusion, il est nécessaire de mettre en place un parcours intégré de diagnostic et de soins centré sur les besoins de tous les membres de la famille. Cela devrait inclure non seulement des interventions pour l’enfant, mais également un soutien direct au bien-être psychologique des parents, ainsi que l’aide d’un intervenant pivot pour soutenir les familles dans la navigation à travers les services.