— Objectif 3 —

Évaluer la trajectoire de services des familles

Le troisième objectif visait à établir un portrait longitudinal du parcours des familles et des étapes qu’elles ont franchies tout au long de leur trajectoire de services en petite enfance.

Trois moments critiques de la trajectoire ont été évalués :

  • la période entourant l’évaluation diagnostique, soit des premiers soupçons d’un retard ou d’une atypie développementale jusqu’à l’annonce du diagnostic ;
  • la période suivant le diagnostic et qui couvre les services pouvant avoir été reçus à la suite de ce diagnostic et surtout la réception ou non de services d’intervention précoce spécialisée ;
  • la transition entre les services offerts dans les milieux de la petite enfance et ceux offerts lors de l’entrée à l’école. En plus de décrire les étapes franchies, les moments d’attente, les professionnels rencontrés et d’autres aspects reliés aux services à chacune de ces trois grandes étapes critiques, l’objectif 3 visait aussi à évaluer la qualité de la trajectoire de services selon la perspective des parents ainsi que les facteurs systémiques, familiaux et reliés au profil clinique de l’enfant qui influenceraient l’évaluation de cette qualité.

Participants

Les mêmes 259 familles ayant accepté de participer au projet de recherche à la suite de leur processus d’évaluation diagnostique à VCMF ont participé à ce volet du projet.

Cinq familles ont aussi participé à une entrevue permettant de documenter rétrospectivement et plus en profondeur leurs perceptions face à leur expérience tout au long de la trajectoire de services en petite enfance et les facteurs ayant contribué à cette expérience. L’équipe de recherche souhaitait aussi faire ressortir les points communs et les différences entre les expériences selon les profils des enfants. Ainsi, les familles recrutées pour ces entrevues avaient :

  • Différents statuts socioéconomiques : niveau d’éducation, revenu, pays d’origine, etc. ;
  • Des perceptions différentes (positive, négative, neutre) de la qualité de la trajectoire de services (questionnaire ÉTAP).

Instruments de mesure

Questionnaire ÉTAP

Le modèle Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents (ÉTAP)[1] a été développé afin d’avoir un cadre permettant :

  • De dresser un portrait des trajectoires de services des familles ;
  • D’évaluer la qualité de la trajectoire de services selon le point de vue des utilisateurs de services (les familles) et selon des déterminants de qualité significatifs pour eux.

Ce modèle permet de dresser un portrait des étapes franchies par les familles pendant une période spécifique (p. ex. : démarches effectuées, professionnels rencontrés, temps d’attente) et d’obtenir leur appréciation de cette trajectoire en fonction de caractéristiques importantes pour elles. L’équipe de recherche a créé trois questionnaires ÉTAP (soit validés et publiés, soit en cours de validation/publication) visant à évaluer la qualité de trois trajectoires de services différentes :

  • ÉTAP-1 : version trajectoire diagnostique[2] [3], pour la période entre les premiers soupçons diagnostiques et l’annonce du diagnostic ;
  • ÉTAP-2 : version services transitoires (à la suite du diagnostic et pendant l’attente pour des services d’intervention précoce) et services d’intervention précoce spécialisée [4];
  • ÉTAP-3 : version services en milieu scolaire[5], pour la période de transition entre les services d’intervention précoce spécialisée et le milieu scolaire.

La partie descriptive contient des questions permettant de décrire les étapes de la trajectoire de services. Par exemple, les parents sont questionnés sur la personne qui a eu les premiers soupçons diagnostiques, le nombre et le type de professionnels rencontrés, le temps d’attente avant d’obtenir les services, le type de services obtenus.

Le modèle ÉTAP permet d’évaluer la qualité de la trajectoire de services à des moments critiques selon cinq déterminants de la qualité :

  1. La continuité : les services répondent aux besoins de l’enfant et de la famille dans des délais raisonnables et de façon continue (sans bris de services). La continuité a cinq sous-dimensions :
    1. Continuité relationnelle-interpersonnelle.
    2. Continuité informationnelle.
    3. Continuité des buts.
    4. Continuité longitudinale.
    5. Continuité intersectionnelle.
  2. L’accessibilité : 1) l’accès aux services ; 2) l’accès aux professionnels dans les services ; 3) la disponibilité des services.
  3. La flexibilité : les services considèrent la réalité de l’enfant et de sa famille (p. ex. horaire) et s’adaptent aux changements dans leur situation de vie. Les services tiennent aussi compte de la langue et de la culture des familles et de leur enfant ainsi que du lieu où ils habitent (proximité).
  4. La validité : les services offrent de l’information appropriée, adéquate et applicable à la situation de l’enfant et de sa famille.
  5. L’écoute-empathie : les personnes qui offrent les services à la famille créent un lien de confiance avec elle, les familles se sentent écoutées et comprises.

Protocole d’entrevue
L’entrevue a été réalisée suivant un protocole d’entretien semi-dirigé. L’assistant(e) de recherche qui conduisait l’entrevue présentait aux familles un résumé de leurs réponses à deux outils :

  • Score à chacune des étapes de leur trajectoire, telle qu’évaluée par le questionnaire ÉTAP. Si les parents avaient écrit des commentaires dans le questionnaire, ceux-ci leur étaient aussi présentés.
  • Score aux cinq sous-échelles du questionnaire de qualité de vie (FQOL).

Les familles pouvaient ainsi confirmer, infirmer ou nuancer les scores quantitatifs obtenus. Les familles étaient aussi invitées à répondre à des questions telles que : « Que s’est-il passé à cette période ? », « Comment vous êtes-vous senti ? », « Qu’est-ce qui vous a aidé à cette période ? » et « Quelles difficultés avez-vous rencontrées à cette période ? » Beaucoup d’espace était laissé aux parents pour qu’ils puissent d’eux-mêmes apporter des détails supplémentaires sur leur parcours et leurs perceptions de leur expérience.


