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L’ÉTAP comprend à ce jour trois versions (voir Les versions de l’ÉTAP), dont chacune correspond à une étape de la trajectoire de services (étape du diagnostic, étape des services d’intervention précoce, étape de la transition à l’école).

Chaque version de l’ÉTAP contient cinq sections permettant de documenter différents aspects des phases évaluées.

Les sections 1 et 2 concernent la phase précédant l’étape critique. Par exemple, pour les questions sur l’étape du diagnostic, les sections 1 et 2 permettent de documenter ce qui s’est passé dans la phase prédiagnostique : tout ce que la famille a fait et les services qu’elle a reçus à partir des premiers soupçons diagnostiques jusqu’à l’arrivée à la clinique où l’enfant a reçu le diagnostic. Elles permettent aussi aux membres de la famille (p. ex. : parents, tuteurs) de documenter la perception de la qualité des services reçus durant cette phase selon cinq déterminants précis (voir Cinq déterminants de la qualité des services).

Les sections 3 et 4 du questionnaire permettent ensuite de documenter la phase visée par le questionnaire (p.ex. : le processus diagnostic, le service d’intervention précoce, la transition vers l’école). Le répondant pourra alors documenter ce qui s’est passé pendant cette phase (tout ce que la famille a fait et reçu pendant ce service). Il pourra également documenter sa perception de la qualité des services reçus durant cette phase selon cinq déterminants précis. Les sections 3 et 4 comprennent 19 items chacune, et ce, pour l’ensemble des versions du questionnaire.

La section 5 concerne l’évaluation de la qualité de l’ensemble de ces phases (incluant la phase préservice et la phase service) de façon globale, toujours selon les cinq déterminants. Cette section comporte cinq items (une par déterminant de qualité).

Deux de ces sections sont descriptives (sections 1 et 3). Il s’agit notamment de questions à choix multiples et de questions ouvertes pour recueillir de l’information sur la façon dont la trajectoire s’est déroulée : les actions prises par la famille, la durée de chaque activité/service et les intervenants rencontrés. Le nombre d’items par section et par version du questionnaire dépend de la phase étudiée.

Les trois autres sections (2, 4 et 5) sont au centre de l’évaluation des perceptions de la qualité de la trajectoire de services par les utilisateurs de services (familles). Elles permettent d’obtenir des scores quantitatifs de qualité selon les cinq déterminants.

Chaque version du questionnaire se termine sur une question ouverte permettant aux répondants d’ajouter d’autres commentaires par rapport à leur expérience durant cette étape de leur trajectoire de services.

*Pour obtenir davantage d’information sur la méthode de développement du questionnaire, veuillez consulter l’article :

Rivard, M., Mello, C., Mercier, C., Lefebvre, C., Millau, M., Morin, M., Morin, D., Abouzeid, N. et Chatenoud, C. (2020). Development of a questionnaire to assess the quality of service trajectories in autism spectrum disorder from families’ perspective. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 33(6), 1500-1511. https://doi.org/10.1111/jar.12777

Cinq déterminants de la qualité des services

Le modèle ÉTAP permet d’évaluer la qualité de la trajectoire de services à des moments critiques selon cinq déterminants de la qualité :

1- La continuité réfère à la façon dont les services sont fournis dans le temps et entre les différents prestataires de services. La trajectoire de services et les différentes phases incluses dans une étape critique devraient être une série intégrée, cohérente et continue d’étapes. On cherche à comprendre dans quelle mesure on a offert aux familles un processus ordonné au cours d’une étape particulière ou entre les étapes, et la mesure dans laquelle ces étapes se sont suivies selon une progression coordonnée, régulière et harmonieuse.

La continuité a cinq sous-dimensions :

  • Continuité relationnelle-interpersonnelle
  • Continuité informationnelle
  • Continuité des buts
  • Continuité longitudinale
  • Continuité intersectionnelle

2- L’accessibilité fait référence à la possibilité pour les familles d’obtenir les services et le soutien professionnel dont elles ont besoin au cours d’une période précise de leur trajectoire (c’est-à-dire à quel point le système rend accessibles et disponibles ces services aux familles).

3- La flexibilité permet de mesurer à quel point les services ont considéré la réalité de l’enfant et de sa famille (p. ex. horaire) et se sont adaptés aux changements dans leur situation de vie. On cherche aussi à documenter la perception des familles par rapport à la façon dont les services ont tenu compte du profil de l’enfant; ont adapté les interventions à son développement; et ont tenu compte de la langue, de la culture et du lieu de résidence (proximité) de l’enfant et de sa famille.

4- La validité vise à évaluer si les services offrent de l’information, des soutiens ou des interventions appropriées, adéquates et applicables à la situation de l’enfant et de sa famille.

5- La relation famille-intervenants (écoute-empathie) permet de documenter à quel point les familles se sont senties écoutées et comprises par les personnes qui leur ont offert des services et à quel point ces personnes ont été ont été empathiques par rapport à leur situation

*Pour obtenir davantage d’information sur la méthode de sélection des cinq déterminants – résultant d’une série de projets de recherche en collaboration avec près de 1000 familles de jeunes enfants ayant un TSA, une DI ou un RD – veuillez vous référer aux articles suivants :

Rivard, M., Mello, C., Mercier, C., Lefebvre, C., Millau, M., Morin, M., Morin, D., Abouzeid, N. et Chatenoud, C. (2020). Development of a questionnaire to assess the quality of service trajectories in autism spectrum disorder from families’ perspective. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 33(6), 1500-1511. https://doi.org/10.1111/jar.12777

Rivard, M., Lépine, A., Mercier, C., & Morin, M. (2015). Quality determinants of services for

parents of young children with autism spectrum disorders. Journal of Child and Family

Studies, 24(5), 2388-2397. https://doi.org/10.1007/s10826-014-0041-2

Les versions de l’ÉTAP

Trois versions de l’ÉTAP ont été créées afin d’évaluer trois étapes critiques de la trajectoire de services en petite enfance. Nous souhaitons faire évoluer le modèle dans les prochaines années afin de proposer des versions de l’ÉTAP pour d’autres étapes critiques de la trajectoire de services des familles (p. ex. : passage à l’école primaire, passage à l’école secondaire).

La première version de l’ÉTAP (ÉTAP-1) évalue la trajectoire diagnostique qui couvre la période entre les premiers soupçons diagnostiques et l’annonce du diagnostic. Cette version a été validée en français et en anglais auprès de 200 répondants ayant un enfant de 5 ans et moins qui avait reçu un diagnostic de TSA, de DI ou de RGD.

Deux autres versions ont été créées et sont en cours de validation :

  • ÉTAP-2 : version services transitoires (à la suite du diagnostic et pendant l’attente pour des services d’intervention précoce) et services d’intervention précoce spécialisée;
  • ÉTAP-3 : version transition vers l’école, pour la période de transition entre les services d’intervention précoce spécialisée et la maternelle.

Comment compléter l’ÉTAP

L’ÉTAP peut être rempli par les parents (ou encore un tuteur ou un membre de la famille responsable ou hautement impliqué dans les soins de l’enfant) seuls ou avec l’aide d’un intervenant ou d’un membre de l’équipe de recherche. L’ÉTAP-1 est d’une durée d’environ 30 à 45 minutes. Il est possible de remplir l’ÉTAP directement en version électronique (PDF modifiable) ou en version papier.