— Objectif 4 —

Décrire les profils des enfants et des parents

Le quatrième objectif visait à décrire le profil des enfants ayant reçu un diagnostic au centre d’évaluation VCMF, les indices d’adaptation des familles ainsi que l’évolution de différents indicateurs d’adaptation des enfants et des familles dans le temps.

Trois sous-objectifs étaient poursuivis :

  • Analyser les profils cliniques des enfants référés pour une évaluation diagnostique en TSA, DI ou RGD selon leurs comportements adaptatifs, leur fonctionnement intellectuel, leurs comportements problématiques et leurs symptômes du TSA ;
  • Décrire la qualité de vie et le stress parental chez des familles au moment de l’annonce diagnostique ainsi que les facteurs systémiques, familiaux (p. ex. : caractéristiques sociodémographiques) et ceux liés au profil de l’enfant ayant un lien avec ces indices d’adaptation de la famille ;
  • Effectuer le suivi longitudinal, sur un maximum de 4 ans, de l’évolution des indices d’adaptation des enfants et de leur famille ainsi que de leurs associations dans le temps.

Participants

259 familles ont participé au premier temps de mesure permettant de rendre compte des indices d’adaptation au moment du diagnostic.

Au deuxième temps, 105 familles ont rempli à nouveau les questionnaires. Au troisième temps, ce sont 33 familles qui ont pris de nouveau part à la recherche. Finalement, 10 familles ont rempli les questionnaires lors du quatrième temps de mesure.

Instruments de mesure

Le questionnaire sociodémographique [1]

Ce questionnaire a pour but de documenter les informations sociodémographiques des familles et de leur enfant. Par exemple, les parents étaient questionnés sur leur revenu, leur niveau d’éducation, leur pays d’origine, leur occupation, le nombre de frères et sœurs de l’enfant et le milieu de garde de l’enfant.

Un questionnaire plus complet était rempli au Temps 1, puis un questionnaire abrégé était rempli à chaque temps de mesure suivant afin de rendre compte des changements dans la situation familiale ou de l’enfant.

Concernant les enfants

Le centre VCMF a utilisé les instruments de mesure suivants pour faire l’évaluation diagnostique des enfants :