La qualité de vie de la famille
Le questionnaire Beach Center Familly Quality of Life Scale (FQOL)[6] [7] évalue la qualité de vie des familles ayant un enfant présentant des difficultés de développement. Le questionnaire contient 25 items évalués sur une échelle de satisfaction de 1 à 5 (très insatisfait à très satisfait) et une échelle d’importance de 1 à 5 (un peu important à très important). Cinq domaines sont évalués : les interactions familiales ; l’éducation des enfants ; le bien-être émotionnel et les ressources disponibles pour répondre aux besoins de la famille ; le bien-être physique et matériel ; et le soutien pour répondre aux besoins de l’enfant.

Références

[1] Créé à partir des travaux de Barelds à l’origine du QUALIDRA-ID-P (Barelds, van de Goor, van Heck et Schols, 2011) par Parasuraman, Zeitmhaml et Berry (1988), auteurs du SERVQUAL, de même que les travaux réalisés par Rivard, Lépine, Mercier et Morin (2014)

[2] Rivard, M., Mello, C., Mercier, C., Lefebvre, C., Millau, M., Morin, M., Morin, D., Abouzeid, N., et Chatenoud, C. (2020). Development of a questionnaire to assess the quality of service trajectories in autism spectrum disorder from families’ perspective. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 33, 1500-1511. https://doi.org/10.1111/jar.12777

[3] Rivard, M., Mercier, M. et Millau, M. (2015). Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents : version trajectoire diagnostiques (ÉTAP1)

[4] Rivard, M., Mercier, M., Millau, M. et Argumedes, M. (2015). Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents : version services transitoires et services d’intervention précoce spécialisée (ÉTAP2).

[5] Rivard, M., Chatenoud, C., Morin, M., Mercier, C., Millau, M. et Aldersey, H. (2018). Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents : version services en milieu scolaire (ÉTAP3).

[6] Hoffman, L., Marquis, J., Poston, D., Summers, J. A., & Turnbull, A. (2006). Assessing family outcomes: psychometric evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale. Journal of marriage and family, 68(4), 1069-1083. https://doi-org.proxy.bibliotheques.uqam.ca/10.1111/j.1741-3737.2006.00314.x

[7] Rivard M., Mercier, C., Mestari, Z., Terroux, A., Melo, C., et Bégin, J. (2017). Psychometric properties of the beach center family quality of life in french-speaking families with preschool-aged child diagnosed with autism spectrum disorder. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. 122(5), 439-452. https://doi.org/10.1352/1944-7558-122.5.439

[8] Rivard, M., Mello, C., Mercier, C., Lefebvre, C., Millau, M., Morin, M., Morin, D., Abouzeid, N., et Chatenoud, C. (2020). Development of a questionnaire to assess the quality of service trajectories in autism spectrum disorder from families’ perspective. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 33(6), 1500–1511. https://doi.org/10.1111/jar.12777

[9] Rivard, M., Terroux, A., Parent-Boursier, C., & Mercier, C. (2014). Determinants of stress in parents of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(7), 1609-1620. https://doi.org/10.1007/s10803-013-2028-z

[10] Rivard, M., Lépine, A., Mercier, C., & Morin, M. (2015). Quality determinants of services for parents of young children with autism spectrum disorders. Journal of Child and Family Studies, 24(8), 2388-2397. https://doi.org/10.1007/s10826-014-0041-2

[11] Rivard, M., Chatenoud, C., Aldersey, H., Chiu, C., Turnbull, A., Mestari, Z., Magnan, C., & Cloran, P. (2019). From early intensive behavioral intervention to school: assessing the quality of the service trajectory in families with a child with autism spectrum disorder. Journal of Intellectual Disability Research, 63(7), 740-758. https://doi.org/10.4073/csr.2014.9

[12] Rivard, M., Magnan, C., Chatenoud, C., Millau, M., Mejia-Cardenas, C., & Boulé, M. (2020). Parents’ perspectives on the transition from early intensive behavioural intervention to school: Barriers, facilitators, and experience of partnership. Exceptionality Education International30(3), 1-24. https://doi.org/10.5206/eei.v30i3.13380

[13] Rivard, M., Magnan, C., Morin, M., Millau, M., Morin, D., & Abouzeid, A. (septembre 2019) Evaluation of the Quality of the services trajectory of EIBI as perceived by immigrant families. Communication affichée présentée dans le cadre du 10th ABAI International Conference, September 29–30, 2019, Stockholm, Suède. Voir l’abrégé de l’affiche.

[14] Rivard, M., Mello, C., Mercier, C., Lefebvre, C., Millau, M., Morin, M., Morin, D., Abouzeid, N., et Chatenoud, C. (2020). Development of a questionnaire to assess the quality of service trajectories in autism spectrum disorder from families’ perspective. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 33, 1500-1511. https://doi.org/10.1111/jar.12777

[15] Sanchez, C., Morin, M., Rivard, M., Morin, D. et Abouzeid, N. (2019, 22 au 24 mars). Évaluation comparative de la qualité perçue des services diagnostiques des pères et des mères d’enfants âgés entre 0 à 5 ans ayant un trouble de spectre de l’autisme une déficience intellectuelle ou un retard global de développement. [communication par affiche]. Congrès annuel de la Société Québécoise de Recherche en Psychologie, Mont-Tremblant, Qc, Canada. Voir l’abrégé de l’affiche.