LA SATISFACTION DES PARENTS CONCERNANT UNE CLINIQUE D’ÉVALUATION PILOTE POUR RÉDUIRE LES LISTES D’ATTENTE POUR UNE ÉVALUATION DIAGNOSTIQUE DE TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME OU DE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE CHEZ LES JEUNES ENFANTS

Abrégé de : Morin, M., Rivard, M., Morin, D., Mello, C., et Coulombe, P. (2022). Parents’ satisfaction with a Canadian pilot clinic to reduce waiting lists for the assessment and diagnosis of autism spectrum disorder and intellectual disability in young children. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 35(5), 1186‑1198. https://doi.org/10.1111/jar.13012

Les études montrent que les parents d’enfants qui ont reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou de déficience intellectuelle (DI) sont généralement peu satisfaits du processus d’évaluation ayant mené à ce diagnostic. De nombreux facteurs d’insatisfaction ont été identifiés dans la littérature et sont en lien avec trois aspects des services d’évaluation et des familles :

1. Systémiques : les parents présentent des insatisfactions en lien avec les délais d’accès pour obtenir un diagnostic et des services d’intervention; la complexité du processus; la rareté ou l’absence de services pendant l’attente pour des services d’intervention; et les pratiques cliniques lors de l’évaluation (p. ex. qualité des informations reçues, communication avec les professionnels).
2. Familiaux : les parents immigrants dont le statut socio-économique est moins élevé ou qui ont un niveau d’éducation plus bas sont moins satisfaits puisqu’ils reçoivent le diagnostic généralement plus tardivement et qu’ils reçoivent plus souvent un mauvais diagnostic ou des services de moindre qualité. De plus, les familles qui ressentent plus de stress sont généralement moins satisfaites.
3. Relatifs à l’enfant : l’âge au moment du diagnostic et le niveau de sévérité des symptômes de l’enfant ont aussi une influence sur la satisfaction des parents.

Dans le but d’améliorer les services d’évaluation offerts aux familles et de répondre aux enjeux qui amènent des insatisfactions, le projet pilote de la clinique d’évaluation Voyez les choses à ma façon (VCMF) a été créé. Il consistait à implanter une clinique d’évaluation basée sur les meilleures pratiques; qui offre des services rapides ainsi qu’un accompagnement pendant et après l’évaluation; et qui met l’accent sur une trajectoire de services plus fluide pour les familles.

L’étude avait trois objectifs :

1. Documenter la satisfaction des familles concernant les services d’évaluation du centre d’évaluation VCMF.
2. Connaître la perception des parents sur l’impact des services reçus sur leur famille.
3. Explorer les liens entre les facteurs systémiques, familiaux et liés à l’enfant et la satisfaction des parents.

Survol de la méthode

Participants : 259 familles d’enfants âgés entre 1 an 9 mois et 6 ans qui avaient été évalués au centre d’évaluation VCMF.

Instruments de mesure : questionnaire de satisfaction, échelle de comportements adaptatifs, questionnaire de stress parental.

Procédure : à la fin du processus d’évaluation et à la suite de l’annonce du diagnostic au centre d’évaluation VCMF, les familles étaient invitées à participer au projet de recherche. Les familles ont donné leur consentement pour que l’équipe de recherche ait accès au dossier clinique de l’enfant (motifs de référence de l’enfant, évaluations diagnostiques remplies lors de l’évaluation).

Analyses : des analyses descriptives ont été réalisées afin de connaître la moyenne et l’écart-type de chacun des items du questionnaire de satisfaction. Une analyse qualitative (analyse systématique de contenu) a aussi été effectuée sur une question ouverte. Ensuite, des régressions ont été effectuées afin d’explorer l’impact des prédicteurs de satisfaction sur différentes dimensions de la satisfaction (identifiées à l’aide d’une analyse factorielle exploratoire : information, professionnels, temps et diagnostic de l’enfant). Les prédicteurs de la satisfaction sont présentés dans le tableau suivant.

Quatre dimensions de satisfaction ont été identifiées :

1. Information : information reçue par les familles à propos des services d’évaluation et d’intervention, des soutiens financiers ou de l’aide gouvernementale.
2. Professionnels : qualité des interactions avec le personnel du centre d’évaluation.
3. Temps : durée de l’évaluation et délais d’attente.
4. Diagnostic : remise du diagnostic et du rapport écrit et information donnée concernant le diagnostic.

Résultats

1. Les familles qui avaient reçu un diagnostic pour leur enfant au centre d’évaluation VCMF étaient en général satisfaites ou très satisfaites du processus d’évaluation.
2. Concernant les effets sur leur famille, les parents ont noté des effets positifs de la rapidité du processus d’évaluation et de l’obtention du diagnostic sur plusieurs aspects de leur vie. Premièrement, ils ont relevé que cela leur avait permis d’avoir accès à des interventions adaptées pour leur enfant et à des subventions. Ensuite, ils ont mentionné l’information reçue concernant le soutien à offrir à leur enfant et les démarches à faire à la suite de l’évaluation. Ils ont aussi apprécié l’information reçue pour mieux comprendre leur enfant. Les parents ont aussi mentionné que le service postdiagnostique offert avait aidé leur famille.
3. L’étude montrait aussi que les facteurs liés à la famille et à l’enfant influençaient certaines dimensions de satisfaction. Par contre, les facteurs systémiques n’avaient pas eu d’impact sur la satisfaction des familles dans cette étude. Premièrement, les familles ayant un revenu plus faible étaient généralement plus satisfaites des informations et de la documentation reçues au centre d’évaluation VCMF que celles qui avaient un revenu plus élevé. Ensuite, les familles chez qui le père n’avait pas d’emploi étaient moins satisfaites de l’annonce du diagnostic et plus satisfaites de la dimension du temps que les familles dont le père travaillait. Finalement, les pères qui étaient plus stressés étaient moins satisfaits du personnel du centre d’évaluation VCMF que les pères moins stressés, alors que c’était l’inverse pour les mères. Concernant les facteurs liés à l’enfant, le diagnostic avait un impact sur la satisfaction des familles. Les familles dont l’enfant avait reçu un diagnostic autre que celui de TSA ou de DI étaient moins satisfaites de l’information reçue que les familles ayant reçu ces diagnostics.

Discussion

Les résultats de cette étude diffèrent de façon importante des études sur la satisfaction des familles concernant le processus d’évaluation. Contrairement aux études antérieures, les familles étaient satisfaites du service d’évaluation et les facteurs systémiques n’avaient pas eu d’impact sur la satisfaction. Plusieurs enseignements peuvent être tirés de ces résultats :

1. Un service d’évaluation tel que celui du centre d’évaluation VCMF – rapide, basé sur les meilleures pratiques et qui accompagne les parents dans une trajectoire de services plus fluide – peut répondre plus adéquatement aux besoins des familles.
2. Des facteurs restent à considérer pour améliorer un tel service et augmenter la satisfaction des familles : revenu familial, stress parental, diagnostic de l’enfant.
3. Évaluer la satisfaction de façon multidimensionnelle permet d’obtenir des informations plus nuancées et précises sur les aspects aimés et à améliorer.