  • l’Échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme, deuxième édition[2] (Autism Diagnostic Observation Schedule ; ADOS-II) est un protocole d’observation qui propose une série de contextes standardisés pour l’observation du comportement communicatif et social des enfants et des adultes ayant un TSA. Le temps d’administration habituel de l’ADOS-II est d’environ 30 minutes.
  • l’Entretien semi-structuré pour le diagnostic de l’autisme version révisée[3] (Autism Diagnostic Interview-Revised ; ADI-R) est un instrument diagnostique clinique de l’autisme utilisé auprès des enfants (18 mois et plus) et des adultes. Il prend la forme d’une entrevue standardisée semi-structurée couvrant trois domaines principaux : la communication et le langage, l’interaction sociale et les comportements répétitifs et stéréotypies de même que les intérêts restreints. La durée approximative de l’administration de l’ADI-R est de 90 minutes.
    • Il convient de noter que l’ADI-R était systématiquement effectué pour tous les enfants durant la première année du centre VCMF. Par la suite, cet outil a surtout été utilisé dans les cas plus complexes, car il apportait très peu d’informations supplémentaires dans les cas plus clairs.
  • Évaluation des comportements problématiques : le système d’évaluation empirique Achenbach[4] (Achenbach System of Empirically Based Assessment ; ASEBA) est l’outil le plus largement utilisé pour évaluer les problèmes de comportement, les difficultés émotives et la psychopathologie de l’enfant et du jeune adulte. Le module préscolaire (entre 1 an et demi et 5 ans) inclut l’inventaire des comportements de l’enfant (Child Behavior Checklist) ainsi qu’un questionnaire complété par un adulte connaissant bien l’enfant (parent, éducateur, intervenant). Six dimensions sont évaluées, soit la réactivité émotive, l’anxiété et la dépression, la somatisation, le retrait, les problèmes d’attention et les comportements agressifs.
  • Le fonctionnement intellectuel : l’Échelle d’intelligence préscolaire et primaire de Wechsler pour enfants, quatrième édition[5] (Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence, Fourth Edition ; WPPSI-IV) permet d’évaluer le fonctionnement intellectuel des enfants âgés de 2 ans et 6 mois à 7 ans et 7 mois. Le WPPSI-IV permet d’obtenir un score pour chacune des cinq composantes de l’échelle, soit l’indice de compréhension verbale (VCI), l’indice visuo-spatial (VSI), l’indice de vitesse de traitement de l’information (PSI), l’indice de raisonnement fluide (FRI) et l’indice de mémoire de travail (WMI). Ces cinq composantes forment l’indice global de QI (FSIQ) pour les enfants âgés de 4 ans à 7 ans 7 mois, tandis que les indices VCI, VSI et WMI forment l’indice global de QI pour les enfants âgés de 2 ans 6 mois à 3 ans 11 mois. Le temps d’administration du WPPSI-IV varie entre 30 minutes et 90 minutes.
  • Le fonctionnement intellectuel (enfant non verbal) : le Leiter International Performance Scale, troisième édition[6] (Leiter-3) est un test non verbal mesurant le fonctionnement intellectuel et les capacités cognitives qui s’adresse aux personnes âgées de 3 à 75 ans. Le temps nécessaire à l’administration de l’échelle varie entre 20 et 45 minutes. Le Leiter-3 comprend trois échelles, soit l’échelle cognitive, l’échelle de la mémoire et de l’attention ainsi que l’échelle d’évaluation socioaffective.
  • Le fonctionnement développemental : l’Échelle du développement de l’enfant et du nourrisson de Bayley, troisième édition[7] (Bayley Scales of Infant and Toddler Development-Third Edition ; BAYLEY-III) est un instrument permettant de mesurer le fonctionnement développemental des nourrissons et des enfants âgés de 1 à 42 mois. Il fournit un indice développemental comparable au quotient intellectuel et des informations sur les déficits cognitifs et moteurs. Le temps d’administration du BAYLEY-III varie entre 50 minutes et 90 minutes, selon l’âge de l’enfant. Le BAYLEY-III est composé de cinq échelles, soit i) l’échelle cognitive ; ii) l’échelle du langage, celle-ci incluant la communication réceptive et la communication expressive ; iii) l’échelle motrice, incluant la motricité fine et la motricité globale ; iv) l’échelle socioaffective et ; v) l’échelle des comportements adaptatifs, mesurée à l’aide de l’ABAS-II.
  • Les comportements adaptatifs : l’Adaptive Behavior Assessment System[8] (ABAS-II) est un questionnaire qui évalue les comportements adaptatifs, qui sont définis par les habiletés nécessaires au fonctionnement dans la vie de tous les jours. L’échelle de mesure comprend dix sections qui évaluent dix domaines de compétences. Les habiletés de communication, les habiletés académiques et les habiletés dans les soins personnels sont des exemples de domaines de compétences. Nous avons utilisé deux versions adaptées à l’âge de l’enfant, soit de 0 à 5 ans et de 6 à 21 ans. La durée d’administration de l’instrument est d’environ 45 minutes.

Les instruments qui ont été utilisés lors de chaque temps de mesure sont présentés dans ce tableau.

  • Les symptômes de TSA : l’Échelle d’évaluation de l’autisme infantile (CARS-II)[9] [10] permet d’identifier un TSA et mesure le degré de sévérité des traits autistiques chez les enfants de deux ans et plus. Le CARS-II est composé de 15 questions évaluées sur une échelle de 1 (aucun problème) à 4 (problème sévère). Les questions évaluent par exemple les relations sociales, la communication verbale et le niveau d’activité.
  • Les comportements problématiques : le Developmental Behavior Checklist (DBC) est un questionnaire évaluant les problèmes comportementaux et affectifs d’enfants et de jeunes âgés de 4 à 18 ans. Plusieurs versions du questionnaire existent selon l’âge de l’enfant. Le questionnaire pour les enfants de 4 ans et plus[11] contient 96 comportements à évaluer sur une échelle de 0 (pas vrai à ma connaissance) à 2 (vrai ou souvent vrai) selon la fréquence à laquelle l’enfant a manifesté ces comportements dans les six derniers mois. Une version plus récente, permettant d’évaluer les enfants de 4 ans et moins,[12] contient 94 comportements évalués sur une échelle de 0 (pas vrai à ma connaissance) à 4 (extrêmement vrai) en évaluant les deux derniers mois.

Concernant les parents

  • Le stress parental : l’Indice de stress parental (ISP)[13] est un questionnaire évaluant le stress des parents selon trois sous-échelles (bien-être, satisfaction et aisance dans la relation avec l’enfant et perception des difficultés de l’enfant) et un indice global. La version courte utilisée dans ce projet comporte 36 items évalués sur une échelle allant de 1 (profondément d’accord) à 5 (en profond désaccord). C’est la seule mesure qui a été effectuée auprès des mères et des pères séparément.
  • Le questionnaire Beach Center Familly Quality of Life Scale (FQOL)[14] [15]évalue la qualité de vie des familles ayant un enfant présentant des difficultés développementales. Le questionnaire contient 25 items évalués sur une échelle de satisfaction de 1 à 5 (très insatisfait à très satisfait) et une échelle d’importance de 1 à 5 (un peu important à très important). Cinq domaines sont évalués : les interactions familiales, l’éducation des enfants, le bien-être émotionnel et les ressources disponibles pour répondre aux besoins de la famille, le bien-être physique et matériel et le soutien pour répondre aux besoins de l’enfant.

Références

[1] Adapté de Mercier et Rivard (2008)

[2] Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P. C., Risi, S., Gotham, K. et Bishop, S. (2012). Autism diagnostic observation schedule : ADOS-2. Western Psychological Services.

[3] Lord, C., Rutter, M., et Le Couteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview-Revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24(5), 659–685. https://doi.org/10.1007/BF02172145

[4] Achenbach, T. M. et Rescorla, L. A. (2007). Multicultural understanding of child and adolescent psychopathology: Implications for mental health assessment. Guilford Press.

[5] Wechsler, D. (2012). Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence (4e éd.). The Psychological Corporation

[6] Roid, G. H., Miller, L. J., Pomplun, M. et Koch, C. (2013). Leiter international performance scale (Leiter-3) (3e éd.). Western Psychological Services.

[7] Bayley, N. (2006). Bayley scales of infant and toddler development: Bayley-III (3e éd.). Harcourt Assessment.

[8] Harrison, P. et Oakland, T. (2003). Adaptive behavior assessment system (ABAS-II) (2e éd.). The Psychological Corporation.

[9] Schopler, E., Reichler, E.J., DeVellis, R.F., et Daly, K. (1980). Toward Objective classification of childhood autism :  Childhood Autism Rating Scale (CARS). Journal of Autism and Developmental Disorders. 10, 91-103

[10] Roger, B. (1989). Adaptation Française de l’échelle d’évaluation de l’autisme infantile (C.A.R.S). Editions d’Applications psychotechniques

[11] Einfeld, S. L., et Tonge, B. J. (1992). Manual for the Developmental Behaviour Checklist.

[12] Gray, K., Reardon, T., Taffe, J., Einfeld, F. et Tonge, B. (soumis). Assessing behaviour and emotional problems in young children with developmental delay: The Developmental Behaviour Checklist-Under 4 (DBC-U4). Journal of Intellectual Disability Research., en cours de publication pour la traduction franco-québécoise Rivard, Morin et Forget, protocole 2012

[13] Bigras, M., LaFreniere, P. J., et Abidin, R. R. (1996). Manuel d’utilisation de l’Indice de Stress Parental (ISP). Multi-Health System.

[14] Hoffman, L., Marquis, J., Poston, D., Summers, J. A., & Turnbull, A. (2006). Assessing family outcomes: psychometric evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale. Journal of marriage and family, 68(4), 1069-1083. https://doi.org/10.1007/BF02172145

[15] Rivard M., Mercier, C., Mestari, Z., Terroux, A., Melo, C., et Bégin, J. (2017). Psychometric properties of the beach center family quality of life in french-speaking families with preschool-aged child diagnosed with autism spectrum disorder. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. 122(5), 439-452. https://doi.org/10.1352/1944-7558-122.5.439

[16] Abouzeid, N., Rivard., M., Bolduc, M., Morin, M., Morin, D., Mercier, C., et Klag, M. (2017, 26-29 juin). Current Challenges in the Assessment of Global Developmental Disorder or Intellectual Disability in Very Young Children [communication par affiche]. AAIDD Annual Meeting of Intellectual Disability Professionals, Hartford, Connecticut, États-Unis. Voir l’abrégé de l’affiche.

[17] Mello, C., Patel, S., et Rivard, M. (accepté, février 2020). Children’s clinical profile at the time of diagnosis: Associations with maternal stress and family quality of life [communication affichée]. 15th annual autism conference de l’Association for Behavior Analysis International (ABAI).

[18] Patel, S., Rivard, M., Mello, C., et Morin, D. (accepté, février 2020). Examining Mother and Father Stress in Parents of Children with a Special Needs Diagnosis [communication affichée]. 15th annual autism conference de l’Association for Behavior Analysis International (ABAI).